Udnyttelse af sundhedsydelser og livskvalitet hos patienter med atypiske Parkinsons syndromer (UHSQOLAPS)

Progressiv supranukleær parese (PSP), multipel systematrofi (MSA) og kortikobasalt syndrom (CBS) er sjældne neurologiske sygdomme, som hurtigt bliver værre. De forårsager problemer med bevægelse, syn, tænkning, synke og tale og har i øjeblikket ingen behandling til at helbrede sygdommen eller til at behandle mange af symptomerne. De ligner overfladisk Parkinsons sygdom og kaldes derfor kollektivt atypiske Parkinsons syndromer (APS). Livskvaliteten for patienter og deres familie er meget dårlig; værre end motorneuronsygdom for eksempel. På grund af alle de problemer, der er forbundet med deres sygdom, er patienter ofte nødt til at blive indlagt akut og har brug for en masse pleje. I øjeblikket er der lidt forskning i, hvordan patienter skal plejes af NHS. Mens der er mange variationer i typer af klinikker, er to forskellige modeller for NHS-klinikker 1) en neurologikonsulent, der ser dem i klinikken alene eller 2) en neurolog, der ser dem i en specialist multidisciplinær (MDT) klinik med en klinikkoordinator i tæt samarbejde med lokalsamfundsteams bestående af tale- og sprogpædagoger, fysioterapeuter, ergoterapeuter, palliativ indsats og en Neurologisk sygeplejerske. Den anden type klinik ville være dyrere, men kan give patienten og deres familie mere information om sygdommen og støtte. Dette kan forbedre patientens og plejerens evne til at håndtere sygdommen, patientens og plejerens livskvalitet og oplevelse af pleje og kan reducere akutte indlæggelser på hospitalet. Klinikken, som efterforskerne driver i Wessex, dækker tre amter med en bred variation i tilbuddet. I nogle af lapperne er samfundstilbud knappe, og patienterne har meget svært ved at komme ind på den centrale klinik, hvor koordinatoren har base. I andre dele er der en meget omfattende service med koordinatorer og flere sundhedsprofessionelle organiseret i et lydhørt og dedikeret MDT-fællesskab. Variationen af ​​MDT-involvering i vores kliniks opland gør os i stand til at studere indflydelsen af ​​forskellige niveauer af støtte på vores patienter.

Vores undersøgelse omfatter to faser: I den første fase vil vi undersøge virkningen af ​​forskellige tilgængelighed af tjenester inden for vores specialistkliniks opland for at bestemme den relative indvirkning af støttetjenester på patienter og deres plejere. Anden fase vil sammenligne patienter fra vores specialklinik med patienter, der ses andre steder i landet i et ikke-specialistmiljø. Dette vil give en meget skarpere kontrast mellem forskelle i pleje og resultater.

Patientrekruttering ville være fra vores klinikliste; for patienter, der ikke går på et specialistcenter fra forskellige regioner i landet, vil vi dog samarbejde med PSP Association (PSPA) for at hjælpe os med at identificere interesserede patienter.

Informeret samtykke er en absolut forudsætning for deltagelse i denne undersøgelse. Der vil blive indhentet eksplicit samtykke ved undersøgelsens start med hensyn til løbende involvering i undersøgelsen i tilfælde af tab af kapacitet. Denne forskning vil vurdere patienter ved hjælp af kvantitative metoder. Brug af spørgeskemaer, patienter og deres plejere (dvs. familiemedlemmer eller venner, der yder ulønnet støtte) vil blive spurgt om deres livskvalitet og hvor meget patienterne bruger sundhedsydelser i begyndelsen af ​​forskningen og hver 6. måned for at se, om der er forskel på behandlingstyperne.

Livskvalitetsdata vil blive indsamlet ved hjælp af almindeligt anvendte (EQ-5D-5L) eller sygdomsspecifikke (PQOL, PSPQOL, MSAQOL) QOL-mål. Yderligere oplysninger vil blive indsamlet fra patienter, herunder alder, sygdomsvarighed, medicinering, impulsivitet og apati (indsamlet ved hjælp af Cambridge Behavioural inventory revided [CBI-r] og Cambridge Questionnaire for Apathy and Impulsivity Traits [CAMQUAIT - A Cambridge spørgeskema).

Sygdommens sværhedsgrad og kognition vil blive vurderet ved hjælp af Montreal Cognitive Assessment [MOCA] for kognition og PSP rating scale [PSPRS], PSP Clinical Deficits scale [PSPCDS] eller unified MSA rating scale [UMSARS] for sygdoms sværhedsgrad for at sikre, at rekrutterede patienter er lige så ens. som muligt med hensyn til sygdomstype, stadie og handicap. Forskeren vil også få adgang til kliniske data for at give kontekstuelle oplysninger om patienten og deres sygdom som beskrevet ovenfor. Dette vil overvejende være på UHS for QOLAPS1-patienter, men kan også rekvireres fra andre hospitaler i regionen og den praktiserende læge. For QOLAPS2-patienter vil vi anmode om oplysninger fra ethvert NHS-hospital i regionen og deres praktiserende læge. Vi vil også anmode om data fra NHS digitale og andre britiske NHS-databaser - især Office of National Statistics (ONS). Dette vil overvejende være for dødelighedsdata, som vil gøre os i stand til at se på resultater, herunder sygdomsvarighed, dødsårsag og dødssted, og vi vil se på at relatere det til den kliniske pleje, patienter modtaget.

Nogle få af vurderingerne kræver en personlig vurdering, såsom MOCA og PSPRS, PSPCDS eller UMSARS. Disse tiltag er ofte en normal del af vores kliniske pleje og vil blive udført ved patientens klinikbesøg. For den gruppe af patienter, der ikke kommer på vores klinikker, ville vi arrangere et hjemmebesøg og foretage vurderingerne hjemme hos patienten.