Wykorzystanie świadczeń zdrowotnych a jakość życia pacjentów z atypowymi zespołami Parkinsona (UHSQOLAPS)

Postępujące porażenie nadjądrowe (PSP), zanik wieloukładowy (MSA) i zespół korowo-podstawny (CBS) to rzadkie choroby neurologiczne, które szybko się pogarszają. Powodują problemy z poruszaniem się, wzrokiem, myśleniem, połykaniem i mową, a obecnie nie ma leku, który mógłby wyleczyć tę chorobę lub złagodzić wiele jej objawów. Z wyglądu przypominają chorobę Parkinsona i dlatego nazywane są zbiorczo atypowymi zespołami parkinsonowskimi (APS). Jakość życia pacjentów i ich rodzin jest bardzo niska; gorsza niż na przykład choroba neuronu ruchowego. Ze względu na wszystkie problemy związane z chorobą, pacjenci często muszą być przyjmowani w trybie pilnym i wymagają dużej opieki. Obecnie istnieje niewiele badań dotyczących tego, w jaki sposób NHS powinna dbać o pacjentów. Chociaż istnieje wiele różnic w typach klinik, dwa różne modele klinik NHS to 1) konsultant neurologiczny odwiedzający pacjenta samodzielnie w klinice lub 2) neurolog odwiedzający pacjenta w specjalistycznej klinice multidyscyplinarnej (MDT) z koordynatorem kliniki w ścisłej współpracy z zespoły środowiskowe składające się z logopedów, fizjoterapeutów, terapeutów zajęciowych, opieki paliatywnej i pielęgniarki neurologicznej. Drugi typ poradni byłby droższy, ale mógłby zapewnić pacjentowi i jego rodzinie więcej informacji na temat choroby i wsparcia. Może to poprawić zdolność pacjenta i opiekuna do radzenia sobie z chorobą, jakość życia pacjenta i opiekuna oraz doświadczenie opieki, a także może zmniejszyć liczbę przyjęć do szpitala w nagłych przypadkach. Klinika, którą badacze prowadzą w Wessex, obejmuje trzy hrabstwa i oferuje szeroką gamę usług. W niektórych rejonach usługi społeczne są ograniczone, a pacjentom bardzo trudno jest dotrzeć do centralnej kliniki, w której mieści się koordynator. W innych częściach dostępna jest bardzo wszechstronna usługa z koordynatorami i wieloma pracownikami służby zdrowia zorganizowanymi w szybko reagującą i oddaną społeczność MDT. Zróżnicowanie zaangażowania MDT na obszarze naszej kliniki pozwala nam badać wpływ różnych poziomów wsparcia na naszych pacjentów.

Nasze badanie obejmuje dwa etapy: W pierwszym etapie zbadamy wpływ różnej dostępności usług na obszarze naszej przychodni specjalistycznej, aby określić względny wpływ usług wsparcia na pacjentów i ich opiekunów. W drugim etapie pacjenci z naszej przychodni specjalistycznej zostaną porównani z pacjentami leczonymi w innych częściach kraju w warunkach niespecjalistycznych. Zapewni to znacznie wyraźniejszy kontrast różnic w opiece i wynikach.

Rekrutacja pacjentów będzie odbywać się z listy naszej kliniki; jednakże w przypadku pacjentów, którzy nie trafiają do ośrodków specjalistycznych z różnych regionów kraju, będziemy współpracować ze Stowarzyszeniem PSP (PSPA), aby pomóc nam w identyfikacji zainteresowanych pacjentów.

Świadoma zgoda jest bezwzględnym warunkiem udziału w tym badaniu. Na początku badania zostanie uzyskana wyraźna zgoda dotycząca dalszego udziału w badaniu w przypadku utraty zdolności. W tym badaniu pacjenci będą oceniani metodami ilościowymi. Korzystając z kwestionariuszy, pacjenci i ich opiekunowie (tj. członkowie rodziny lub przyjaciele udzielający nieodpłatnego wsparcia) zostaną zapytani o jakość ich życia oraz w jakim stopniu pacjenci korzystają ze świadczeń zdrowotnych na początku badania oraz co 6 miesięcy, aby sprawdzić, czy istnieje różnica pomiędzy rodzajami opieki.

Dane dotyczące jakości życia będą zbierane przy użyciu powszechnie stosowanych (EQ-5D-5L) lub specyficznych dla choroby (PQOL, PSPQOL, MSAQOL) miar QOL. Od pacjentów zostaną zebrane dodatkowe informacje, w tym wiek, czas trwania choroby, przyjmowane leki, impulsywność i apatia (zebrane przy użyciu poprawionego kwestionariusza Cambridge Behavioral Inventory [CBI-r] i kwestionariusza Cambridge dotyczącego cech apatii i impulsywności [CAMQUAIT – kwestionariusz Cambridge).

Nasilenie choroby i funkcje poznawcze zostaną ocenione przy użyciu Montrealskiej Oceny poznawczej [MOCA] dla funkcji poznawczych i skali oceny PSP [PSPRS], skali deficytów klinicznych PSP [PSPCDS] lub ujednoliconej skali oceny MSA [UMSARS] dla ciężkości choroby, aby upewnić się, że rekrutowani pacjenci są tak samo podobni w miarę możliwości pod względem rodzaju, stadium i niepełnosprawności choroby. Badacz będzie miał również dostęp do danych klinicznych w celu dostarczenia informacji kontekstowych dotyczących pacjenta i jego choroby, jak opisano powyżej. Będzie to odbywało się głównie w UHS dla pacjentów z QOLAPS1, ale można je również zamówić w innych szpitalach w regionie i u lekarza pierwszego kontaktu. W przypadku pacjentów z QOLAPS2 poprosimy o informacje w dowolnym szpitalu NHS w regionie i u ich lekarza pierwszego kontaktu. Będziemy również żądać danych z cyfrowych baz danych NHS i innych brytyjskich baz danych NHS – w szczególności Urzędu Statystyk Krajowych (ONS). Będzie to dotyczyć głównie danych dotyczących śmiertelności, co umożliwi nam przyjrzenie się wynikom, w tym czasowi trwania choroby, przyczynie i miejscu śmierci, a także postaramy się powiązać je z opieką kliniczną, jaką otrzymali pacjenci.

Niektóre oceny wymagają oceny osobistej, np. MOCA i PSPRS, PSPCDS lub UMSARS. Działania te stanowią często normalną część naszej opieki klinicznej i będą wykonywane podczas wizyty pacjenta w klinice. Dla grupy pacjentów, którzy nie zgłaszają się do naszych poradni, organizujemy wizytę domową i przeprowadzamy badania w domu pacjenta.