Desarrollo de un Programa de Entrenamiento de Resiliencia para Padres de Niños con Trastorno del Espectro Autista (ASD)

Según el Centro para el Control de Enfermedades en 2012, 14,6 de cada 1.000 niños de 8 años tienen un diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA). Tener un hijo con TEA se asocia con gastos médicos de 4,1 a 4,6 veces más que tener un hijo sin autismo, y se asocia con gastos generales de 8,4 a 9,5 veces mayores. Además, es más probable que los niños con TEA utilicen los servicios de salud conductual extraescolares que los niños sin diagnósticos psiquiátricos o del desarrollo. Los padres de niños con TEA muestran constantemente altos niveles de angustia y ansiedad percibidas relacionadas con las relaciones entre padres e hijos, el funcionamiento intelectual, los comportamientos adaptativos, además de una salud más deficiente que los padres de niños con un desarrollo típico. Estos padres también muestran un estrés significativo relacionado con los desafíos emocionales y financieros de preparar el tratamiento y los planes relacionados con el futuro de sus hijos. Estudios recientes han encontrado una relación positiva entre los niveles de estrés de los cuidadores mientras crían a un niño con TEA y los problemas de comportamiento y conducta del niño.

Cada vez hay más literatura sobre los mayores niveles de estrés de los padres asociados con el cuidado de niños con TEA. Un estudio encontró que los cuidadores de niños con TEA con problemas de comportamiento, hiperactividad y emocionales mostraban patrones atípicos de cortisol, un marcador biológico de aumento del estrés. Un artículo de revisión proporciona una descripción general completa de los vínculos entre los altos niveles de estrés de los padres entre los padres de niños con discapacidades intelectuales y del desarrollo y la salud y el bienestar de los niños. Además de las fobias sociales asociadas con los niños con ASD, un estudio incluso encontró que cuidar a un niño con ASD mostró niveles más altos de estrés para los padres correlacionados con la gravedad del deterioro social del niño. Finalmente, estudios recientes también han encontrado que muchos padres de niños con TEA presentan síntomas depresivos psicológicos y físicos. Por lo tanto, tener hijos con TEA se asocia con un mayor riesgo de problemas de salud física y emocional y bienestar social. La resiliencia es un constructo multidimensional que se refiere a la capacidad de mantener la adaptación y el funcionamiento eficaz frente a factores estresantes.

La resiliencia proporciona un marco para comprender el ajuste al estrés como un proceso dinámico. La alostasis se refiere a la capacidad de mantener la estabilidad de los sistemas fisiológicos frente a la adversidad. Cuando se exponen a factores estresantes crónicos, como el cuidado de un niño con TEA, las personas gastan una gran cantidad de energía tratando de mantener la alostasis; esto puede conducir al desgaste metabólico descrito como carga alostática. Se está acumulando evidencia de que este desgaste está mediado por cambios en la actividad del sistema de estrés basal y por los efectos de estos cambios en los sistemas dependientes. Por lo tanto, la carga alostática y la resiliencia pueden evaluarse midiendo la actividad del sistema de estrés basal (eje HPA y alfa-amilasa salival).

Por lo tanto, la investigación para reducir la exposición de estos padres al estrés y, además, mejorar las respuestas de los padres al estrés, puede mejorar el bienestar tanto de los padres como de sus hijos. Sin embargo, no se ha desarrollado un tratamiento centrado en las necesidades psicosociales en relación con el estrés y la carga alostática de los padres de niños con TEA. Se justifica la investigación para examinar e intervenir sobre el estrés de los padres. Este estudio tiene como objetivo diseñar y desarrollar una intervención de resiliencia para brindar apoyo a los padres de niños con TEA.

Esta intervención será una versión modificada del tratamiento multimodal de 8 semanas basado en la evidencia del Dr. Park, que está diseñado para promover la adaptación al estrés y la promoción de la resiliencia. El programa es una intervención multimodal de 8 sesiones, 1-1.5 horas a la semana que incorpora técnicas de relajación, discusión sobre la conciencia del estrés y estrategias de adaptación para lidiar con el estrés. Este estudio refinará un programa de tratamiento de resiliencia virtual grupal de 8 sesiones que consta de 8 sesiones grupales virtuales de 1 a 1,5 horas. El objetivo de este estudio sería avanzar en nuestro objetivo final de implementar un programa nacional de resiliencia para padres.