Webový podpůrný systém transplantace kmenových buněk nebo standardní péče u mladých pacientů podstupujících transplantaci kmenových buněk a jejich rodin

CÍLE:

Hlavní

• Vyhodnotit schopnost webového komplexního systému podpory zlepšení zdraví (HSCT-CHESS) pro transplantaci hematopoetických kmenových buněk (HSCT-) zmírnit dopad HSCT dítěte na kvalitu života související se zdravím, fungování rodiny, znalosti, dovednosti , a procesy péče doprovázejícího rodiče.

Sekundární

• Prozkoumat potenciální mechanismy působení HSCT-CHESS při zlepšování výsledků u těchto rodičů, pokud jde o aktivaci rodičů, sociální podporu a/nebo dovednosti zvládání.
• Prozkoumat dopad HSCT-CHESS na kvalitu života související se zdravím dětského pacienta s HSCT, jak uvádí rodič a dítě.

PŘEHLED: Toto je multicentrická studie. Příjemci dětské transplantace hematopoetických kmenových buněk (HSCT) (ve věku 2 měsíce až 18 let) a doprovázející rodiče jsou požádáni, aby dokončili základní hodnotící baterii do začátku přípravy transplantace (období „záběhu“). Pokud některý člen zúčastněné dvojdyád během tohoto časového období nedokončí všechna studijní opatření*, dvojda se ze studie stáhne. Diády jsou náhodně rozděleny do 1 ze 2 intervenčních ramen.

POZNÁMKA: *Měření nebudou shromažďována od dětských pacientů mladších 5 let na začátku nebo při sledování.

• Rameno I: Každá dyáda dostává obvyklou péči specifickou pro instituci po dobu 6 měsíců, která typicky zahrnuje psychosociální podporu pro příjemce HSCT a individuální nebo skupinové vzdělávání a podporu doprovázejícího rodiče během peritransplantačního období. Dostávají také webovou intervenci komplexního systému podpory zlepšení zdraví (HSCT-CHESS) pro transplantaci hematopoetických kmenových buněk (HSCT-) po dobu 6 měsíců. Doprovázející rodiče mohou také určit společníka, který získá přístup na webovou stránku HSCT-CHESS.

Webová stránka HSCT-CHESS poskytuje snadný přístup k přesným informacím a zdrojům o pediatrické HSCT, praktickým tipům, organizačním nástrojům a dalším podpůrným službám pro použití během procesu transplantace. I když je webová stránka navržena především pro použití doprovázejícím rodičem, obsahuje také některé zdroje pro děti a dospívající příjemce HSCT, které se rodič může rozhodnout sdílet. Kromě shromažďování dat pro pozdější analýzu umožňuje systém sledování webových stránek další přizpůsobení informací a podpory pro uživatele, zejména podle času po transplantaci.

• Rameno II: Každá dyáda dostává obvyklou péči specifickou pro instituci po dobu 6 měsíců, jak je popsáno v části I. Doprovázející rodiče také obdrží knihu od Informační sítě pro transplantaci krve a dřeně (BMT InfoNet).

Každá dyáda dokončí hodnocení kvality života (Child Health Ratings Inventory [CHRIs]-General a CHRIs-HSCT) 45. den a ve 3., 6., 9. a 12. měsíci a CHRIS-General na začátku. Doprovázející rodič poskytuje demografické informace na začátku a po 6 měsících a vyplní dotazník o zdraví pacienta (PHQ-9) pro screening deprese na začátku a za 6 a 9 měsíců. Doprovázející rodič absolvuje i další opatření pro rodinné a individuální zvládání, sociální podporu, proces péče a používání internetu na začátku a v 6. a 9. měsíci.