Un système de soutien à la greffe de cellules souches basé sur le Web ou des soins standard chez les jeunes patients subissant une greffe de cellules souches et leurs familles

OBJECTIFS:

Primaire

• Évaluer la capacité d'un système de soutien complet à l'amélioration de la santé (HSCT-CHESS) basé sur le Web pour la greffe de cellules souches hématopoïétiques (HSCT) à atténuer l'impact de la HSCT d'un enfant sur la qualité de vie liée à la santé, le fonctionnement de la famille, les connaissances, les compétences , et les processus de prise en charge du parent accompagnateur.

Secondaire

• Explorer les mécanismes d'action potentiels du HSCT-CHESS pour améliorer les résultats chez ces parents, en termes d'activation parentale, de soutien social et/ou de capacité d'adaptation.
• Explorer l'impact de HSCT-CHESS sur la qualité de vie liée à la santé du patient pédiatrique HSCT, tel que rapporté par le parent et l'enfant.

APERÇU : Il s'agit d'une étude multicentrique. Les receveurs de greffe de cellules souches hématopoïétiques pédiatriques (GCSH) (âgés de 2 mois à 18 ans) et les parents qui les accompagnent sont invités à remplir une batterie d'évaluation de base avant le début du conditionnement de la greffe (la période de « rodage »). Si l'un des membres de la dyade participante ne parvient pas à terminer toutes les mesures de l'étude* pendant cette période, la dyade est retirée de l'étude. Les dyades sont randomisées dans 1 des 2 bras d'intervention.

REMARQUE : *Les mesures ne seront pas recueillies auprès de patients pédiatriques de moins de 5 ans au départ ou lors du suivi.

• Bras I : Chaque dyade reçoit des soins habituels spécifiques à l'établissement pendant 6 mois, qui comprennent généralement un soutien psychosocial pour le receveur de la GCSH et une éducation et un soutien individualisés ou de groupe pour le parent accompagnateur pendant la période péri-transplantation. Ils reçoivent également l'intervention Web-based Hematopoïetic Stem Cell Transplantation (HSCT-) Comprehensive Health Enhancement Support System (HSCT-CHESS) pendant 6 mois. Les parents accompagnants peuvent également identifier un compagnon pour recevoir l'accès au site Web HSCT-CHESS.

Le site Web HSCT-CHESS offre un accès immédiat à des informations et des ressources précises sur la HSCT pédiatrique, des conseils pratiques, des outils organisationnels et d'autres services de soutien à utiliser pendant le processus de transplantation. Bien que le site Web soit principalement conçu pour être utilisé par le parent qui l'accompagne, il comprend également certaines ressources pour les enfants et adolescents bénéficiaires de la GCSH que le parent peut choisir de partager. En plus de collecter des données pour une analyse ultérieure, le système de suivi du site Web permet d'adapter davantage les informations et le soutien à l'utilisateur, principalement en fonction du temps après la greffe.

• Bras II : Chaque dyade reçoit des soins habituels spécifiques à l'établissement pendant 6 mois, comme décrit dans le bras I. Les parents accompagnateurs reçoivent également un livre du Réseau d'information sur les greffes de sang et de moelle osseuse (BMT InfoNet).

Chaque dyade effectue une évaluation de la qualité de vie (Child Health Ratings Inventory [CHRIs]-General et CHRIs-HSCT) au jour 45, et à 3, 6, 9 et 12 mois et CHRIS-General au départ. Le parent accompagnateur fournit des informations démographiques au départ et à 6 mois et remplit le questionnaire sur la santé du patient (PHQ-9) pour le dépistage de la dépression au départ et à 6 et 9 mois. Le parent accompagnateur remplit également d'autres mesures pour l'adaptation familiale et individuelle, le soutien social, le processus de soins et l'utilisation d'Internet au départ et à 6 et 9 mois.