Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

ADPKD-patientregister (ADPKD)

15. november 2023 opdateret af: PKD Foundation

Autosomal dominant polycystisk nyresygdom Patientregister

Formålet med ADPKD Registry er at skabe et online patientnetværk, der omfatter mindst 5.000 personer med autosomal dominant polycystisk nyresygdom (ADPKD), som bidrager med data om deres helbred og andre emner. ADPKD Patient Registry har til formål at understøtte vigtige videnskabelige opdagelser og understøtte patientbehov på følgende måder:

  • Forbind ADPKD-patienter med muligheder for at deltage i kliniske studier.
  • Indsaml data til forskersamfundet for bedre at beskrive ADPKD-sygdomsoplevelsen og forbedre patientbehandlingen.
  • Engagere med patienter ved at måle livskvalitetsresultater.

Studieoversigt

Status

Rekruttering

Betingelser

Detaljeret beskrivelse

ADPKD Registry vil være et patientdrevet netværk af mennesker med ADPKD. Disse data vil informere ny forskning for at forbedre ADPKD-patienter, lære mere om patientrejsen og opdage udækkede medicinske behov. Vi indsamler data, der er mest relevante for din ADPKD-diagnose, dens vigtigste symptomer og håndtering, samt vigtige demografiske data (ingen personligt identificerbar information deles). Et register opbevarer oplysninger ét sted, hvilket gør det lettere for forskere at bruge registeroplysninger, mens de stadig beskytter privatlivets fred for dem, der deltager. Registret vil blive hostet på en sikker, online platform, som patienter kan få adgang til ved hjælp af deres hjemmecomputere, tablets eller telefoner.

Formålet med ADPKD-registret er at give PKD-patienter mulighed for at:

  • Kom i kontakt med forskere og udtryk interesse for at deltage i visse kliniske undersøgelser for ADPKD, herunder undersøgelser af ny medicin og andre behandlinger.
  • Tag fortrolige sundhedsrelaterede undersøgelser. Disse undersøgelser er rettet mod en bedre forståelse af helbredet hos mennesker med PKD på tværs af deres levetid.

Undersøgelsestype

Observationel

Tilmelding (Anslået)

3000

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiekontakt

Undersøgelse Kontakt Backup

Studiesteder

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

  • Barn
  • Voksen
  • Ældre voksen

Tager imod sunde frivillige

Ingen

Prøveudtagningsmetode

Ikke-sandsynlighedsprøve

Studiebefolkning

Alle med ADPKD, eller har mistanke om, at de har ADPKD, er velkomne til at deltage

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

  • Diagnose eller mistænkt diagnose med autosomal dominant polycystisk nyresygdom (ADPKD)

Ekskluderingskriterier:

  • viceværter, familiemedlemmer eller venner til personer med ADPKD

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

Kohorter og interventioner

Gruppe / kohorte
ADPKD patienter
Patienter med en diagnose eller mistanke om ADPKD

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Antal personer med polycystisk nyresygdom, som oplever sundhedsrelaterede ændringer i livskvaliteten
Tidsramme: 1 år
Skal vurderes med online moduler, udviklet både internt og gennem validerede partnere
1 år

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Sponsor

PKD Foundation

Efterforskere

  • Ledende efterforsker: Chris Rusconi, PhD, PKD Foundation

Publikationer og nyttige links

Den person, der er ansvarlig for at indtaste oplysninger om undersøgelsen, leverer frivilligt disse publikationer. Disse kan handle om alt relateret til undersøgelsen.

Hjælpsomme links

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart (Faktiske)

4. september 2019

Primær færdiggørelse (Anslået)

4. september 2029

Studieafslutning (Anslået)

4. september 2029

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

29. juli 2019

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

29. juli 2019

Først opslået (Faktiske)

31. juli 2019

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Anslået)

17. november 2023

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

15. november 2023

Sidst verificeret

1. november 2023

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Yderligere relevante MeSH-vilkår

Andre undersøgelses-id-numre

  • 120190065

Plan for individuelle deltagerdata (IPD)

Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?

UBESLUTET

Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter

Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt

Ingen

Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt

Ingen

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Søg i lignende forsøg

Sponsorer og samarbejdspartnere

Medicinske tilstande

Narkotikainterventioner

CROs by country

CROs in Uganda

Betingelser

Sjældne sygdomme

Narkotikainterventioner

Kosttilskud

Sponsor / samarbejdspartnere

Placeringer

3
Abonner