Tulehduksellisten suolistosairauksien tutkimusrekisteri

TARKOITUS:

Kalifornian yliopiston Irvine Medical Centerin tulehduksellisten suolistosairauksien tutkimusrekisterin tavoitteena on tutkia IBD:n ominaisuuksia, vastetta hoitoon ja sairauden tuloksia. Tiedot auttavat myös tunnistamaan potilaita tulevia tutkimustutkimuksia varten.

Tavoite ja erityistavoitteet

Tavoitteena on kehittää Kalifornian yliopiston Irvine Medical Centerin tulehduksellisten suolistosairauksien tutkimusrekisteri seuraaviin tarkoituksiin:

1. Retrospektiivisten tutkimusten suorittaminen tulehduksellisesta suolistosairaudesta taudin tulosten ja hoitovasteen arvioimiseksi.
2. Luvan hankkiminen tutkimusrekisterin osallistujilta Kalifornian yliopiston Irvine Medical Centerin tulehduksellisten suolistosairauksien tutkimuskeskuksen jäsenten ottaa heihin yhteyttä potilaiden tunnistamiseksi, jotka saattavat olla kelvollisia osallistumaan tuleviin tutkimuksiin.
3. Tutkimusten suorittaminen sairauden fenotyyppien ja hoitomallien kvantifioimiseksi.

SUUNNITTELU:

Kalifornian yliopiston Irvine Medical Centerin tulehduksellisten suolistosairauksien tutkimusrekisteriin osallistuminen rajoittuu koehenkilön tulehdukselliseen suolistosairauteen liittyvien tunnistettavien lääketieteellisten tietojen sijoittamiseen tietokantaan ja näiden tietojen käyttöön tulehduksellisen suolistosairauden retrospektiivisissä tutkimuksissa.

Potilaita, joilla on tulehduksellinen suolistosairaus tai kehittyy Kalifornian yliopiston Irvine Medical Centerissä, pyydetään osallistumaan tutkimusrekisteriin. Potilaiden on annettava kirjallinen, tietoinen suostumus, jotta aiemmat, nykyiset ja tulevat tunnistettavissa olevat potilastiedot, jotka liittyvät maha-suolikanavan verenvuotoon, voidaan tallentaa tutkimuksen rekisteriin. Tutkimusrekisteriin käytettävät potilastiedot liittyvät suoraan tulehdukselliseen suolistosairauteen. Koska samanaikaiset sairaudet ja hoidot, jotka eivät suoraan liity tulehdukselliseen suolistosairauteen, voivat kuitenkin vaikuttaa tulehdukselliseen suolistosairauteen, on todennäköistä, että kaikki menneet, nykyiset ja tulevat tunnistettavissa olevat sairaustiedot sijoitetaan tutkimusrekisteriin.