Utilización de servicios de salud y calidad de vida en pacientes con síndromes parkinsonianos atípicos (UHSQOLAPS)

La parálisis supranuclear progresiva (PSP), la atrofia sistémica múltiple (MSA) y el síndrome corticobasal (CBS) son enfermedades neurológicas raras que empeoran rápidamente. Causan problemas con el movimiento, la visión, el pensamiento, la deglución y el habla y actualmente no existe ningún tratamiento para curar la enfermedad ni para tratar muchos de los síntomas. Superficialmente se parecen a la enfermedad de Parkinson y por eso se denominan colectivamente síndromes parkinsonianos atípicos (SAF). La calidad de vida de los pacientes y sus familias es muy mala; peor que la enfermedad de la neurona motora, por ejemplo. Debido a todos los problemas relacionados con su enfermedad, los pacientes a menudo tienen que ser admitidos de emergencia y necesitan mucha atención. Actualmente hay poca investigación sobre cómo el NHS debe atender a los pacientes. Si bien existen muchas variaciones en los tipos de clínicas, dos modelos diferentes para las clínicas del NHS son 1) un consultor de neurología que los atiende solo en la clínica o 2) un neurólogo que los atiende en una clínica especializada multidisciplinaria (MDT) con un coordinador clínico en estrecha colaboración con equipos comunitarios formados por logopedas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, cuidados paliativos y una enfermera de Neurología. El segundo tipo de clínica sería más costoso pero puede brindar al paciente y a su familia más información sobre la enfermedad y apoyo. Esto podría mejorar la capacidad del paciente y del cuidador para controlar la enfermedad, la calidad de vida del paciente y del cuidador y la experiencia de atención, y puede reducir los ingresos hospitalarios de emergencia. La clínica que los investigadores dirigen en Wessex cubre tres condados con una amplia variedad de servicios que se ofrecen. En algunas zonas los servicios comunitarios son escasos y a los pacientes les resulta muy difícil acudir a la clínica central donde trabaja el coordinador. En otras partes hay un servicio muy completo con coordinadores y múltiples profesionales de la salud organizados en un MDT comunitario receptivo y dedicado. La variación de la participación de los MDT en el área de influencia de nuestra clínica nos permite estudiar la influencia de los diferentes niveles de apoyo en nuestros pacientes.

Nuestro estudio incluye dos etapas: en la primera etapa, investigaremos el impacto de la diferente disponibilidad de servicios dentro de nuestra área de influencia de clínicas especializadas para determinar el impacto relativo de los servicios de apoyo en los pacientes y sus cuidadores. La segunda etapa comparará a los pacientes de nuestra clínica especializada con pacientes atendidos en otras partes del país en un entorno no especializado. Esto proporcionará un contraste mucho más marcado de las diferencias en la atención y los resultados.

El reclutamiento de pacientes se realizaría de nuestra lista de clínicas; sin embargo, para los pacientes que no asisten a un centro especializado de diferentes regiones del país estaremos colaborando con la Asociación PSP (PSPA) para ayudarnos a identificar pacientes interesados.

El consentimiento informado es un requisito previo absoluto para participar en este estudio. Se obtendrá el consentimiento explícito al inicio del estudio con respecto a la participación continua en el estudio en caso de pérdida de capacidad. Esta investigación evaluará a los pacientes utilizando métodos cuantitativos. Mediante cuestionarios, los pacientes y sus cuidadores (es decir, (familiares o amigos que brindan apoyo no remunerado) se les preguntará sobre su calidad de vida y cuánto utilizan los pacientes los servicios de salud al inicio de la investigación y cada 6 meses para ver si hay diferencia entre los tipos de atención.

Los datos sobre la calidad de vida se recopilarán utilizando medidas de calidad de vida de uso común (EQ-5D-5L) o específicas de la enfermedad (PQOL, PSPQOL, MSAQOL). Se recopilará información adicional de los pacientes, incluida la edad, la duración de la enfermedad, la medicación, la impulsividad y la apatía (recopilada utilizando el Inventario de comportamiento de Cambridge revisado [CBI-r] y el Cuestionario de Cambridge para rasgos de apatía e impulsividad [CAMQUAIT - Un cuestionario de Cambridge).

La gravedad de la enfermedad y la cognición se evaluarán mediante la Evaluación Cognitiva de Montreal [MOCA] para la cognición y la escala de calificación de PSP [PSPRS], la escala de déficit clínico de PSP [PSPCDS] o la escala de calificación unificada de MSA [UMSARS] para la gravedad de la enfermedad para garantizar que los pacientes reclutados sean lo más similares posible. posible con respecto al tipo de enfermedad, etapa y discapacidad. El investigador también accederá a datos clínicos para proporcionar información contextual sobre el paciente y su enfermedad como se describe anteriormente. Esto será principalmente en UHS para pacientes QOLAPS1, pero también se puede solicitar en otros hospitales de la región y en el médico de cabecera. Para los pacientes QOLAPS2 solicitaremos información de cualquier hospital del NHS de la región y de su médico de cabecera. También solicitaremos datos de las bases de datos digitales del NHS y de otras bases de datos del NHS del Reino Unido, en particular de la Oficina de Estadísticas Nacionales (ONS). Esto será predominantemente para datos de mortalidad que nos permitirán observar los resultados, incluida la duración de la enfermedad, la causa y el lugar de la muerte, y buscaremos relacionarlos con la atención clínica que recibieron los pacientes.

Algunas de las evaluaciones requieren una evaluación en persona, como la MOCA y la PSPRS, PSPCDS o UMSARS. Estas medidas suelen ser una parte normal de nuestra atención clínica y se realizarán en la visita clínica del paciente. Para el grupo de pacientes que no acuden a nuestras clínicas, concertaríamos una visita domiciliaria y realizaríamos las valoraciones en el domicilio del paciente.