ADPKD 환자 등록부 (ADPKD)
상염색체 우성 다낭성 신장 질환 환자 등록부
ADPKD 레지스트리의 목적은 자신의 건강 및 기타 주제에 대한 데이터를 제공하는 상염색체 우성 다낭성 신장 질환(ADPKD)이 있는 최소 5,000명을 포함하는 온라인 환자 네트워크를 만드는 것입니다. ADPKD Patient Registry는 중요한 과학적 발견을 지원하고 다음과 같은 방식으로 환자의 요구를 지원하는 것을 목표로 합니다.
- ADPKD 환자에게 임상 연구에 참여할 수 있는 기회를 제공합니다.
- ADPKD 질병 경험을 더 잘 설명하고 환자 치료를 개선하기 위해 연구 커뮤니티를 위한 데이터를 수집합니다.
- 삶의 질 결과를 측정하여 환자와 소통합니다.
연구 개요
상태
정황
상세 설명
ADPKD 레지스트리는 ADPKD를 가진 사람들의 환자 중심 네트워크가 될 것입니다. 이 데이터는 ADPKD 환자 결과를 개선하고 환자 여정에 대해 자세히 알아보고 충족되지 않은 의료 요구를 발견하기 위한 새로운 연구에 정보를 제공할 것입니다. ADPKD 진단, 주요 증상 및 관리, 주요 인구통계 데이터(개인 식별 정보는 공유되지 않음)와 가장 관련된 데이터를 수집합니다. 레지스트리는 정보를 한 곳에 보관하여 연구원이 참여자의 개인 정보를 보호하면서 레지스트리 정보를 보다 쉽게 활용할 수 있도록 합니다. 레지스트리는 환자가 집에 있는 컴퓨터, 태블릿 또는 전화를 사용하여 액세스할 수 있는 안전한 온라인 플랫폼에서 호스팅됩니다.
ADPKD 레지스트리의 목적은 PKD 환자가 다음을 수행할 수 있도록 하는 것입니다.
- 연구자들과 연결하고 새로운 약물 및 기타 치료법에 대한 연구를 포함하여 ADPKD에 대한 특정 임상 연구에 참여하는 데 관심을 표명하십시오.
- 기밀 건강 관련 설문 조사에 참여하십시오. 이 설문 조사는 PKD 환자의 전 생애에 걸친 건강을 더 잘 이해하기 위한 것입니다.
연구 유형
등록 (추정된)
연락처 및 위치
연구 연락처
- 이름: Elise Hoover
- 전화번호: 816-268-8478
- 이메일: eliseh@pkdcure.org
연구 연락처 백업
- 이름: Registry staff
- 이메일: registry@pkdcure.org
연구 장소
-
-
Missouri
-
Kansas City, Missouri, 미국, 64131
- 모병
- PKD Foundation
-
연락하다:
- Elise Hoover
- 이메일: registry@pkdcure.org
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 어린이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
샘플링 방법
연구 인구
설명
포함 기준:
- 상염색체 우성 다낭성 신장 질환(ADPKD) 진단 또는 진단 의심
제외 기준:
- ADPKD를 가진 개인의 간병인, 가족 또는 친구
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
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ADPKD 환자
ADPKD 진단을 받았거나 진단이 의심되는 환자
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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건강과 관련된 삶의 질 변화를 경험한 다낭성 신장 질환 환자의 수
기간: 일년
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내부 및 검증된 파트너를 통해 개발된 온라인 모듈로 평가
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일년
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공동 작업자 및 조사자
스폰서
수사관
- 수석 연구원: Chris Rusconi, PhD, PKD Foundation
간행물 및 유용한 링크
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
기본 완료 (추정된)
연구 완료 (추정된)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (추정된)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- 120190065
개별 참가자 데이터(IPD) 계획
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약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
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다낭성 신장 질환에 대한 임상 시험
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University of Pennsylvania완전한Intrntl Classification of Diseases, 9th Revision, (ICD-9-CM) 410의 주진단 또는 이차진단 코드가 있는 환자(5번째 숫자가 2인 경우 제외)미국