Sobreviventes de câncer de treinamento de telessaúde rural em ostomia

Uma ostomia afeta negativamente a qualidade de vida relacionada à saúde em uma população diversificada de sobreviventes de câncer. Para câncer, ostomias são mais comumente colocadas para câncer retal, seguidas por câncer de bexiga. Ostomias podem ser necessárias para outros tipos de câncer relacionados a doenças volumosas ou metastáticas, ou em emergências. Além disso, as ostomias podem ser colocadas de forma temporária ou permanente. Ostomias temporárias podem ser criadas em emergências, como perfuração ou obstrução devido a tumor, ou em procedimentos planejados, como na ressecção retal baixa para câncer, onde uma ostomia é colocada para "proteger" uma nova anastomose enquanto ela cicatriza. As estomias temporárias podem se tornar permanentes como resultado de comorbidades subjacentes, necessidade de outros tratamentos relacionados ao câncer ou mau resultado da anastomose (vazamento ou estenose). As necessidades perioperatórias são as mesmas independente da permanência da ostomia; os sobreviventes devem receber instruções e apoio claros, sistemáticos e baseados em evidências para o autogerenciamento da ostomia.

Para lidar com os desafios de suas doenças, os sobreviventes de câncer com ostomias devem ter níveis confirmados de habilidades de autogerenciamento, bem como fortes compromissos com o autogerenciamento. A reestruturação cognitiva, a resolução de problemas e a autoeficácia/locus de controle são ferramentas essenciais para o autogerenciamento eficaz. Como na maioria das condições crônicas, isso tende a ser de longo prazo, complexo e multidimensional. O autocuidado para ostomia por tentativa e erro, o aconselhamento de enfermeiras e o encaminhamento à comunidade têm sido os principais modos de educação e apoio no autogerenciamento no período perioperatório. Claramente, os ostomizados enfrentam muitos obstáculos para lidar com sua condição, entre eles os cuidados médicos que muitas vezes não atendem às suas necessidades de informação eficaz, manejo clínico, apoio psicológico e ativação do paciente. . Aproximadamente 14-19% da população dos EUA reside em áreas rurais. Os sobreviventes de câncer rural enfrentam barreiras significativas para o atendimento contínuo, incluindo falta de acesso a especialistas e suporte especializado específico para o câncer, distâncias de viagem mais longas para acessar o atendimento de acompanhamento e desafios de transporte devido a barreiras financeiras ou falta de um veículo. Indivíduos em áreas rurais viajam em média de 51 a 59 minutos para chegar a cuidados oncológicos especializados. Além disso, alguns estudos sugerem que os pacientes rurais com câncer têm pior qualidade de vida e saúde mental do que os urbanos, e até um quarto dos pacientes rurais com câncer têm necessidades de informações sobre o câncer não atendidas. A entrega por telessaúde de um programa de autogerenciamento de ostomia oferece uma oportunidade para reduzir essas disparidades de acesso entre ostomizados rurais.

Os ostomizados e suas famílias devem se engajar no autogerenciamento da ostomia, fazer mudanças de comportamento e ajustar-se às consequências de sua condição, tornando-se os principais cuidadores e navegadores. A preparação do sobrevivente e do cuidador/apoio designado não remunerado (geralmente membros da família) é necessária para garantir o funcionamento ideal e a QVRS, bem como para prevenir ou melhorar as complicações relacionadas à ostomia e a utilização de cuidados de saúde associados. Múltiplos problemas de comunicação dificultam o acesso de sobreviventes de ostomia a recursos para melhorar seu autogerenciamento e prejudicam as oportunidades de melhorar e manter a QVRS. Esses recursos incluem falta de acompanhamento consistente, problemas de viagem, falta de foco do cirurgião em problemas relacionados à ostomia e falta de recursos clínicos de enfermeiras de ostomia.

As ostomias estão associadas a múltiplas dificuldades de QVRS. Problemas contínuos incluem cuidados com a bolsa, viagens para fora de casa (especialmente relevantes para populações rurais), interações sociais, intimidade e aceitação/satisfação com a aparência. Estudos documentam desafios persistentes, incluindo problemas psicológicos de sexualidade e interferência no trabalho, recreação e atividades esportivas. No entanto, a melhoria da autoeficácia alivia o fardo psicológico e social das ostomias. Nenhum relatório foi publicado sobre os resultados de um programa sistemático de autogerenciamento de ostomia para garantir o cuidado pós-operatório ideal, incluindo adaptação, autogerenciamento e conforto da ostomia.