Registro de pacientes com DRPAD (ADPKD)
Registro de Pacientes com Doença Renal Policística Autossômica Dominante
O objetivo do Registro ADPKD é criar uma rede on-line de pacientes que inclua pelo menos 5.000 pessoas com Doença Renal Policística Autossômica Dominante (ADPKD) que contribuem com dados sobre sua saúde e outros tópicos. O Registro de Pacientes ADPKD visa apoiar importantes descobertas científicas e apoiar as necessidades dos pacientes das seguintes maneiras:
- Conecte pacientes ADPKD com oportunidades de participar de estudos clínicos.
- Colete dados para a comunidade de pesquisa para melhor descrever a experiência da doença ADPKD e melhorar o atendimento ao paciente.
- Envolva-se com os pacientes medindo os resultados da qualidade de vida.
Visão geral do estudo
Status
Condições
Descrição detalhada
O ADPKD Registry será uma rede de pacientes com ADPKD. Esses dados informarão novas pesquisas para melhorar os resultados dos pacientes com ADPKD, aprender mais sobre a jornada do paciente e descobrir necessidades médicas não atendidas. Coletamos os dados mais relevantes para o seu diagnóstico de ADPKD, seus principais sintomas e gerenciamento, bem como os principais dados demográficos (nenhuma informação de identificação pessoal é compartilhada). Um Registro mantém as informações em um só lugar, tornando mais fácil para os pesquisadores utilizarem as informações do Registro, ao mesmo tempo em que protege a privacidade dos participantes. O Registro será hospedado em uma plataforma on-line segura que os pacientes poderão acessar usando seus computadores, tablets ou telefones domésticos.
O objetivo do Registro ADPKD é permitir que os pacientes com PKD:
- Conecte-se com pesquisadores e manifeste interesse em participar de determinados estudos clínicos para ADPKD, incluindo estudos de novos medicamentos e outros tratamentos.
- Faça pesquisas confidenciais relacionadas à saúde. Essas pesquisas visam uma melhor compreensão da saúde das pessoas com PKD ao longo de suas vidas.
Tipo de estudo
Inscrição (Estimado)
Contactos e Locais
Contato de estudo
- Nome: Elise Hoover
- Número de telefone: 816-268-8478
- E-mail: eliseh@pkdcure.org
Estude backup de contato
- Nome: Registry staff
- E-mail: registry@pkdcure.org
Locais de estudo
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-
Missouri
-
Kansas City, Missouri, Estados Unidos, 64131
- Recrutamento
- PKD Foundation
-
Contato:
- Elise Hoover
- E-mail: registry@pkdcure.org
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Filho
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critério de inclusão:
- Diagnóstico ou suspeita diagnóstica de doença renal policística autossômica dominante (DRPAD)
Critério de exclusão:
- cuidadores, familiares ou amigos de indivíduos com ADPKD
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
|---|
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Pacientes com DRPAD
Pacientes com diagnóstico ou suspeita de diagnóstico de DRPAD
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Número de pessoas com doença renal policística que experimentam mudanças na qualidade de vida relacionadas à saúde
Prazo: 1 ano
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A avaliar com módulos online, desenvolvidos internamente e através de parceiros validados
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1 ano
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Chris Rusconi, PhD, PKD Foundation
Publicações e links úteis
Links úteis
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Estimado)
Conclusão do estudo (Estimado)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Estimado)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Termos MeSH relevantes adicionais
- Doenças Urológicas
- Anomalias congénitas
- Doenças Genéticas, Congênitas
- Anormalidades, Múltiplas
- Doenças Renais Císticas
- Ciliopatias
- Doenças Urogenitais Femininas
- Doenças urogenitais femininas e complicações na gravidez
- Doenças urogenitais
- Doenças Urogenitais Masculinas
- Doenças renais
- Doenças Renais Policísticas
Outros números de identificação do estudo
- 120190065
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .