Utilização de serviços de saúde e qualidade de vida em pacientes com síndromes parkinsonianas atípicas (UHSQOLAPS)

A paralisia supranuclear progressiva (PSP), a atrofia de múltiplos sistemas (MSA) e a síndrome corticobasal (CBS) são doenças neurológicas raras que pioram rapidamente. Causam problemas de movimento, visão, pensamento, deglutição e fala e atualmente não têm tratamento para curar a doença ou tratar muitos dos sintomas. Eles se parecem superficialmente com a doença de Parkinson e por isso são chamados coletivamente de síndromes parkinsonianas atípicas (SAF). A qualidade de vida dos pacientes e dos seus familiares é muito fraca; pior do que a doença do neurônio motor, por exemplo. Devido a todos os problemas relacionados à sua doença, os pacientes muitas vezes precisam ser internados em caráter de emergência e necessitam de muitos cuidados. Atualmente há pouca investigação sobre como os pacientes devem ser atendidos pelo SNS. Embora existam muitas variações nos tipos de clínicas, dois modelos diferentes para clínicas do NHS são 1) um Consultor de Neurologia atendendo-os apenas na clínica ou 2) um Neurologista atendendo-os em uma clínica especializada multidisciplinar (MDT) com um coordenador clínico em estreita cooperação com equipes comunitárias compostas por fonoaudiólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, cuidados paliativos e enfermeira neurológica. O segundo tipo de clínica seria mais caro, mas pode fornecer ao paciente e à sua família mais informações sobre a doença e apoio. Isto poderia melhorar a capacidade do paciente e do cuidador de gerir a doença, a qualidade de vida do paciente e do cuidador e a experiência de cuidados, e pode reduzir as internações de emergência no hospital. A clínica que os investigadores administram em Wessex cobre três condados com uma grande variedade de serviços oferecidos. Em algumas áreas os serviços comunitários são escassos e os pacientes têm muita dificuldade em chegar à clínica central onde o coordenador está baseado. Noutras partes existe um serviço muito abrangente com coordenadores e múltiplos profissionais de saúde organizados numa PQT comunitária receptiva e dedicada. A variação do envolvimento da PQT na área de abrangência da nossa clínica permite-nos estudar a influência dos diferentes níveis de apoio nos nossos pacientes.

Nosso estudo inclui duas etapas: Na primeira etapa, investigaremos o impacto das diferentes disponibilidades de serviços dentro de nossa área de abrangência clínica especializada para determinar o impacto relativo dos serviços de apoio nos pacientes e seus cuidadores. A segunda fase irá comparar pacientes da nossa clínica especializada com pacientes atendidos em outras partes do país em um ambiente não especializado. Isto proporcionará um contraste muito mais acentuado entre as diferenças nos cuidados e nos resultados.

O recrutamento de pacientes seria feito a partir de nossa lista clínica; no entanto, para os pacientes que não frequentam um centro especializado de diferentes regiões do país, iremos colaborar com a Associação PSP (PSPA) para nos ajudar a identificar os pacientes interessados.

O consentimento informado é um pré-requisito absoluto para participação neste estudo. O consentimento explícito será obtido no início do estudo no que diz respeito ao envolvimento contínuo no estudo em caso de perda de capacidade. Esta pesquisa avaliará os pacientes usando métodos quantitativos. Usando questionários, os pacientes e seus cuidadores (ou seja, familiares ou amigos que prestam apoio não remunerado) serão questionados sobre sua qualidade de vida e o quanto os pacientes utilizam os serviços de saúde no início da pesquisa e a cada 6 meses para verificar se há diferença entre os tipos de atendimento.

Os dados de qualidade de vida serão coletados usando medidas de QV comumente usadas (EQ-5D-5L) ou específicas da doença (PQOL, PSPQOL, MSAQOL). Informações adicionais serão coletadas dos pacientes, incluindo idade, duração da doença, medicação, impulsividade e apatia (coletadas usando o inventário comportamental de Cambridge revisado [CBI-r] e o Questionário de Cambridge para traços de apatia e impulsividade [CAMQUAIT - um questionário de Cambridge).

A gravidade e a cognição da doença serão avaliadas usando a Avaliação Cognitiva de Montreal [MOCA] para cognição e escala de classificação PSP [PSPRS], escala de Déficits Clínicos PSP [PSPCDS] ou escala unificada de classificação MSA [UMSARS] para gravidade da doença para garantir que os pacientes recrutados sejam tão semelhantes quanto possível em relação ao tipo, estágio e incapacidade da doença. O pesquisador também acessará dados clínicos para fornecer informações contextuais sobre o paciente e sua doença, conforme descrito acima. Será predominantemente no SUS para pacientes QOLAPS1, mas também poderá ser solicitado em outros hospitais da região e no GP. Para pacientes QOLAPS2, solicitaremos informações de qualquer hospital do NHS da região e do seu médico de família. Também solicitaremos dados do NHS digital e de outros bancos de dados do NHS do Reino Unido - em particular do Office of National Statistics (ONS). Isto será predominantemente para dados de mortalidade, o que nos permitirá analisar os resultados, incluindo a duração da doença, a causa e o local da morte, e procuraremos relacionar isso com os cuidados clínicos recebidos pelos pacientes.

Algumas das avaliações exigem uma avaliação presencial, como o MOCA e o PSPRS, PSPCDS ou UMSARS. Estas medidas são muitas vezes uma parte normal do nosso atendimento clínico e serão tomadas na consulta clínica do paciente. Para o grupo de pacientes que não frequenta nossas clínicas, agendaríamos uma visita domiciliar e realizaríamos as avaliações na casa do paciente.