Registr pacientů ADPKD (ADPKD)
Registr pacientů s autozomálně dominantním polycystickým onemocněním ledvin
Účelem registru ADPKD je vytvořit online síť pacientů, která zahrnuje alespoň 5 000 lidí s autosomálním dominantním polycystickým onemocněním ledvin (ADPKD), kteří přispívají údaji o svém zdraví a dalších tématech. Registr pacientů ADPKD si klade za cíl podporovat důležité vědecké objevy a podporovat potřeby pacientů následujícími způsoby:
- Spojte pacienty s ADPKD s příležitostmi zapojit se do klinických studií.
- Sbírejte data pro výzkumnou komunitu, abyste mohli lépe popsat zkušenosti s onemocněním ADPKD a zlepšit péči o pacienty.
- Zapojte pacienty měřením výsledků kvality života.
Přehled studie
Postavení
Podmínky
Detailní popis
Registr ADPKD bude pacientem poháněná síť lidí s ADPKD. Tato data budou poskytovat informace pro nový výzkum ke zlepšení výsledků pacientů s ADPKD, dozvědět se více o cestě pacienta a objevit nenaplněné lékařské potřeby. Shromažďujeme údaje, které jsou nejrelevantnější pro vaši diagnózu ADPKD, její hlavní příznaky a řízení, stejně jako klíčové demografické údaje (nesdílíme žádné osobní údaje). Rejstřík uchovává informace na jednom místě, což výzkumníkům usnadňuje využívání informací z rejstříku a zároveň chrání soukromí účastníků. Registr bude umístěn na zabezpečené online platformě, ke které budou mít pacienti přístup pomocí svých domácích počítačů, tabletů nebo telefonů.
Účelem registru ADPKD je umožnit pacientům s PKD:
- Spojte se s výzkumníky a vyjádřete zájem o účast v určitých klinických studiích pro ADPKD, včetně studií nových léků a dalších léčebných postupů.
- Proveďte důvěrné průzkumy týkající se zdraví. Tyto průzkumy jsou zaměřeny na lepší pochopení zdraví lidí s PKD v průběhu jejich života.
Typ studie
Zápis (Odhadovaný)
Kontakty a umístění
Studijní kontakt
- Jméno: Elise Hoover
- Telefonní číslo: 816-268-8478
- E-mail: eliseh@pkdcure.org
Studijní záloha kontaktů
- Jméno: Registry staff
- E-mail: registry@pkdcure.org
Studijní místa
-
-
Missouri
-
Kansas City, Missouri, Spojené státy, 64131
- Nábor
- PKD Foundation
-
Kontakt:
- Elise Hoover
- E-mail: registry@pkdcure.org
-
-
Kritéria účasti
Kritéria způsobilosti
Věk způsobilý ke studiu
- Dítě
- Dospělý
- Starší dospělý
Přijímá zdravé dobrovolníky
Metoda odběru vzorků
Studijní populace
Popis
Kritéria pro zařazení:
- Diagnóza nebo podezření na diagnózu s autozomálně dominantním polycystickým onemocněním ledvin (ADPKD)
Kritéria vyloučení:
- pečovatelé, rodinní příslušníci nebo přátelé jedinců s ADPKD
Studijní plán
Jak je studie koncipována?
Detaily designu
Kohorty a intervence
Skupina / kohorta |
|---|
|
Pacientů s ADPKD
Pacienti s diagnózou nebo podezřením na diagnózu ADPKD
|
Co je měření studie?
Primární výstupní opatření
Měření výsledku |
Popis opatření |
Časové okno |
|---|---|---|
|
Počet lidí s polycystickým onemocněním ledvin, u kterých dochází ke změnám kvality života souvisejícím se zdravím
Časové okno: 1 rok
|
K posouzení pomocí online modulů vyvinutých interně i prostřednictvím ověřených partnerů
|
1 rok
|
Spolupracovníci a vyšetřovatelé
Sponzor
Vyšetřovatelé
- Vrchní vyšetřovatel: Chris Rusconi, PhD, PKD Foundation
Publikace a užitečné odkazy
Užitečné odkazy
Termíny studijních záznamů
Hlavní termíny studia
Začátek studia (Aktuální)
Primární dokončení (Odhadovaný)
Dokončení studie (Odhadovaný)
Termíny zápisu do studia
První předloženo
První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality
První zveřejněno (Aktuální)
Aktualizace studijních záznamů
Poslední zveřejněná aktualizace (Odhadovaný)
Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality
Naposledy ověřeno
Více informací
Termíny související s touto studií
Další relevantní podmínky MeSH
- Urologická onemocnění
- Vrozené vady
- Genetické choroby, vrozené
- Abnormality, vícenásobné
- Onemocnění ledvin, cystická
- Ciliopatie
- Ženské urogenitální onemocnění
- Ženské urogenitální onemocnění a těhotenské komplikace
- Urogenitální onemocnění
- Mužská urogenitální onemocnění
- Onemocnění ledvin
- Polycystická onemocnění ledvin
Další identifikační čísla studie
- 120190065
Plán pro data jednotlivých účastníků (IPD)
Plánujete sdílet data jednotlivých účastníků (IPD)?
Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty
Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA
Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA
Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .