Stomia Telemedicina rurale Formazione Sopravvissuti al cancro

Una stomia influisce negativamente sulla qualità della vita correlata alla salute in una popolazione diversificata di sopravvissuti al cancro. Per il cancro, le stomie sono più comunemente posizionate per i tumori del retto, seguiti dal cancro della vescica urinaria. Le stomie possono essere necessarie per altri tumori correlati a malattie voluminose o metastatiche o in caso di emergenza. Inoltre, le stomie possono essere posizionate su base temporanea o permanente. Le stomie temporanee possono essere create in caso di emergenza, come perforazione o ostruzione dovuta a tumore, o in procedure pianificate, come con una resezione rettale bassa per cancro in cui viene posizionata una stomia per "proteggere" una nuova anastomosi mentre guarisce. Le stomie temporanee possono diventare permanenti a causa di comorbidità sottostanti, necessità di altri trattamenti correlati al cancro o scarso esito dell'anastomosi (perdite o stenosi). Le esigenze peri-operatorie sono le stesse indipendentemente dalla permanenza della stomia; i sopravvissuti dovrebbero ricevere istruzioni e supporto sull'autogestione della stomia chiari, sistematici e basati sull'evidenza.

Per far fronte alle sfide delle loro malattie, i sopravvissuti al cancro con stomie dovrebbero avere livelli confermati di capacità di autogestione, nonché un forte impegno per l'autogestione. La ristrutturazione cognitiva, la risoluzione dei problemi e l'autoefficacia/locus of control sono strumenti essenziali per un'efficace autogestione. Come nella maggior parte delle condizioni croniche, questo tende ad essere a lungo termine, complesso e multidimensionale. La cura personale della stomia per tentativi ed errori, la consulenza infermieristica e il riferimento alla comunità sono state le modalità principali di educazione e supporto all'autogestione nel periodo perioperatorio. Chiaramente, gli stomizzati affrontano molti ostacoli nell'affrontare la loro condizione, non ultimo dei quali è l'assistenza medica che spesso non soddisfa le loro esigenze di informazioni efficaci, gestione clinica, supporto psicologico e attivazione del paziente Questi ostacoli sono probabilmente aggravati per gli stomizzati che vivono nelle aree rurali . Circa il 14-19% della popolazione statunitense risiede nelle aree rurali. I sopravvissuti al cancro nelle zone rurali devono affrontare ostacoli significativi all'assistenza continua, tra cui la mancanza di accesso a specialisti e supporto specializzato specifico per il cancro, distanze di viaggio più lunghe per accedere alle cure di follow-up e problemi di trasporto dovuti a barriere finanziarie o alla mancanza di un veicolo. Gli individui nelle aree rurali viaggiano in media 51-59 minuti per raggiungere cure oncologiche specializzate. Inoltre, alcuni studi suggeriscono che i malati di cancro nelle zone rurali hanno una qualità della vita e una salute mentale peggiori rispetto alle loro controparti urbane e fino a un quarto dei malati di cancro nelle zone rurali ha esigenze di informazione sul cancro insoddisfatte. L'erogazione di telemedicina di un programma di autogestione della stomia offre l'opportunità di ridurre queste disparità di accesso tra gli stomizzati rurali.

Gli stomizzati e le loro famiglie devono impegnarsi nell'autogestione della stomia, apportare cambiamenti comportamentali e adattarsi alle conseguenze della loro condizione, diventando i principali custodi e navigatori. La preparazione del sopravvissuto e della persona di assistenza/supporto designata non retribuita (di solito i membri della famiglia) è necessaria per garantire un funzionamento ottimale e una HRQOL, nonché per prevenire o migliorare le complicanze legate alla stomia e l'utilizzo dell'assistenza sanitaria associata. Diversi problemi di comunicazione rendono difficile per i sopravvissuti alla stomia accedere alle risorse per migliorare la loro autogestione e minano le opportunità di migliorare e sostenere la HRQOL. Queste risorse includono la mancanza di un follow-up coerente, i problemi di viaggio, la mancanza di attenzione da parte del chirurgo sui problemi correlati alla stomia e la mancanza di risorse per gli infermieri di stomia.

Le stomie sono associate a molteplici difficoltà di HRQOL. I problemi in corso includono la cura della custodia, i viaggi fuori casa (particolarmente rilevanti per le popolazioni rurali), le interazioni sociali, l'intimità e l'accettazione/soddisfazione per l'aspetto. Gli studi documentano sfide persistenti tra cui problemi psicologici legati alla sessualità e interferenze con il lavoro, la ricreazione e le attività sportive. Tuttavia, una migliore autoefficacia allevia il carico psicologico e sociale delle stomie. Non sono stati pubblicati rapporti sui risultati di un programma sistematico di autogestione della stomia per garantire un'assistenza postoperatoria ottimale, inclusi adattamento, autogestione e comfort della stomia.