Inanspruchnahme von Gesundheitsdiensten und Lebensqualität bei Patienten mit atypischem Parkinson-Syndrom (UHSQOLAPS)

Progressive supranukleäre Parese (PSP), Multisystematrophie (MSA) und kortikobasales Syndrom (CBS) sind seltene neurologische Erkrankungen, die sich schnell verschlimmern. Sie verursachen Bewegungs-, Seh-, Denk-, Schluck- und Sprachprobleme und es gibt derzeit keine Behandlung zur Heilung der Krankheit oder zur Behandlung vieler Symptome. Sie sehen oberflächlich wie die Parkinson-Krankheit aus und werden daher als kollektiv atypische Parkinson-Syndrome (APS) bezeichnet. Die Lebensqualität der Patienten und ihrer Familien ist sehr schlecht; schlimmer als beispielsweise eine Motoneuronerkrankung. Aufgrund der vielen krankheitsbedingten Probleme müssen Patienten oft notfallmäßig aufgenommen werden und benötigen viel Pflege. Derzeit gibt es wenig Forschung darüber, wie Patienten vom NHS betreut werden sollten. Obwohl es viele Unterschiede bei den Arten von Kliniken gibt, gibt es zwei unterschiedliche Modelle für NHS-Kliniken: 1) ein Neurologieberater, der sie allein in der Klinik betreut, oder 2) ein Neurologe, der sie in einer spezialisierten multidisziplinären (MDT) Klinik mit einem Klinikkoordinator in enger Zusammenarbeit mit ihnen betreut Gemeinschaftsteams bestehend aus Logopäden, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Palliativpflegern und einer neurologischen Krankenschwester. Die zweite Art von Klinik wäre teurer, bietet dem Patienten und seiner Familie jedoch möglicherweise mehr Informationen über die Krankheit und Unterstützung. Dies könnte die Fähigkeit des Patienten und des Pflegepersonals, mit der Krankheit umzugehen, die Lebensqualität und das Pflegeerlebnis des Patienten und des Pflegepersonals verbessern und möglicherweise die Zahl der Notaufnahmen im Krankenhaus verringern. Die Klinik, die die Ermittler in Wessex betreiben, deckt drei Landkreise mit einem breiten Spektrum an angebotenen Dienstleistungen ab. In manchen Gegenden gibt es nur wenige gemeinschaftliche Dienstleistungen und die Patienten haben große Schwierigkeiten, in die Zentralklinik zu gelangen, in der der Koordinator seinen Sitz hat. In anderen Teilen gibt es einen sehr umfassenden Service mit Koordinatoren und mehreren Gesundheitsfachkräften, die in einer reaktionsfähigen und engagierten Community MDT organisiert sind. Die unterschiedliche MDT-Beteiligung im Einzugsgebiet unserer Klinik ermöglicht es uns, den Einfluss unterschiedlicher Unterstützungsniveaus auf unsere Patienten zu untersuchen.

Unsere Studie umfasst zwei Phasen: In der ersten Phase werden wir die Auswirkungen der unterschiedlichen Verfügbarkeit von Dienstleistungen in unserem Einzugsgebiet unserer Fachklinik untersuchen, um die relative Auswirkung von Unterstützungsdiensten auf Patienten und ihre Betreuer zu ermitteln. In der zweiten Phase werden Patienten aus unserer Spezialklinik mit Patienten verglichen, die anderswo im Land in einem nicht spezialisierten Umfeld behandelt werden. Dies wird zu einem viel stärkeren Kontrast der Unterschiede in der Pflege und den Ergebnissen führen.

Die Patientenrekrutierung würde aus unserer Klinikliste erfolgen; Für Patienten aus anderen Regionen des Landes, die kein Fachzentrum aufsuchen, werden wir jedoch mit der PSP Association (PSPA) zusammenarbeiten, um interessierte Patienten zu identifizieren.

Die Einwilligung nach Aufklärung ist eine unbedingte Voraussetzung für die Teilnahme an dieser Studie. Für die weitere Teilnahme an der Studie im Falle eines Kapazitätsverlustes wird zu Beginn der Studie eine ausdrückliche Einwilligung eingeholt. Diese Forschung wird Patienten mithilfe quantitativer Methoden bewerten. Mithilfe von Fragebögen können Patienten und ihre Betreuer (d. h. (Familienmitglieder oder Freunde, die unbezahlte Unterstützung leisten) werden zu Beginn der Untersuchung und alle sechs Monate zu ihrer Lebensqualität und der Inanspruchnahme von Gesundheitsdiensten durch die Patienten befragt, um festzustellen, ob es einen Unterschied zwischen den Versorgungsarten gibt.

Daten zur Lebensqualität werden anhand häufig verwendeter (EQ-5D-5L) oder krankheitsspezifischer (PQOL, PSPQOL, MSAQOL) Lebensqualitätsmaße erfasst. Zusätzliche Informationen werden von Patienten gesammelt, einschließlich Alter, Krankheitsdauer, Medikation, Impulsivität und Apathie (erhoben unter Verwendung des überarbeiteten Cambridge Behavioral Inventory [CBI-r] und des Cambridge Questionnaire for Apathy and Impulsivity Traits [CAMQUAIT – Ein Cambridge-Fragebogen).

Schweregrad und Kognition der Erkrankung werden mithilfe des Montreal Cognitive Assessment [MOCA] für die Kognition und der PSP-Bewertungsskala [PSPRS], der PSP-Skala für klinische Defizite [PSPCDS] oder der einheitlichen MSA-Bewertungsskala [UMSARS] für den Schweregrad der Erkrankung beurteilt, um sicherzustellen, dass die rekrutierten Patienten möglichst ähnlich sind möglichst hinsichtlich Art, Stadium und Behinderung der Erkrankung zu berücksichtigen. Der Forscher greift auch auf klinische Daten zu, um kontextbezogene Informationen zum Patienten und seiner Krankheit bereitzustellen, wie oben beschrieben. Dies erfolgt vorwiegend an der UHS für QOLAPS1-Patienten, kann aber auch bei anderen Krankenhäusern in der Region und beim Hausarzt beantragt werden. Für QOLAPS2-Patienten fordern wir Informationen von jedem NHS-Krankenhaus in der Region und ihrem Hausarzt an. Wir werden auch Daten von NHS Digital und anderen britischen NHS-Datenbanken anfordern – insbesondere vom Office of National Statistics (ONS). Dabei geht es vor allem um Mortalitätsdaten, die es uns ermöglichen, Ergebnisse wie Krankheitsdauer, Todesursache und Sterbeort zu untersuchen und diese mit der klinischen Versorgung der Patienten in Beziehung zu setzen.

Einige der Beurteilungen erfordern eine persönliche Beurteilung, wie etwa das MOCA und das PSPRS, PSPCDS oder UMSARS. Diese Maßnahmen sind oft ein normaler Bestandteil unserer klinischen Versorgung und werden beim Klinikbesuch des Patienten durchgeführt. Für die Gruppe der Patienten, die nicht in unsere Klinik kommen, würden wir einen Hausbesuch vereinbaren und die Untersuchungen beim Patienten zu Hause durchführen.