Inflammatorisk tarmsygdomsforskningsregister

FORMÅL:

Målet for University of California Irvine Medical Center Inflammatory Bowel Disease Research Registry er at studere IBD-karakteristika, respons på terapi og sygdomsudfald. Informationen vil også tjene til at identificere patienter til fremtidige forskningsstudier.

Mål og specifikke mål

Målet er at udvikle University of California Irvine Medical Center Inflammatory Bowel Disease Research Registry med det formål at:

1. Udførelse af retrospektive undersøgelser af inflammatorisk tarmsygdom for at vurdere sygdomsudfald og respons på terapi.
2. Indhentning af tilladelse fra forskningsregistrets deltagere til at blive kontaktet af medlemmer af University of California Irvine Medical Center Inflammatory Bowel Disease Research Center for at identificere patienter, der kan være berettiget til deltagelse i fremtidige forskningsundersøgelser.
3. Udførelse af undersøgelser for at kvantificere sygdomsfænotyper og behandlingsmønstre.

STUDERE DESIGN:

Deltagelse i University of California Irvine Medical Center Inflammatory Bowel Disease Research Registry er begrænset til placering af et individs identificerbare medicinske oplysninger relateret til inflammatorisk tarmsygdom i en database og brugen af ​​disse oplysninger til retrospektive forskningsundersøgelser af inflammatorisk tarmsygdom.

Patienter, der præsenterer eller udvikler inflammatorisk tarmsygdom på University of California Irvine Medical Center, vil blive bedt om at deltage i forskningsregistret. Patienter skal give skriftligt, informeret samtykke til at tillade tidligere, nuværende og fremtidige identificerbare medicinske journaler relateret til gastrointestinal blødning at blive placeret i undersøgelsens register. De journaloplysninger, der vil blive brugt til Forskningsregistret, vil være direkte relateret til inflammatorisk tarmsygdom. Men da samtidige medicinske tilstande og behandlinger, der ikke er direkte relateret til inflammatorisk tarmsygdom, kan påvirke inflammatorisk tarmsygdom, er det sandsynligt, at alle tidligere, nuværende og fremtidige identificerbare journaloplysninger vil blive placeret i forskningsregistret.