基于网络的干细胞移植支持系统或对接受干细胞移植的年轻患者及其家人的标准护理

目标：

基本的

• 评估基于网络的造血干细胞移植 (HSCT-) 综合健康增强支持系统 (HSCT-CHESS) 减轻儿童 HSCT 对健康相关生活质量、家庭功能、知识、技能的影响的能力，以及随行父母的照料流程。

中学

• 探讨 HSCT-CHESS 在父母激活、社会支持和/或应对技巧方面改善这些父母结果的潜在作用机制。
• 根据父母和孩子的报告，探讨 HSCT-CHESS 对儿科 HSCT 患者健康相关生活质量的影响。

大纲：这是一项多中心研究。 小儿造血干细胞移植 (HSCT) 接受者（2 个月至 18 岁）和陪同父母被要求在移植调节开始前（“磨合期”）完成基线评估。 如果参与的 dyad 中的任何一个成员在此期间未能完成所有研究措施*，则该 dyad 将退出研究。 将 dyads 随机分配到 2 个干预组中的 1 个。

注意：*不会从基线或随访时 5 岁以下的儿科患者中收集测量值。

• 第 I 组：每个 dyad 接受为期 6 个月的机构特定常规护理，通常包括对 HSCT 接受者的社会心理支持以及在围移植期间对陪同父母的个性化或团体教育和支持。 他们还接受了为期 6 个月的基于网络的造血干细胞移植 (HSCT-) 综合健康增强支持系统 (HSCT-CHESS) 干预。 陪同的父母也可以确定一个同伴来访问 HSCT-CHESS 网站。

HSCT-CHESS 网站可随时访问有关儿科 HSCT 的准确信息和资源、实用技巧、组织工具和移植过程中使用的其他支持服务。 虽然该网站主要供随行父母使用，但它也包括一些父母可以选择共享的儿童和青少年 HSCT 接受者的资源。 除了收集数据供以后分析之外，网站跟踪系统还允许进一步定制信息和为用户提供支持，主要是在移植后的时间。

• 第 II 组：如第 I 组所述，每个二人组都接受为期 6 个月的机构特定常规护理。陪同的父母还会收到一本来自血液和骨髓移植信息网络 (BMT InfoNet) 的书。

每个二人组在第 45 天、第 3、6、9 和 12 个月以及基线时完成生活质量评估（儿童健康评级清单 [CHRIs]-General 和 CHRIs-HSCT）。 陪同的父母提供基线和 6 个月时的人口统计信息，并完成患者健康问卷 (PHQ-9) 以在基线和 6 个月和 9 个月时进行抑郁症筛查。 陪同的父母还完成了其他家庭和个人应对措施、社会支持、护理过程以及基线和 6 个月和 9 个月时的互联网使用。