Denna sida har översatts automatiskt och översättningens korrekthet kan inte garanteras. Vänligen se engelsk version för en källtext.

ADPKD patientregister (ADPKD)

15 november 2023 uppdaterad av: PKD Foundation

Autosomal dominant polycystisk njursjukdom Patientregister

Syftet med ADPKD-registret är att skapa ett online patientnätverk som omfattar minst 5 000 personer med autosomal dominant polycystisk njursjukdom (ADPKD) som bidrar med data om sin hälsa och andra ämnen. ADPKD-patientregistret syftar till att stödja viktiga vetenskapliga upptäckter och stödja patientbehov på följande sätt:

  • Koppla ADPKD-patienter med möjligheter att gå med i kliniska studier.
  • Samla in data för forskarsamhället för att bättre beskriva ADPKD-sjukdomsupplevelsen och förbättra patientvården.
  • Engagera patienter genom att mäta livskvalitetsresultat.

Studieöversikt

Status

Rekrytering

Betingelser

Detaljerad beskrivning

ADPKD-registret kommer att vara ett patientdrivet nätverk av personer med ADPKD. Dessa data kommer att informera om ny forskning för att förbättra ADPKD-patientresultat, lära sig mer om patientresan och upptäcka otillfredsställda medicinska behov. Vi samlar in data som är mest relevanta för din ADPKD-diagnos, dess viktigaste symtom och hantering, såväl som viktiga demografiska data (ingen personligt identifierbar information delas). Ett register lagrar information på ett ställe vilket gör det lättare för forskare att använda registerinformation samtidigt som integriteten för de som deltar skyddas. Registret kommer att finnas på en säker onlineplattform som patienter kan komma åt med sina hemdatorer, surfplattor eller telefoner.

Syftet med ADPKD-registret är att tillåta PKD-patienter att:

  • Ta kontakt med forskare och uttryck intresse för att delta i vissa kliniska studier för ADPKD, inklusive studier av nya mediciner och andra behandlingar.
  • Gör konfidentiella hälsorelaterade undersökningar. Dessa undersökningar syftar till att bättre förstå hälsan hos personer med PKD under deras livslängd.

Studietyp

Observationell

Inskrivning (Beräknad)

3000

Kontakter och platser

Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.

Studiekontakt

Studera Kontakt Backup

Studieorter

Deltagandekriterier

Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.

Urvalskriterier

Åldrar som är berättigade till studier

  • Barn
  • Vuxen
  • Äldre vuxen

Tar emot friska volontärer

Nej

Testmetod

Icke-sannolikhetsprov

Studera befolkning

Alla med ADPKD, eller misstänker att de har ADPKD, är välkomna att delta

Beskrivning

Inklusionskriterier:

  • Diagnos eller misstänkt diagnos med autosomal dominant polycystisk njursjukdom (ADPKD)

Exklusions kriterier:

  • vaktmästare, familjemedlemmar eller vänner till individer med ADPKD

Studieplan

Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.

Hur är studien utformad?

Designdetaljer

Kohorter och interventioner

Grupp / Kohort
ADPKD-patienter
Patienter med diagnos, eller misstänkt diagnos, ADPKD

Vad mäter studien?

Primära resultatmått

Resultatmått
Åtgärdsbeskrivning
Tidsram
Antal personer med polycystisk njursjukdom som upplever hälsorelaterade förändringar i livskvalitet
Tidsram: 1 år
Att bedömas med onlinemoduler, utvecklade både internt och genom validerade partners
1 år

Samarbetspartners och utredare

Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.

Sponsor

PKD Foundation

Utredare

  • Huvudutredare: Chris Rusconi, PhD, PKD Foundation

Publikationer och användbara länkar

Den som ansvarar för att lägga in information om studien tillhandahåller frivilligt dessa publikationer. Dessa kan handla om allt som har med studien att göra.

Användbara länkar

Studieavstämningsdatum

Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.

Studera stora datum

Studiestart (Faktisk)

4 september 2019

Primärt slutförande (Beräknad)

4 september 2029

Avslutad studie (Beräknad)

4 september 2029

Studieregistreringsdatum

Först inskickad

29 juli 2019

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna

29 juli 2019

Första postat (Faktisk)

31 juli 2019

Uppdateringar av studier

Senaste uppdatering publicerad (Beräknad)

17 november 2023

Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna

15 november 2023

Senast verifierad

1 november 2023

Mer information

Termer relaterade till denna studie

Ytterligare relevanta MeSH-villkor

Andra studie-ID-nummer

  • 120190065

Plan för individuella deltagardata (IPD)

Planerar du att dela individuella deltagardata (IPD)?

OBESLUTSAM

Läkemedels- och apparatinformation, studiedokument

Studerar en amerikansk FDA-reglerad läkemedelsprodukt

Nej

Studerar en amerikansk FDA-reglerad produktprodukt

Nej

Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .

Kliniska prövningar på Polycystiska njursjukdomar

Sök liknande försök

Sponsorer och medarbetare

Medicinska tillstånd

Läkemedelsinterventioner

CROs by country

CROs in Philippines

Betingelser

Sällsynta sjukdomar

Läkemedelsinterventioner

Kosttillskott

Sponsor / medarbetare

Platser

3
Prenumerera