Udvikling af et resilienstræningsprogram for forældre til børn med autismespektrumforstyrrelse (ASD)

Ifølge Center for Disease Control i 2012 har 14,6 ud af 1.000 børn i alderen 8 år en diagnose af autismespektrumforstyrrelse (ASD). At få et barn med ASD er forbundet med medicinske udgifter på 4,1-4,6 gange mere end at få et barn uden autisme, og forbundet med 8,4-9,5 gange større generelle udgifter. Desuden er børn med ASD mere tilbøjelige til at bruge adfærdssundhedstjenester uden for skolen end børn uden udviklingsmæssige eller psykiatriske diagnoser. Forældre til børn med ASD viser konsekvent høje niveauer af opfattet nød og angst relateret til barn-forældre forhold, intellektuel funktion, adaptiv adfærd, foruden dårligere helbred end forældre til børn med typisk udvikling. Disse forældre udviser også betydelig stress relateret til de følelsesmæssige og økonomiske udfordringer ved at sammensætte behandling og fremtidsrelaterede planer for deres børn. Nylige undersøgelser har fundet en positiv sammenhæng mellem omsorgspersoners stressniveauer, mens de opdrager et barn med ASD og børns adfærds- og adfærdsproblemer.

Der er voksende litteratur om de øgede niveauer af forældrestress forbundet med pasning af børn med ASD. En undersøgelse viste, at omsorgspersoner til børn med ASD med adfærds-, hyperaktivitets- og følelsesmæssige problemer viste atypiske kortisolmønstre, en biologisk markør for øget stress. En oversigtsartikel giver et omfattende overblik over sammenhængene mellem høje niveauer af forældrestress blandt forældre til børn med intellektuelle og udviklingshæmmede handicap og børns sundhed og velvære. Ud over sociale fobier forbundet med børn med ASD, fandt en undersøgelse endda, at pasning af et barn med ASD viste højere stressniveauer for forældrene korreleret med barnets sociale svækkelsesgrad. Endelig har nyere undersøgelser også fundet, at mange forældre til børn med ASD udviser psykiske og fysiske depressive symptomer. Derfor er det forbundet med en øget risiko for problemer med følelsesmæssigt og fysisk helbred og socialt velvære at få børn med ASD. Resiliens er en multidimensionel konstruktion, der refererer til evnen til at opretholde tilpasning og effektiv funktion, når man står over for stressfaktorer.

Resiliens giver en ramme for at forstå tilpasningen til stress som en dynamisk proces. Allostase refererer til evnen til at opretholde stabiliteten af ​​fysiologiske systemer i lyset af modgang. Når de udsættes for kroniske stressfaktorer, såsom omsorg for et barn med ASD, bruger individer en masse energi på at forsøge at opretholde allostase; dette kan føre til det metaboliske slid, der beskrives som allostatisk belastning. Der akkumuleres beviser for, at dette slid er medieret af ændringer i basal stress systemaktivitet og af virkninger af disse ændringer på afhængige systemer. Allostatisk belastning og resiliens kan derfor vurderes ved at måle basal stress systemaktivitet (HPA-akse og spyt alfa-amylase).

Forskning til at reducere disse forældres eksponering for stress og desuden forbedre forældrenes reaktioner på stress kan således forbedre trivslen for både forældre og deres børn. Alligevel er der ikke udviklet en behandling med fokus på de psykosociale behov i relation til stress og allostatisk belastning hos forældre til børn med ASD. Forskning er berettiget til at undersøge og gribe ind over for forældres stress. Denne undersøgelse har til formål at designe og udvikle en resiliensintervention til at yde støtte til forældre til børn med ASD.

Denne intervention vil være en modificeret version af Dr. Parks evidensbaserede 8-ugers multimodale behandling, som er designet til at fremme tilpasning til stress og fremme af modstandskraft. Programmet er en 8 sessioner, 1-1,5 timer om ugen multimodal intervention, der inkorporerer afspændingsteknikker, diskussion om stressbevidsthed og adaptive strategier til at håndtere stress. Denne undersøgelse vil forfine et 8-sessions gruppe virtuelt leveret resiliensbehandlingsprogram bestående af 8 virtuelle gruppe 1-1,5 times sessioner. Målet med denne undersøgelse ville være at fremme vores endelige mål om at implementere et nationalt program for forældreresiliens.