Využití zdravotních služeb a kvalita života u pacientů s atypickým parkinsonským syndromem (UHSQOLAPS)

Progresivní supranukleární obrna (PSP), mnohočetná systémová atrofie (MSA) a kortikobazální syndrom (CBS) jsou vzácná neurologická onemocnění, která se rychle zhoršují. Způsobují problémy s pohybem, zrakem, myšlením, polykáním a řečí a v současné době nemají žádnou léčbu, která by nemoc vyléčila nebo mnohé z příznaků vyléčila. Povrchně vypadají jako Parkinsonova nemoc, a tak se nazývají souhrnně atypické parkinsonské syndromy (APS). Kvalita života pacientů a jejich rodin je velmi špatná; horší než například onemocnění motorických neuronů. Kvůli všem problémům souvisejícím s jejich onemocněním musí být pacienti často přijímáni jako urgentní a potřebují hodně péče. V současné době existuje jen malý výzkum toho, jak by NHS měla o pacienty pečovat. I když existuje mnoho variant v typech klinik, dva různé modely pro kliniky NHS jsou 1) neurologický konzultant, který je vidí na klinice sám, nebo 2) neurolog, který je vidí na specializované multidisciplinární (MDT) klinice s koordinátorem kliniky v úzké spolupráci s komunitní týmy složené z logopedů a jazykových terapeutů, fyzioterapeutů, ergoterapeutů, paliativní péče a neurologické sestry. Druhý typ kliniky by byl dražší, ale může pacientovi a jeho rodině poskytnout více informací o nemoci a podporu. To by mohlo zlepšit schopnost pacienta a pečovatele zvládat onemocnění, kvalitu života pacienta a pečovatele a zkušenosti s péčí a může snížit počet urgentních příjmů v nemocnici. Klinika, kterou vyšetřovatelé provozují ve Wessexu, pokrývá tři okresy s širokou variabilitou nabízených služeb. V některých patchích jsou komunitní služby vzácné a pro pacienty je velmi obtížné přijít na centrální kliniku, kde sídlí koordinátor. V dalších částech je velmi komplexní služba s koordinátory a mnoha zdravotníky organizovanými do citlivé a oddané komunity MDT. Variabilita zapojení MDT ve spádové oblasti naší kliniky nám umožňuje studovat vliv různých úrovní podpory na naše pacienty.

Naše studie zahrnuje dvě fáze: V první fázi budeme zkoumat dopad různé dostupnosti služeb v rámci spádové oblasti naší specializované kliniky, abychom určili relativní dopad podpůrných služeb na pacienty a jejich pečovatele. Druhá fáze porovná pacienty z naší specializované kliniky s pacienty, kteří byli navštíveni jinde v zemi v nespecializovaném prostředí. To poskytne mnohem výraznější kontrast rozdílů v péči a výsledcích.

Nábor pacientů bude z našeho seznamu klinik; avšak pro pacienty, kteří nenavštěvují specializované centrum z různých regionů země, budeme spolupracovat s Asociací PSP (PSPA), aby nám pomohli identifikovat pacienty, kteří o to mají zájem.

Informovaný souhlas je absolutní podmínkou účasti v této studii. Na začátku studie bude získán výslovný souhlas s průběžným zapojením do studie v případě ztráty kapacity. Tento výzkum bude hodnotit pacienty pomocí kvantitativních metod. Pomocí dotazníků mohou pacienti a jejich pečovatelé (tj. rodinní příslušníci nebo přátelé, kteří poskytují neplacenou podporu) budou na začátku výzkumu a každých 6 měsíců dotázáni na kvalitu jejich života a na to, jak moc pacienti využívají zdravotní služby, abychom zjistili, zda existuje rozdíl mezi typy péče.

Údaje o kvalitě života budou shromažďovány pomocí běžně používaných (EQ-5D-5L) nebo specifických pro onemocnění (PQOL, PSPQOL, MSAQOL) měření kvality života. Od pacientů budou shromážděny další informace, včetně věku, trvání onemocnění, medikace, impulzivity a apatie (shromážděné pomocí Cambridge Behavioral inventáře revidovaného [CBI-r] a Cambridge Questionnaire for Apathy and Impulsivity Traits [CAMQUAIT - A Cambridge dotazník).

Závažnost onemocnění a kognice budou hodnoceny pomocí Montrealského kognitivního hodnocení [MOCA] pro kognici a hodnotící stupnici PSP [PSPRS], škály PSP Clinical Deficits [PSPCDS] nebo jednotné hodnotící škály MSA [UMSARS] pro závažnost onemocnění, aby bylo zajištěno, že přijatí pacienti jsou stejně podobní. pokud možno s ohledem na typ onemocnění, stadium a postižení. Výzkumník bude mít také přístup ke klinickým datům, aby mohl poskytnout kontextové informace týkající se pacienta a jeho onemocnění, jak je uvedeno výše. To bude převážně na UHS pro pacienty s QOLAPS1, ale může být požadováno také od jiných nemocnic v regionu a od praktického lékaře. U pacientů s QOLAPS2 si vyžádáme informace od kterékoli nemocnice NHS v regionu a od jejich praktického lékaře. Vyžádáme si také údaje z digitálních databází NHS a dalších britských databází NHS – zejména Úřadu národních statistik (ONS). To se bude týkat především údajů o úmrtnosti, které nám umožní podívat se na výsledky včetně doby trvání onemocnění, příčiny a místa úmrtí, a pokusíme se je vztáhnout k pacientům, kterým byla poskytnuta klinická péče.

Některá z hodnocení vyžadují osobní hodnocení, jako je MOCA a PSPRS, PSPCDS nebo UMSARS. Tato opatření jsou často běžnou součástí naší klinické péče a budou provedena u pacienta při návštěvě kliniky. Pro skupinu pacientů, kteří nenavštěvují naše ambulance, bychom zajistili domácí návštěvu a vyšetření provedli u pacienta doma.