Rodinně zaměřená implementace výcviku rodičů pro autistické batolata v rané intervenci

Systémy včasné intervence (VI) jsou nedostatečně vybaveny k tomu, aby sloužily mnoha dětem ve věku 12 až 36 měsíců s časnými známkami nebo diagnózou poruchy autistického spektra (PAS).
VI financovaná podle části C zákona o vzdělávání osob se zdravotním postižením (IDEA) využívá poskytování služeb v domácím prostředí, zdůrazňuje péči zaměřenou na rodinu a upřednostňuje obavy definované rodinou (tj. výsledky zaměřené na pacienta).
Systém podle části C je ideálně situován k poskytování rodinné intervence dětem od narození do tří let.
Poskytovatelé VI podle části C však dostávají malé školení o PAS nebo o výzvách charakterizujících PAS v batolecím věku, zejména o regulaci emocí.

Dysregulace emocí, projevující se častým nebo nepředvídatelným problémovým chováním, jako jsou záchvaty vzteku a agrese, je běžným problémem rodiny a významným aspektem PAS v batolecím věku.
Alespoň 50 % dětí s PAS vykazuje problémové chování, což je dvojnásobek oproti běžně se vyvíjejícím dětem.
Problémové chování může omezit sociální a každodenní začlenění dětí, předpovídat pozdější problémy duševního zdraví a může oslabit účinnost vědecky podložené včasné intervence.
Problémové chování je u některých dětí často špatně diagnostikováno a nadměrně patologizováno, a proto tito jedinci nemusí mít přístup k vědecky podloženým postupům (VPP) a službám pro autismus a dysregulaci emocí.

Rodičovský trénink je soubor behaviorálních strategií (např. identifikace předchůdců, diferenciální posilování a výuka náhradní dovednosti1), které pomáhají rodinám snížit problémové chování a zlepšit regulaci emocí u autismu.
Programy rodičovského tréninku prokázaly účinnost u autistických dětí v průběhu desetiletí výzkumu.
Rodičovský trénink však nebyl implementován v části C u batolat s autismem s cílem přizpůsobit se hodnotám rodin a omezením systému části C (Cíl 1).

Úspěšná implementace rodičovského tréninku, stejně jako jakéhokoli vědecky podloženého postupu, závisí nejen na vysoké přijatelnosti pro rodiny a poskytovatele, ale také na dobrém přizpůsobení charakteristikám systému a organizace.
Tato studie využívá novou kauzální teorii k mechanistickému pochopení, zda připravenost rodin a poskytovatelů (Cíl 2) a charakteristiky na úrovni systému (Cíl 3) mohou zlepšit kvalitu rodičovského tréninku v rámci části C.

Cílem tohoto grantu na rozvoj kariéry K23 je stát se nezávislým vědcem v oblasti implementace zaměřeným na služby pro autismus.
Na základě mého vzdělání jako klinického vědce se naučím: používat implementační metody, které podporují přístup ke zdravotní péči; přizpůsobovat intervence; zkoumat mechanismy účinnosti i implementace; a hodnotit aspekty udržitelné implementace na systémové úrovni.
Pro posílení těchto cílů navrhuji studii, která zavádí rodičovský trénink pro regulaci emocí u autismu do systému VI podle části C a zjišťuje jeho proveditelnost v tomto prostředí.
Konkrétní cíle této studie jsou:

Cíl 1. Posoudit proveditelnost, přijatelnost a předběžnou účinnost rodičovského tréninku ve srovnání s obvyklou praxí VI (PAU) na stres rodičovství u pečovatelů a dysregulaci emocí u dětí.

Předběžná účinnostní randomizovaná kontrolovaná studie (RCT) zahrne rasově reprezentativní vzorek n = 40 dvojic poskytovatel-pečovatel (tj. <53 % bělochů).
K posouzení předběžné a následné proveditelnosti, přijatelnosti, přizpůsobení rodině a předběžné účinnosti každé podmínky bude použita smíšená metoda.
Proveditelnost studie bude hodnocena pomocí zapojení poskytovatelů/pečovatelů, účasti, věrnosti a úbytku.

Cíl 2. Zjistit, zda připravenost VI a pečovatelů implementovat strategie rodičovského tréninku předpovídá jejich věrnost a záměr používat rodičovský trénink.
(v rámci RCT Cíle 1).

Absolvování rodičovského tréninku povede k většímu týdennímu nárůstu vlastního hlášeného pocitu připravenosti (postojů, norem, sebeúčinnosti a znalostí) pro každou dovednost RT (oproti
PAU) a bude předpovídat věrnost RT a záměr používat.

Cíl 3. Připravit se na implementaci ve velkém měřítku identifikací zdrojů variability praxe a budoucích podpor implementace potřebných pro rodičovský trénink v kontextu části C.

Bude posouzena nákladová efektivita RT v rámci části C.
Determinanty implementace z vnějšího kontextu (např. národní část C), vnitřního kontextu (např. agentura, rodina) a intervence (např. úpravy) budou hodnoceny v rámci rámce EPIS, aby poskytly informace pro podpory implementace.

Zvýšená dostupnost vědecky podložené intervence pro regulaci emocí u autistických batolat může zlepšit kvalitu včasných služeb pro autismus pro všechny děti a vést k lepší péči zaměřené na rodinu.
Tento návrh poskytne předběžná data pro žádost R01, která využije hybridní účinnostní-implementační RCT31 k implementaci rodičovského tréninku v části C při řešení překážek udržitelnosti.
Tento návrh je v souladu se strategií 4.2.B cíle 4 strategického plánu NIMH "Pokrok v oblasti služeb duševního zdraví pro posílení veřejného zdraví" tím, že posuzuje proveditelnost implementace VPP v systému veřejného zdravotnictví bezplatném pro rodiny.
Přípravou na posouzení účinnosti rodičovského tréninku v části C a současným shromažďováním informací o úpravách a implementačních faktorech pro zvýšení přizpůsobení systému tato žádost urychlí implementaci VPP při zachování optimálních výsledků duševního zdraví dětí.