Un sistema de soporte de trasplante de células madre basado en la web o atención estándar en pacientes jóvenes que se someten a un trasplante de células madre y sus familias

OBJETIVOS:

Primario

• Evaluar la capacidad de un Sistema integral de apoyo para la mejora de la salud (HSCT-CHESS) basado en la web para el trasplante de células madre hematopoyéticas (HSCT-) para mitigar el impacto del HSCT de un niño en la calidad de vida relacionada con la salud, el funcionamiento familiar, el conocimiento, las habilidades , y procesos de cuidado del progenitor acompañante.

Secundario

• Explorar los posibles mecanismos de acción de HSCT-CHESS para mejorar los resultados en estos padres, en términos de activación parental, apoyo social y/o habilidades de afrontamiento.
• Explorar el impacto de HSCT-CHESS en la calidad de vida relacionada con la salud del paciente pediátrico con HSCT, según lo informado por el padre y el niño.

ESQUEMA: Este es un estudio multicéntrico. A los receptores de trasplantes de células madre hematopoyéticas (TPH) pediátricos (edades de 2 meses a 18 años) y a los padres que los acompañan se les pide que completen una batería de evaluación inicial al comienzo del acondicionamiento del trasplante (el período de "inicio"). Si alguno de los miembros de la díada participante no completa todas las medidas del estudio* durante este período de tiempo, la díada se retira del estudio. Las díadas se aleatorizan en 1 de 2 brazos de intervención.

NOTA: *No se recopilarán medidas de pacientes pediátricos menores de 5 años al inicio o en el seguimiento.

• Grupo I: cada díada recibe la atención habitual específica de la institución durante 6 meses, que normalmente incluye apoyo psicosocial para el receptor del TCMH y educación y apoyo individualizados o grupales para el padre acompañante durante el período peritrasplante. También reciben la intervención del Sistema integral de apoyo para la mejora de la salud (HSCT-CHESS) basado en la Web para el trasplante de células madre hematopoyéticas (HSCT-) durante 6 meses. Los padres acompañantes también pueden identificar a un acompañante para recibir acceso al sitio web de HSCT-CHESS.

El sitio web de HSCT-CHESS brinda acceso rápido a información y recursos precisos sobre HSCT pediátrico, consejos prácticos, herramientas organizativas y otros servicios de apoyo para usar durante el proceso de trasplante. Si bien el sitio web está diseñado principalmente para que lo usen los padres acompañantes, también incluye algunos recursos para niños y adolescentes que reciben HSCT que los padres pueden elegir compartir. Además de recopilar datos para su posterior análisis, el sistema de seguimiento del sitio web permite personalizar aún más la información y brindar apoyo al usuario, principalmente según el tiempo posterior al trasplante.

• Grupo II: cada díada recibe la atención habitual específica de la institución durante 6 meses, como se describe en el grupo I. Los padres acompañantes también reciben un libro de la Red de información sobre trasplantes de sangre y médula ósea (BMT InfoNet).

Cada díada completa la evaluación de la calidad de vida (Child Health Ratings Inventory [CHRI]-General y CHRIs-HSCT) el día 45 y a los 3, 6, 9 y 12 meses y CHRIS-General al inicio del estudio. El padre acompañante proporciona información demográfica al inicio y a los 6 meses y completa el Cuestionario de salud del paciente (PHQ-9) para la detección de depresión al inicio y a los 6 y 9 meses. El padre acompañante también completa otras medidas de afrontamiento familiar e individual, apoyo social, proceso de atención y uso de Internet al inicio y a los 6 y 9 meses.