Utilizzo dei servizi sanitari e qualità della vita nei pazienti con sindromi parkinsoniane atipiche (UHSQOLAPS)

La paralisi sopranucleare progressiva (PSP), l'atrofia multisistemica (MSA) e la sindrome corticobasale (CBS) sono malattie neurologiche rare che peggiorano rapidamente. Causano problemi con il movimento, la vista, il pensiero, la deglutizione e la parola e attualmente non esistono cure per curare la malattia o per trattare molti dei sintomi. Apparentemente assomigliano alla malattia di Parkinson e quindi sono chiamate sindromi parkinsoniane atipiche (APS). La qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie è molto scarsa; peggio della malattia dei motoneuroni, per esempio. A causa di tutti i problemi legati alla loro malattia, i pazienti spesso devono essere ricoverati in emergenza e necessitano di molte cure. Attualmente c’è poca ricerca su come i pazienti dovrebbero essere assistiti dal Servizio Sanitario Nazionale. Sebbene esistano molte variazioni nei tipi di cliniche, due diversi modelli per le cliniche del Servizio Sanitario Nazionale sono 1) un consulente neurologico che li visita in clinica da solo o 2) un neurologo che li visita in una clinica specialistica multidisciplinare (MDT) con un coordinatore della clinica in stretta collaborazione con team comunitari composti da logopedisti, fisioterapisti, terapisti occupazionali, cure palliative e un infermiere neurologo. Il secondo tipo di clinica sarebbe più costoso ma potrebbe fornire al paziente e alla sua famiglia maggiori informazioni sulla malattia e supporto. Ciò potrebbe migliorare la capacità del paziente e di chi lo assiste di gestire la malattia, la qualità della vita del paziente e di chi lo assiste e l'esperienza di cura, e potrebbe ridurre i ricoveri di emergenza in ospedale. La clinica gestita dagli investigatori nel Wessex copre tre contee con un'ampia varietà di servizi offerti. In alcune zone i servizi comunitari sono scarsi e i pazienti hanno molte difficoltà a raggiungere la clinica centrale dove ha sede il coordinatore. In altre parti esiste un servizio molto completo con coordinatori e numerosi professionisti sanitari organizzati in una comunità MDT reattiva e dedicata. La variazione del coinvolgimento del MDT nel bacino di utenza della nostra clinica ci consente di studiare l'influenza dei diversi livelli di supporto sui nostri pazienti.

Il nostro studio comprende due fasi: nella prima fase, indagheremo l'impatto della diversa disponibilità di servizi all'interno del nostro bacino di utenza della nostra clinica specialistica per determinare l'impatto relativo dei servizi di supporto sui pazienti e su chi li assiste. La seconda fase confronterà i pazienti della nostra clinica specialistica con i pazienti visitati altrove nel paese in un contesto non specialistico. Ciò fornirà un contrasto molto più netto tra le differenze nella cura e nei risultati.

Il reclutamento dei pazienti avverrebbe dal nostro elenco di cliniche; tuttavia per i pazienti che non frequentano un centro specialistico provenienti da diverse regioni del Paese collaboreremo con l'Associazione PSP (PSPA) per aiutarci a identificare i pazienti interessati.

Il consenso informato è un prerequisito assoluto per la partecipazione a questo studio. All'inizio dello studio verrà ottenuto il consenso esplicito per quanto riguarda il coinvolgimento continuo nello studio in caso di perdita di capacità. Questa ricerca valuterà i pazienti utilizzando metodi quantitativi. Utilizzando questionari, i pazienti e i loro accompagnatori (ad es. familiari o amici che forniscono sostegno non retribuito) verrà chiesto sulla loro qualità di vita e quanto i pazienti utilizzano i servizi sanitari all'inizio della ricerca e ogni 6 mesi per vedere se c'è una differenza tra i tipi di cura.

I dati sulla qualità della vita verranno raccolti utilizzando misure di QOL comunemente usate (EQ-5D-5L) o specifiche per la malattia (PQOL, PSPQOL, MSAQOL). Verranno raccolte ulteriori informazioni dai pazienti, tra cui età, durata della malattia, farmaci, impulsività e apatia (raccolti utilizzando l'inventario comportamentale Cambridge rivisto [CBI-r] e il questionario Cambridge per i tratti di apatia e impulsività [CAMQUAIT - Un questionario Cambridge).

La gravità della malattia e le funzioni cognitive saranno valutate utilizzando la Montreal Cognitive Assessment [MOCA] per la cognizione e la scala di valutazione PSP [PSPRS], la scala PSP Clinical Deficits [PSPCDS] o la scala di valutazione unificata MSA [UMSARS] per la gravità della malattia per garantire che i pazienti reclutati siano altrettanto simili possibile in relazione al tipo, allo stadio e alla disabilità della malattia. Il ricercatore accederà anche ai dati clinici per fornire informazioni contestuali riguardanti il ​​paziente e la sua malattia come sopra descritto. Questo avverrà prevalentemente presso l'UHS per i pazienti QOLAPS1, ma potrebbe anche essere richiesto da altri ospedali della regione e dal medico di famiglia. Per i pazienti QOLAPS2 richiederemo informazioni a qualsiasi ospedale NHS della regione e al loro medico di famiglia. Richiederemo anche dati al sistema digitale NHS e ad altri database del servizio sanitario nazionale del Regno Unito, in particolare all'Ufficio di statistica nazionale (ONS). Ciò riguarderà prevalentemente i dati sulla mortalità che ci consentiranno di esaminare i risultati, inclusa la durata della malattia, la causa e il luogo della morte e cercheremo di metterli in relazione con le cure cliniche ricevute dai pazienti.

Alcune valutazioni richiedono una valutazione di persona come MOCA e PSPRS, PSPCDS o UMSARS. Queste misure sono spesso una parte normale della nostra assistenza clinica e verranno eseguite durante la visita clinica del paziente. Per il gruppo di pazienti che non frequentano le nostre cliniche, organizzeremo una visita a domicilio ed effettueremo le valutazioni a casa del paziente.