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Registre des patients PKRAD (ADPKD)

15 novembre 2023 mis à jour par: PKD Foundation

Registre des patients atteints de polykystose rénale autosomique dominante

L'objectif du registre ADPKD est de créer un réseau de patients en ligne qui comprend au moins 5 000 personnes atteintes de maladie polykystique rénale autosomique dominante (ADPKD) qui fournissent des données sur leur santé et d'autres sujets. Le registre des patients ADPKD vise à soutenir les découvertes scientifiques importantes et à répondre aux besoins des patients des manières suivantes :

  • Connectez les patients ADPKD avec des opportunités de rejoindre des études cliniques.
  • Recueillir des données pour la communauté de recherche afin de mieux décrire l'expérience de la maladie ADPKD et d'améliorer les soins aux patients.
  • S'engager avec les patients en mesurant les résultats de la qualité de vie.

Aperçu de l'étude

Statut

Recrutement

Les conditions

Description détaillée

Le registre ADPKD sera un réseau alimenté par les patients de personnes atteintes de ADPKD. Ces données éclaireront de nouvelles recherches pour améliorer les résultats des patients atteints de PKRAD, en apprendre davantage sur le parcours du patient et découvrir les besoins médicaux non satisfaits. Nous recueillons les données les plus pertinentes pour votre diagnostic de PKRAD, ses principaux symptômes et sa gestion, ainsi que des données démographiques clés (aucune information personnellement identifiable n'est partagée). Un registre conserve les informations en un seul endroit, ce qui permet aux chercheurs d'utiliser plus facilement les informations du registre tout en protégeant la vie privée de ceux qui y participent. Le registre sera hébergé sur une plateforme en ligne sécurisée à laquelle les patients pourront accéder à l'aide de leur ordinateur personnel, de leur tablette ou de leur téléphone.

L'objectif du registre ADPKD est de permettre aux patients atteints de PKD de :

  • Communiquez avec des chercheurs et exprimez votre intérêt à participer à certaines études cliniques sur la PKRAD, y compris des études sur de nouveaux médicaments et d'autres traitements.
  • Participez à des sondages confidentiels sur la santé. Ces enquêtes visent à mieux comprendre la santé des personnes atteintes de PKD tout au long de leur vie.

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Estimé)

3000

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Coordonnées de l'étude

Sauvegarde des contacts de l'étude

Lieux d'étude

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

  • Enfant
  • Adulte
  • Adulte plus âgé

Accepte les volontaires sains

Non

Méthode d'échantillonnage

Échantillon non probabiliste

Population étudiée

Toute personne atteinte de PKRAD, ou soupçonnant d'en être atteinte, est invitée à participer

La description

Critère d'intégration:

  • Diagnostic ou suspicion de diagnostic de maladie polykystique des reins autosomique dominante (PKRAD)

Critère d'exclusion:

  • soignants, membres de la famille ou amis de personnes atteintes de PKRAD

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

Cohortes et interventions

Groupe / Cohorte
Patients atteints de PKRAD
Patients avec un diagnostic ou un diagnostic suspecté de PKRAD

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Nombre de personnes atteintes de polykystose rénale qui subissent des changements de qualité de vie liés à la santé
Délai: 1 an
A évaluer avec des modules en ligne, développés à la fois en interne et via des partenaires validés
1 an

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

PKD Foundation

Les enquêteurs

  • Chercheur principal: Chris Rusconi, PhD, PKD Foundation

Publications et liens utiles

La personne responsable de la saisie des informations sur l'étude fournit volontairement ces publications. Il peut s'agir de tout ce qui concerne l'étude.

Liens utiles

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

4 septembre 2019

Achèvement primaire (Estimé)

4 septembre 2029

Achèvement de l'étude (Estimé)

4 septembre 2029

Dates d'inscription aux études

Première soumission

29 juillet 2019

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

29 juillet 2019

Première publication (Réel)

31 juillet 2019

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Estimé)

17 novembre 2023

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

15 novembre 2023

Dernière vérification

1 novembre 2023

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Termes MeSH pertinents supplémentaires

Autres numéros d'identification d'étude

  • 120190065

Plan pour les données individuelles des participants (IPD)

Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?

INDÉCIS

Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude

Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine

Non

Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine

Non

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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