ADPKD betegnyilvántartás (ADPKD)
Autoszomális domináns policisztás vesebeteg-nyilvántartás
Az ADPKD Nyilvántartás célja egy olyan online beteghálózat létrehozása, amely legalább 5000 autoszomális domináns policisztás vesebetegségben (ADPKD) szenvedő személyt foglal magában, akik egészségi állapotukkal és egyéb témákkal kapcsolatos adatokkal szolgálnak. Az ADPKD Betegnyilvántartás célja a fontos tudományos felfedezések támogatása és a betegek szükségleteinek támogatása a következő módokon:
- Csatlakoztassa az ADPKD-betegeket a klinikai vizsgálatokhoz való csatlakozás lehetőségéhez.
- Gyűjtsön adatokat a kutatói közösség számára, hogy jobban leírhassa az ADPKD-betegség tapasztalatait és javítsa a betegellátást.
- Vegyen részt a betegekkel az életminőség eredményeinek mérésével.
A tanulmány áttekintése
Állapot
Körülmények
Részletes leírás
Az ADPKD Registry az ADPKD-ben szenvedők betegek által működtetett hálózata lesz. Ezek az adatok az ADPKD-betegek kimenetelének javítását célzó új kutatásokat szolgálnak majd, többet megtudhatnak a betegek útjáról, és felfedezhetik a kielégítetlen egészségügyi szükségleteket. Az Ön ADPKD-diagnózisa, főbb tünetei és kezelése szempontjából legrelevánsabb adatokat, valamint kulcsfontosságú demográfiai adatokat gyűjtünk (személyazonosításra alkalmas adatokat nem osztanak meg). A nyilvántartó egy helyen tárolja az információkat, megkönnyítve a kutatók számára a nyilvántartó adatainak felhasználását, miközben továbbra is védi a résztvevők magánéletét. A nyilvántartó egy biztonságos, online platformon lesz tárolva, amelyhez a betegek otthoni számítógépükről, táblagépükről vagy telefonjukról férhetnek hozzá.
Az ADPKD-nyilvántartás célja, hogy lehetővé tegye a PKD-ben szenvedő betegek számára:
- Lépjen kapcsolatba a kutatókkal, és fejezze ki érdeklődését bizonyos ADPKD klinikai vizsgálatokban való részvétel iránt, beleértve az új gyógyszerek és egyéb kezelések tanulmányozását.
- Vegyen részt bizalmas egészségügyi felméréseken. Ezek a felmérések a PKD-ben szenvedők egészségi állapotának jobb megértését célozzák életük során.
Tanulmány típusa
Beiratkozás (Becsült)
Kapcsolatok és helyek
Tanulmányi kapcsolat
- Név: Elise Hoover
- Telefonszám: 816-268-8478
- E-mail: eliseh@pkdcure.org
Tanulmányozza a kapcsolattartók biztonsági mentését
- Név: Registry staff
- E-mail: registry@pkdcure.org
Tanulmányi helyek
-
-
Missouri
-
Kansas City, Missouri, Egyesült Államok, 64131
- Toborzás
- PKD Foundation
-
Kapcsolatba lépni:
- Elise Hoover
- E-mail: registry@pkdcure.org
-
-
Részvételi kritériumok
Jogosultsági kritériumok
Tanulmányozható életkorok
- Gyermek
- Felnőtt
- Idősebb felnőtt
Egészséges önkénteseket fogad
Mintavételi módszer
Tanulmányi populáció
Leírás
Bevételi kritériumok:
- Autoszomális domináns policisztás vesebetegség (ADPKD) diagnózisa vagy gyanúja
Kizárási kritériumok:
- ADPKD-ben szenvedő egyének gondozói, családtagjai vagy barátai
Tanulási terv
Hogyan készül a tanulmány?
Tervezési részletek
Kohorszok és beavatkozások
Csoport / Kohorsz |
|---|
|
ADPKD betegek
ADPKD diagnózissal vagy gyanított diagnózissal rendelkező betegek
|
Mit mér a tanulmány?
Elsődleges eredményintézkedések
Eredménymérő |
Intézkedés leírása |
Időkeret |
|---|---|---|
|
A policisztás vesebetegségben szenvedők száma, akik egészséggel összefüggő életminőségi változásokat tapasztalnak
Időkeret: 1 év
|
Online modulokkal kell értékelni, mind belsőleg, mind hitelesített partnereken keresztül
|
1 év
|
Együttműködők és nyomozók
Szponzor
Nyomozók
- Kutatásvezető: Chris Rusconi, PhD, PKD Foundation
Publikációk és hasznos linkek
Hasznos linkek
Tanulmányi rekorddátumok
Tanulmány főbb dátumok
Tanulmány kezdete (Tényleges)
Elsődleges befejezés (Becsült)
A tanulmány befejezése (Becsült)
Tanulmányi regisztráció dátumai
Először benyújtva
Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
Első közzététel (Tényleges)
Tanulmányi rekordok frissítései
Utolsó frissítés közzétéve (Becsült)
Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
Utolsó ellenőrzés
Több információ
A tanulmányhoz kapcsolódó kifejezések
További vonatkozó MeSH feltételek
- Urológiai betegségek
- Veleszületett rendellenességek
- Genetikai betegségek, veleszületett
- Rendellenességek, többszörös
- Vesebetegségek, cisztás
- Ciliopathiák
- Női urogenitális betegségek
- Női urogenitális betegségek és terhességi szövődmények
- Urogenitális betegségek
- Férfi urogenitális betegségek
- Vesebetegségek
- Policisztás vesebetegségek
Egyéb vizsgálati azonosító számok
- 120190065
Terv az egyéni résztvevői adatokhoz (IPD)
Tervezi megosztani az egyéni résztvevői adatokat (IPD)?
Gyógyszer- és eszközinformációk, tanulmányi dokumentumok
Egy amerikai FDA által szabályozott gyógyszerkészítményt tanulmányoz
Egy amerikai FDA által szabályozott eszközterméket tanulmányoz
Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .