웹 기반 줄기세포 이식 지원 시스템 또는 줄기세포 이식을 받는 젊은 환자와 그 가족의 표준 관리

목표:

주요한

• 웹 기반 조혈 줄기 세포 이식(HSCT-) 종합 건강 증진 지원 시스템(HSCT-CHESS)의 능력을 평가하여 아동의 조혈모세포 이식이 건강 관련 삶의 질, 가족 기능, 지식, 기술에 미치는 영향을 완화합니다. , 동반 부모의 보살핌 과정.

중고등 학년

• 부모의 활성화, 사회적 지원 및/또는 대처 기술 측면에서 이러한 부모의 결과를 개선하는 데 있어 HSCT-CHESS의 잠재적인 작용 메커니즘을 탐색합니다.
• 부모와 자녀가 보고한 소아 조혈모세포이식 환자의 건강 관련 삶의 질에 대한 HSCT-CHESS의 영향을 조사합니다.

개요: 이것은 다기관 연구입니다. 소아 조혈 줄기 세포 이식(HSCT) 수혜자(2개월~18세) 및 동반 부모는 이식 컨디셔닝 시작('도입' 기간)까지 기본 평가 배터리를 완료해야 합니다. 참여하는 dyad 중 한 구성원이 이 기간 동안 모든 연구 조치*를 완료하지 못하면 해당 dyad는 연구에서 제외됩니다. dyad는 2개의 중재군 중 1개로 무작위 배정됩니다.

참고: * 기준선 또는 후속 조치에서 5세 미만의 소아 환자로부터 측정값을 수집하지 않습니다.

• 팔 I: 각 쌍은 6개월 동안 기관별 일반 관리를 받습니다. 여기에는 일반적으로 조혈모세포 이식 수혜자를 위한 심리사회적 지원과 이식 기간 동안 동반 부모를 위한 개별 또는 그룹 교육 및 지원이 포함됩니다. 그들은 또한 6개월 동안 웹 기반 조혈 줄기 세포 이식(HSCT-) 종합 건강 증진 지원 시스템(HSCT-CHESS) 개입을 받습니다. 동반 부모는 또한 HSCT-CHESS 웹 사이트에 대한 액세스 권한을 받을 동반자를 지정할 수 있습니다.

HSCT-CHESS 웹 사이트는 소아 조혈모세포이식에 대한 정확한 정보와 리소스, 실용적인 팁, 조직 도구 및 이식 과정에서 사용할 수 있는 기타 지원 서비스에 대한 즉각적인 액세스를 제공합니다. 웹 사이트는 동반 부모가 주로 사용하도록 설계되었지만 부모가 공유하도록 선택할 수 있는 아동 및 청소년 조혈모세포이식 수혜자를 위한 일부 리소스도 포함되어 있습니다. 추후 분석을 위해 데이터를 수집하는 것 외에도 웹 사이트 추적 시스템은 주로 이식 후 시간까지 사용자에 대한 정보 및 지원을 추가로 맞춤화할 수 있습니다.

• 팔 II: 각 쌍은 팔 I에 설명된 대로 6개월 동안 기관별 일반 관리를 받습니다. 동반 부모는 혈액 및 골수 이식 정보 네트워크(BMT InfoNet)에서 책도 받습니다.

각 쌍은 45일, 3, 6, 9, 12개월에 삶의 질 평가(Child Health Ratings Inventory [CHRIs]-General 및 CHRIs-HSCT)를 완료하고 기준선에서 CHRIS-General을 완료합니다. 동반 부모는 기준선 및 6개월에 인구통계학적 정보를 제공하고 기준선 및 6개월 및 9개월에 우울증 선별 검사를 위한 환자 건강 설문지(PHQ-9)를 작성합니다. 동반 부모는 또한 기준선과 생후 6개월 및 9개월에 가족 및 개인의 대처, 사회적 지원, 돌봄 과정 및 인터넷 사용에 대한 기타 측정을 완료합니다.