Et webbaseret stamcelletransplantationsstøttesystem eller standardbehandling hos unge patienter, der gennemgår stamcelletransplantation og deres familier

MÅL:

Primær

• At evaluere evnen af ​​et webbaseret hæmatopoietisk stamcelletransplantation (HSCT-) Comprehensive Health Enhancement Support System (HSCT-CHESS) til at afbøde virkningen af ​​et barns HSCT på den sundhedsrelaterede livskvalitet, familiefunktion, viden, færdigheder , og plejeprocesser for den medfølgende forælder.

Sekundær

• At udforske de potentielle virkningsmekanismer af HSCT-CHESS til at forbedre resultaterne hos disse forældre i form af forældreaktivering, social støtte og/eller mestringsevner.
• At udforske virkningen af ​​HSCT-CHESS på den sundhedsrelaterede livskvalitet for den pædiatriske HSCT-patient, som rapporteret af forælder og barn.

OVERSIGT: Dette er en multicenterundersøgelse. Modtagere af pædiatrisk hæmatopoietisk stamcelletransplantation (HSCT) (i alderen 2 måneder-18 år) og ledsagende forældre bliver bedt om at udfylde et baseline-vurderingsbatteri ved starten af ​​transplantationskonditioneringen ('indkøringsperioden'). Hvis et af medlemmerne af den deltagende dyad ikke gennemfører alle undersøgelsesforanstaltninger* i løbet af denne periode, trækkes dyaden ud af undersøgelsen. Dyaderne er randomiseret i 1 af 2 interventionsarme.

BEMÆRK: *Foranstaltninger vil ikke blive indsamlet fra pædiatriske patienter under 5 år ved baseline eller opfølgning.

• Arm I: Hver dyade modtager institutionsspecifik sædvanlig pleje i 6 måneder, som typisk omfatter psykosocial støtte til HSCT-modtageren og individualiseret eller gruppeundervisning og støtte til den ledsagende forælder i peri-transplantationsperioden. De modtager også den webbaserede hæmatopoietiske stamcelletransplantation (HSCT-) Comprehensive Health Enhancement Support System (HSCT-CHESS) intervention i 6 måneder. Ledsagende forældre kan også identificere en ledsager for at få adgang til HSCT-CHESS-webstedet.

HSCT-CHESS-webstedet giver let adgang til nøjagtige oplysninger og ressourcer om pædiatrisk HSCT, praktiske tips, organisatoriske værktøjer og andre understøttende tjenester til brug under transplantationsprocessen. Selvom webstedet primært er designet til brug af den medfølgende forælder, indeholder det også nogle ressourcer til børn og unge HSCT-modtagere, som forælderen kan vælge at dele. Ud over at indsamle data til senere analyse, giver webstedets sporingssystem mulighed for yderligere at skræddersy information og support til brugeren, primært efter transplantation.

• Arm II: Hver dyade modtager institutionsspecifik sædvanlig pleje i 6 måneder som beskrevet i arm I. Medfølgende forældre modtager også en bog fra Blood and Marrow Transplant Information Network (BMT InfoNet).

Hver dyade fuldfører livskvalitetsvurdering (Child Health Ratings Inventory [CHRIs]-General og CHRIs-HSCT) på dag 45 og ved 3, 6, 9 og 12 måneder og CHRIS-General ved baseline. Den ledsagende forælder giver demografiske oplysninger ved baseline og 6 måneder og udfylder Patient Health Questionnaire (PHQ-9) til depressionsscreening ved baseline og 6 og 9 måneder. Den ledsagende forælder gennemfører også andre foranstaltninger til familie- og individuel mestring, social støtte, plejeproces og internetbrug ved baseline og 6 og 9 måneder.