Capacitación de telesalud rural en ostomía para sobrevivientes de cáncer

Una ostomía afecta negativamente la calidad de vida relacionada con la salud en una población diversa de sobrevivientes de cáncer. Para el cáncer, las ostomías se colocan más comúnmente para los cánceres de recto, seguidas por el cáncer de vejiga urinaria. Las ostomías pueden ser necesarias para otros tipos de cáncer relacionados con enfermedades voluminosas o metastásicas, o en emergencias. Además, las ostomías se pueden colocar de manera temporal o permanente. Las ostomías temporales se pueden crear en emergencias, como perforación u obstrucción debido a un tumor, o en procedimientos planificados, como una resección rectal baja por cáncer, donde se coloca una ostomía para "proteger" una nueva anastomosis mientras sana. Las ostomías temporales pueden volverse permanentes como resultado de comorbilidades subyacentes, la necesidad de otros tratamientos relacionados con el cáncer o el mal resultado de la anastomosis (fuga o estenosis). Las necesidades perioperatorias son las mismas independientemente de la permanencia de la ostomía; los sobrevivientes deben recibir instrucciones y apoyo claros, sistemáticos y basados ​​en la evidencia para el autocontrol de la ostomía.

Para hacer frente a los desafíos de sus enfermedades, los sobrevivientes de cáncer con ostomías deben tener niveles confirmados de habilidades de autocontrol, así como un fuerte compromiso con el autocontrol. La reestructuración cognitiva, la resolución de problemas y la autoeficacia/lugar de control son herramientas esenciales para una autogestión eficaz. Como en la mayoría de las condiciones crónicas, esto tiende a ser a largo plazo, complejo y multidimensional. El autocuidado de ostomía de prueba y error, el asesoramiento de enfermeras y la derivación comunitaria han sido los principales modos de educación y apoyo para el autocuidado en el período perioperatorio. Claramente, los ostomizados enfrentan muchos obstáculos para hacer frente a su condición, entre los que destaca la atención médica que a menudo no satisface sus necesidades de información efectiva, manejo clínico, apoyo psicológico y activación del paciente. Es probable que estos obstáculos se agraven para los ostomizados que viven en áreas rurales. . Aproximadamente el 14-19% de la población de los EE. UU. reside en áreas rurales. Los sobrevivientes de cáncer en áreas rurales enfrentan barreras significativas para la atención continua, incluida la falta de acceso a especialistas y apoyo especializado específico para el cáncer, distancias de viaje más largas para acceder a la atención de seguimiento y desafíos de transporte debido a barreras financieras o falta de un vehículo. Las personas de las zonas rurales viajan una media de 51 a 59 minutos para llegar a la atención oncológica especializada. Además, algunos estudios sugieren que los pacientes rurales con cáncer tienen peor calidad de vida y salud mental que sus contrapartes urbanas, y hasta una cuarta parte de los pacientes rurales con cáncer tienen necesidades de información sobre el cáncer no satisfechas. La prestación de telesalud de un programa de autogestión de ostomía ofrece una oportunidad para reducir estas disparidades de acceso entre los ostomizados rurales.

Los ostomizados y sus familias deben involucrarse en el autocontrol de la ostomía, hacer cambios de comportamiento y adaptarse a las consecuencias de su condición, convirtiéndose en los principales cuidadores y navegantes. La preparación del sobreviviente y del cuidador/persona de apoyo designado no remunerado (por lo general, miembros de la familia) es un requisito para garantizar un funcionamiento y una CVRS óptimos, así como para prevenir o mejorar las complicaciones relacionadas con la ostomía y la utilización de la atención médica asociada. Múltiples problemas de comunicación dificultan el acceso de los sobrevivientes de ostomía a los recursos para mejorar su autogestión y socavan las oportunidades para mejorar y mantener la CVRS. Estos recursos incluyen la falta de un seguimiento constante, los problemas de viaje, la falta de enfoque del cirujano en los problemas relacionados con la ostomía y la falta de recursos de la clínica de enfermeras de ostomía.

Las ostomías se asocian con múltiples dificultades en la CVRS. Los problemas actuales incluyen el cuidado de la bolsa, los viajes fuera del hogar (especialmente relevante para las poblaciones rurales), las interacciones sociales, la intimidad y la aceptación/satisfacción con la apariencia. Los estudios documentan desafíos persistentes que incluyen problemas psicológicos relacionados con la sexualidad e interferencia con el trabajo, la recreación y las actividades deportivas. Sin embargo, la autoeficacia mejorada alivia la carga psicológica y social de las ostomías. No se han publicado informes sobre los resultados de un programa sistemático de autocontrol de ostomías para garantizar una atención postoperatoria óptima, incluida la adaptación, el autocontrol y la comodidad de la ostomía.