Opracowanie programu treningu odporności dla rodziców dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD)

Według Centrum Kontroli Chorób w 2012 r. 14,6 na 1000 dzieci w wieku 8 lat ma diagnozę zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD). Posiadanie dziecka z ASD wiąże się z wydatkami medycznymi 4,1-4,6 razy większymi niż posiadanie dziecka bez autyzmu i wiąże się z 8,4-9,5 razy większymi wydatkami ogólnymi. Co więcej, dzieci z ASD częściej korzystają z behawioralnych usług zdrowotnych poza szkołą niż dzieci bez diagnoz rozwojowych lub psychiatrycznych. Rodzice dzieci z ASD konsekwentnie wykazują wysoki poziom postrzeganego cierpienia i niepokoju związanego z relacjami dziecko-rodzic, funkcjonowaniem intelektualnym, zachowaniami adaptacyjnymi, oprócz gorszego stanu zdrowia niż rodzice dzieci o typowym rozwoju. Rodzice ci wykazują również znaczny stres związany z emocjonalnymi i finansowymi wyzwaniami związanymi z łączeniem leczenia i planów związanych z przyszłością ich dzieci. Ostatnie badania wykazały pozytywny związek między poziomem stresu opiekunów podczas wychowywania dziecka z ASD a problemami behawioralnymi i zachowaniem dziecka.

Istnieje coraz więcej publikacji na temat zwiększonego poziomu stresu rodziców związanego z opieką nad dziećmi z ASD. Jedno z badań wykazało, że opiekunowie dzieci z ASD z problemami behawioralnymi, nadpobudliwością i emocjami wykazywali nietypowe wzorce kortyzolu, biologicznego markera zwiększonego stresu. Artykuł przeglądowy zawiera kompleksowy przegląd powiązań między wysokim poziomem stresu rodzicielskiego wśród rodziców dzieci z niepełnosprawnością intelektualną i rozwojową a zdrowiem i dobrym samopoczuciem dzieci. Oprócz fobii społecznych związanych z dziećmi z ASD, jedno badanie wykazało nawet, że opieka nad dzieckiem z ASD wykazała wyższy poziom stresu u rodziców skorelowany z nasileniem upośledzenia społecznego dziecka. Wreszcie, ostatnie badania wykazały również, że wielu rodziców dzieci z ASD wykazuje psychiczne i fizyczne objawy depresji. Dlatego posiadanie dzieci z ASD wiąże się ze zwiększonym ryzykiem problemów ze zdrowiem emocjonalnym i fizycznym oraz dobrostanem społecznym. Odporność to wielowymiarowy konstrukt, który odnosi się do zdolności do utrzymania adaptacji i efektywnego funkcjonowania w obliczu stresorów.

Odporność zapewnia ramy dla zrozumienia przystosowania się do stresu jako procesu dynamicznego. Allostaza odnosi się do zdolności do utrzymania stabilności systemów fizjologicznych w obliczu przeciwności losu. Osoby narażone na chroniczne czynniki stresogenne, takie jak opieka nad dzieckiem z ASD, zużywają dużo energii, próbując utrzymać allostazę; może to prowadzić do zużycia metabolicznego określanego jako obciążenie allostatyczne. Gromadzi się dowody na to, że w tym zużyciu pośredniczą zmiany w podstawowej aktywności układu naprężeń i wpływ tych zmian na układy zależne. Obciążenie allostatyczne i sprężystość można zatem ocenić, mierząc aktywność podstawowego układu stresu (oś HPA i alfa-amylaza śliny).

Zatem badania mające na celu zmniejszenie narażenia tych rodziców na stres, a ponadto poprawę reakcji rodziców na stres, mogą poprawić dobrostan zarówno rodziców, jak i ich dzieci. Nie opracowano jednak terapii skoncentrowanej na potrzebach psychospołecznych w odniesieniu do stresu i obciążenia allostatycznego rodziców dzieci z ASD. Badania są uzasadnione w celu zbadania i interwencji w przypadku stresu rodziców. Niniejsze badanie ma na celu zaprojektowanie i opracowanie interwencji w zakresie odporności, aby zapewnić wsparcie rodzicom dzieci z ASD.

Ta interwencja będzie zmodyfikowaną wersją opartego na dowodach 8-tygodniowego leczenia multimodalnego dr Park, które ma na celu promowanie adaptacji do stresu i promowanie odporności. Program obejmuje 8 sesji, 1-1,5 godziny tygodniowo multimodalnej interwencji, która obejmuje techniki relaksacyjne, dyskusję na temat świadomości stresu i adaptacyjne strategie radzenia sobie ze stresem. To badanie udoskonali 8-sesyjny grupowy wirtualny program leczenia odporności, składający się z 8 wirtualnych sesji grupowych trwających od 1 do 1,5 godziny. Celem tego badania byłoby przyspieszenie naszego ostatecznego celu, jakim jest wdrożenie krajowego programu odporności rodziców.