Terveyspalvelujen käyttö ja elämänlaatu potilailla, joilla on epätyypillinen Parkinsonin oireyhtymä (UHSQOLAPS)

Progressiivinen supranukleaarinen halvaus (PSP), monijärjestelmän atrofia (MSA) ja kortikobasaalinen oireyhtymä (CBS) ovat harvinaisia ​​neurologisia sairauksia, jotka pahenevat nopeasti. Ne aiheuttavat liikkumis-, näkö-, ajattelu-, nielemis- ja puheongelmia, eikä niillä tällä hetkellä ole hoitoa taudin parantamiseksi tai monien oireiden hoitamiseksi. Ne näyttävät pinnallisesti Parkinsonin taudilta, ja siksi niitä kutsutaan kollektiivisesti epätyypillisiksi Parkinsonin oireyhtymiksi (APS). Potilaiden ja heidän perheidensä elämänlaatu on erittäin huono; pahempi kuin esimerkiksi motoristen hermosolujen sairaus. Kaikkien sairauteen liittyvien ongelmien vuoksi potilaat joutuvat usein päivystykseen ja tarvitsevat paljon hoitoa. Tällä hetkellä on vähän tutkimusta siitä, kuinka NHS:n tulisi hoitaa potilaita. Vaikka klinikoiden tyypeissä on monia variaatioita, kaksi erilaista mallia NHS-klinikoille ovat 1) neurologinen konsultti, joka näkee heidät klinikalla yksin tai 2) neurologi, joka näkee heidät monitieteisessä (MDT) erikoisklinikalla klinikan koordinaattorin kanssa tiiviissä yhteistyössä yhteisötiimejä, jotka koostuvat puhe- ja kieliterapeuteista, fysioterapeuteista, toimintaterapeuteista, palliatiivisesta hoidosta ja neurologisesta sairaanhoitajasta. Toinen klinikkatyyppi olisi kalliimpi, mutta se voi tarjota potilaalle ja hänen perheelleen enemmän tietoa sairaudesta ja tukea. Tämä voisi parantaa potilaan ja hoitajan kykyä hallita sairautta, potilaan ja hoitajan elämänlaatua ja hoitokokemusta sekä vähentää sairaalahoitoon pääsyä. Klinikka, jota tutkijat johtavat Wessexissä, kattaa kolme maakuntaa, joiden palvelutarjonta vaihtelee suuresti. Joissakin paikoissa yhteisöpalvelut ovat niukkoja ja potilaiden on erittäin vaikea päästä keskusklinikalle, jossa koordinaattori sijaitsee. Muissa osissa on erittäin kattava palvelu koordinaattoreiden ja useiden terveydenhuollon ammattilaisten kanssa, jotka on organisoitu reagoivaksi ja omistautuneeksi yhteisön MDT:ksi. MDT-osuuden vaihtelu klinikkamme vaikutusalueella antaa meille mahdollisuuden tutkia eri tukitasojen vaikutusta potilaihimme.

Tutkimuksemme sisältää kaksi vaihetta: Ensimmäisessä vaiheessa tutkimme erilaisten palvelujen saatavuuden vaikutusta erikoispoliklinikan vaikutusalueellamme selvittääksemme tukipalvelujen suhteellista vaikutusta potilaisiin ja heidän hoitajiinsa. Toisessa vaiheessa verrataan erikoisklinikallamme potilaita potilaisiin, joita tavataan muualla maassa muissa kuin erikoistuneissa tiloissa. Tämä tarjoaa paljon voimakkaamman kontrastin hoidon ja tulosten eroista.

Potilaiden rekrytointi olisi meidän klinikkaluettelosta; Kuitenkin niiden potilaiden osalta, jotka eivät käy erikoiskeskuksessa maan eri alueilta, teemme yhteistyötä PSP Associationin (PSPA) kanssa auttaaksemme meitä tunnistamaan kiinnostuneet potilaat.

Tietoinen suostumus on ehdoton edellytys osallistumiselle tähän tutkimukseen. Tutkimuksen alussa hankitaan nimenomainen suostumus jatkuvalle tutkimukseen osallistumiselle kapasiteetin menettämisen tapauksessa. Tässä tutkimuksessa arvioidaan potilaita kvantitatiivisilla menetelmillä. Kyselylomakkeilla potilaat ja heidän omaishoitajansa (esim. perheenjäseniltä tai ystäviltä, ​​jotka tarjoavat palkatonta tukea) kysytään tutkimuksen alussa ja 6 kuukauden välein heidän elämänlaadustaan ​​ja kuinka paljon potilaat käyttävät terveyspalveluja, jotta selvitetään, onko hoitomuotojen välillä eroa.

Elämänlaatutietoja kerätään käyttämällä yleisesti käytettyä (EQ-5D-5L) tai sairauskohtaista (PQOL, PSPQOL, MSAQOL) elämänlaatumittausta. Potilailta kerätään lisätietoja, mukaan lukien ikä, sairauden kesto, lääkitys, impulsiivisuus ja apatia (kerätty käyttämällä Cambridge Behavioral inventory tarkistettua [CBI-r] ja Cambridge Questionnaire for Apathy and Impulsivity Traits [CAMQUAIT - Cambridge-kyselylomake).

Sairauden vakavuus ja kognitio arvioidaan käyttämällä Montrealin kognitiivista arviointia [MOCA] kognitiota varten ja PSP-luokitusasteikkoa [PSPRS], PSP Clinical Deficits -asteikkoa [PSPCDS] tai yhtenäistä MSA-luokitusasteikkoa [UMSARS] sairauden vakavuuden osalta, jotta voidaan varmistaa, että värvätyt potilaat ovat yhtä samanlaisia. sairauden tyypin, vaiheen ja vamman suhteen. Tutkija käyttää myös kliinisiä tietoja tarjotakseen kontekstuaalista tietoa potilaasta ja hänen sairaudestaan ​​yllä kuvatulla tavalla. Tämä on pääasiassa UHS:ssä QOLAPS1-potilaille, mutta sitä voidaan pyytää myös muista alueen sairaaloista ja yleislääkäriltä. QOLAPS2-potilaiden osalta pyydämme tietoja kaikista alueen NHS-sairaaloista ja heidän yleislääkäristään. Pyydämme tietoja myös NHS:n digitaalisista ja muista Yhdistyneen kuningaskunnan NHS:n tietokannoista - erityisesti Office of National Statisticsista (ONS). Tämä koskee pääasiassa kuolleisuutta koskevia tietoja, joiden avulla voimme tarkastella tuloksia, mukaan lukien sairauden kesto, syy ja kuolinpaikka, ja pyrimme yhdistämään sen potilaiden saamaan kliiniseen hoitoon.

Jotkut arvioinnit vaativat henkilökohtaisen arvioinnin, kuten MOCA ja PSPRS, PSPCDS tai UMSARS. Nämä toimenpiteet ovat usein normaali osa kliinistä hoitoamme, ja ne tehdään potilaan klinikalla. Potilasryhmälle, joka ei käy klinikoillamme, järjestäisimme kotikäynnin ja teemme arvioinnit potilaan kotona.