Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Rejestr pacjentów ADPKD (ADPKD)

15 listopada 2023 zaktualizowane przez: PKD Foundation

Rejestr pacjentów z autosomalną dominującą policystyczną chorobą nerek

Celem Rejestru ADPKD jest stworzenie internetowej sieci pacjentów obejmującej co najmniej 5000 osób z autosomalną dominującą wielotorbielowatością nerek (ADPKD), którzy udostępniają dane dotyczące ich zdrowia i innych tematów. Rejestr pacjentów ADPKD ma na celu wspieranie ważnych odkryć naukowych i zaspokajanie potrzeb pacjentów w następujący sposób:

  • Połącz pacjentów z ADPKD z możliwościami dołączenia do badań klinicznych.
  • Zbieraj dane dla społeczności badawczej, aby lepiej opisać doświadczenie choroby ADPKD i poprawić opiekę nad pacjentem.
  • Współpracuj z pacjentami, mierząc wyniki jakości życia.

Przegląd badań

Status

Rekrutacyjny

Warunki

Szczegółowy opis

Rejestr ADPKD będzie napędzaną przez pacjentów siecią osób z ADPKD. Dane te posłużą do nowych badań, aby poprawić wyniki pacjentów z ADPKD, dowiedzieć się więcej o podróży pacjenta i odkryć niezaspokojone potrzeby medyczne. Gromadzimy dane najbardziej istotne dla Twojej diagnozy ADPKD, jej głównych objawów i leczenia, a także kluczowe dane demograficzne (żadne dane osobowe nie są udostępniane). Rejestr przechowuje informacje w jednym miejscu, ułatwiając naukowcom korzystanie z informacji zawartych w Rejestrze, jednocześnie chroniąc prywatność uczestników. Rejestr będzie hostowany na bezpiecznej platformie internetowej, do której pacjenci będą mieli dostęp za pomocą domowych komputerów, tabletów lub telefonów.

Celem Rejestru ADPKD jest umożliwienie pacjentom z PKD:

  • Kontaktuj się z naukowcami i wyrażaj zainteresowanie udziałem w niektórych badaniach klinicznych dotyczących ADPKD, w tym badań nad nowymi lekami i innymi metodami leczenia.
  • Wypełniaj poufne ankiety dotyczące zdrowia. Ankiety te mają na celu lepsze zrozumienie stanu zdrowia osób z PKD w całym okresie ich życia.

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Szacowany)

3000

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Kontakt w sprawie studiów

Kopia zapasowa kontaktu do badania

Lokalizacje studiów

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

  • Dziecko
  • Dorosły
  • Starszy dorosły

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Każdy, kto ma ADPKD lub podejrzewa, że ​​ma ADPKD, może wziąć w nim udział

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • Diagnoza lub podejrzenie diagnozy z autosomalną dominującą wielotorbielowatością nerek (ADPKD)

Kryteria wyłączenia:

  • opiekunowie, członkowie rodzin lub przyjaciele osób z ADPKD

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

Kohorty i interwencje

Grupa / Kohorta
Pacjenci z ADPKD
Pacjenci z rozpoznaniem lub podejrzeniem rozpoznania ADPKD

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Liczba osób z wielotorbielowatością nerek, u których występują związane ze zdrowiem zmiany jakości życia
Ramy czasowe: 1 rok
Do oceny za pomocą modułów online, opracowanych zarówno wewnętrznie, jak i przez zweryfikowanych partnerów
1 rok

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

PKD Foundation

Śledczy

  • Główny śledczy: Chris Rusconi, PhD, PKD Foundation

Publikacje i pomocne linki

Osoba odpowiedzialna za wprowadzenie informacji o badaniu dobrowolnie udostępnia te publikacje. Mogą one dotyczyć wszystkiego, co jest związane z badaniem.

Przydatne linki

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

4 września 2019

Zakończenie podstawowe (Szacowany)

4 września 2029

Ukończenie studiów (Szacowany)

4 września 2029

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

29 lipca 2019

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

29 lipca 2019

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

31 lipca 2019

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Szacowany)

17 listopada 2023

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

15 listopada 2023

Ostatnia weryfikacja

1 listopada 2023

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • 120190065

Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)

Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?

NIEZDECYDOWANY

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Badania kliniczne na Zespół policystycznych chorób nerek

Wyszukaj podobne próby

Sponsorzy i współpracownicy

Warunki medyczne

Interwencje lekowe

CROs by country

CROs in South Korea

Warunki

Rzadkie choroby

Interwencje lekowe

Suplementy diety

Sponsor / Współpracownicy

Lokalizacje

Subskrybuj