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ADPKD-Patientenregister (ADPKD)

15. November 2023 aktualisiert von: PKD Foundation

Patientenregister für autosomal dominante polyzystische Nierenerkrankung

Der Zweck des ADPKD-Registers besteht darin, ein Online-Patientennetzwerk zu schaffen, das mindestens 5.000 Menschen mit autosomal dominanter polyzystischer Nierenerkrankung (ADPKD) umfasst, die Daten zu ihrer Gesundheit und anderen Themen beitragen. Das ADPKD-Patientenregister zielt darauf ab, wichtige wissenschaftliche Entdeckungen zu unterstützen und die Bedürfnisse der Patienten auf folgende Weise zu unterstützen:

  • Verbinden Sie ADPKD-Patienten mit Möglichkeiten zur Teilnahme an klinischen Studien.
  • Sammeln Sie Daten für die Forschungsgemeinschaft, um die Erfahrungen mit der ADPKD-Krankheit besser zu beschreiben und die Patientenversorgung zu verbessern.
  • Engagieren Sie sich mit Patienten, indem Sie die Ergebnisse der Lebensqualität messen.

Studienübersicht

Status

Rekrutierung

Bedingungen

Detaillierte Beschreibung

Das ADPKD-Register wird ein von Patienten betriebenes Netzwerk von Menschen mit ADPKD sein. Diese Daten werden neue Forschungsergebnisse zur Verbesserung der Behandlungsergebnisse von ADPKD-Patienten liefern, mehr über den Weg der Patienten erfahren und ungedeckten medizinischen Bedarf aufdecken. Wir erheben Daten, die für Ihre ADPKD-Diagnose, ihre wichtigsten Symptome und ihr Management am relevantesten sind, sowie wichtige demografische Daten (es werden keine personenbezogenen Daten weitergegeben). Ein Register bewahrt Informationen an einem Ort auf, was es Forschern erleichtert, Registerinformationen zu verwenden, während gleichzeitig die Privatsphäre der Teilnehmer geschützt wird. Das Register wird auf einer sicheren Online-Plattform gehostet, auf die Patienten über ihre Heimcomputer, Tablets oder Telefone zugreifen können.

Der Zweck des ADPKD-Registers besteht darin, PKD-Patienten Folgendes zu ermöglichen:

  • Setzen Sie sich mit Forschern in Verbindung und bekunden Sie Interesse an der Teilnahme an bestimmten klinischen Studien für ADPKD, einschließlich Studien zu neuen Medikamenten und anderen Behandlungen.
  • Nehmen Sie an vertraulichen gesundheitsbezogenen Umfragen teil. Diese Umfragen zielen darauf ab, die Gesundheit von Menschen mit PKD über ihre gesamte Lebensspanne besser zu verstehen.

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Geschätzt)

3000

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienkontakt

Studieren Sie die Kontaktsicherung

Studienorte

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

  • Kind
  • Erwachsene
  • Älterer Erwachsener

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Nein

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Jeder, der ADPKD hat oder vermutet, dass er ADPKD hat, kann gerne teilnehmen

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • Diagnose oder Verdachtsdiagnose einer autosomal dominanten polyzystischen Nierenerkrankung (ADPKD)

Ausschlusskriterien:

  • Betreuer, Familienmitglieder oder Freunde von Personen mit ADPKD

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

Kohorten und Interventionen

Gruppe / Kohorte
ADPKD-Patienten
Patienten mit einer Diagnose oder Verdachtsdiagnose von ADPKD

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Anzahl der Menschen mit polyzystischer Nierenerkrankung, die gesundheitsbedingte Veränderungen der Lebensqualität erfahren
Zeitfenster: 1 Jahr
Zu bewerten mit Online-Modulen, die sowohl intern als auch von validierten Partnern entwickelt wurden
1 Jahr

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

PKD Foundation

Ermittler

  • Hauptermittler: Chris Rusconi, PhD, PKD Foundation

Publikationen und hilfreiche Links

Die Bereitstellung dieser Publikationen erfolgt freiwillig durch die für die Eingabe von Informationen über die Studie verantwortliche Person. Diese können sich auf alles beziehen, was mit dem Studium zu tun hat.

Nützliche Links

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

4. September 2019

Primärer Abschluss (Geschätzt)

4. September 2029

Studienabschluss (Geschätzt)

4. September 2029

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

29. Juli 2019

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

29. Juli 2019

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

31. Juli 2019

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Geschätzt)

17. November 2023

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

15. November 2023

Zuletzt verifiziert

1. November 2023

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • 120190065

Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)

Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?

UNENTSCHIEDEN

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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