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Registro dei pazienti ADPKD (ADPKD)

15 novembre 2023 aggiornato da: PKD Foundation

Registro dei pazienti con malattia renale policistica autosomica dominante

Lo scopo del Registro ADPKD è quello di creare una rete di pazienti online che includa almeno 5.000 persone affette da malattia del rene policistico autosomico dominante (ADPKD) che contribuiscano con dati sulla loro salute e su altri argomenti. Il registro dei pazienti ADPKD mira a supportare importanti scoperte scientifiche e supportare le esigenze dei pazienti nei seguenti modi:

  • Metti in contatto i pazienti con ADPKD con l'opportunità di partecipare a studi clinici.
  • Raccogli dati per la comunità di ricerca per descrivere meglio l'esperienza della malattia ADPKD e migliorare la cura del paziente.
  • Impegnarsi con i pazienti misurando i risultati della qualità della vita.

Panoramica dello studio

Stato

Reclutamento

Condizioni

Descrizione dettagliata

Il Registro ADPKD sarà una rete di persone con ADPKD gestita dai pazienti. Questi dati informeranno la nuova ricerca per migliorare i risultati dei pazienti con ADPKD, saperne di più sul percorso del paziente e scoprire esigenze mediche insoddisfatte. Raccogliamo i dati più rilevanti per la tua diagnosi di ADPKD, i suoi principali sintomi e la sua gestione, nonché i principali dati demografici (non vengono condivise informazioni di identificazione personale). Un registro conserva le informazioni in un unico posto, facilitando ai ricercatori l'utilizzo delle informazioni del registro, pur proteggendo la privacy di coloro che vi partecipano. Il Registro sarà ospitato su una piattaforma online sicura a cui i pazienti potranno accedere utilizzando i propri computer, tablet o telefoni di casa.

Lo scopo del Registro ADPKD è di consentire ai pazienti con PKD di:

  • Connettiti con ricercatori ed esprimi interesse a prendere parte a determinati studi clinici per l'ADPKD, inclusi studi su nuovi farmaci e altri trattamenti.
  • Partecipa a sondaggi riservati relativi alla salute. Questi sondaggi mirano a una migliore comprensione della salute delle persone con PKD nel corso della loro vita.

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Stimato)

3000

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Contatto studio

Backup dei contatti dello studio

Luoghi di studio

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

  • Bambino
  • Adulto
  • Adulto più anziano

Accetta volontari sani

No

Metodo di campionamento

Campione non probabilistico

Popolazione di studio

Chiunque abbia l'ADPKD, o sospetti di avere l'ADPKD, è invitato a partecipare

Descrizione

Criterio di inclusione:

  • Diagnosi o sospetta diagnosi di rene policistico autosomico dominante (ADPKD)

Criteri di esclusione:

  • assistenti, familiari o amici di persone con ADPKD

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

Coorti e interventi

Gruppo / Coorte
Pazienti con ADPKD
Pazienti con diagnosi, o sospetta diagnosi, di ADPKD

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Numero di persone con malattia del rene policistico che sperimentano cambiamenti della qualità della vita correlati alla salute
Lasso di tempo: 1 anno
Da valutare con moduli online, sviluppati sia internamente che tramite partner validati
1 anno

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

PKD Foundation

Investigatori

  • Investigatore principale: Chris Rusconi, PhD, PKD Foundation

Pubblicazioni e link utili

La persona responsabile dell'inserimento delle informazioni sullo studio fornisce volontariamente queste pubblicazioni. Questi possono riguardare qualsiasi cosa relativa allo studio.

Collegamenti utili

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

4 settembre 2019

Completamento primario (Stimato)

4 settembre 2029

Completamento dello studio (Stimato)

4 settembre 2029

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

29 luglio 2019

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

29 luglio 2019

Primo Inserito (Effettivo)

31 luglio 2019

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Stimato)

17 novembre 2023

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

15 novembre 2023

Ultimo verificato

1 novembre 2023

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Termini MeSH pertinenti aggiuntivi

Altri numeri di identificazione dello studio

  • 120190065

Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)

Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?

INDECISO

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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