Resilienssikoulutusohjelman kehittäminen autismikirjon häiriöstä kärsivien lasten vanhemmille (ASD)

Vuonna 2012 taudinvalvontakeskuksen mukaan 14,6:lla tuhatta 8-vuotiasta lasta kohden on autismispektrihäiriö (ASD). ASD-lapsen saamiseen liittyy 4,1–4,6 kertaa enemmän lääkekuluja kuin ilman autismia ja 8,4–9,5 kertaa suurempiin yleisiin kuluihin. Lisäksi ASD-lapset käyttävät todennäköisemmin koulun ulkopuolisia käyttäytymisterveyspalveluja kuin lapset, joilla ei ole kehitys- tai psykiatrisia diagnooseja. ASD-lasten vanhemmat osoittavat jatkuvasti korkeaa koettua ahdistusta ja ahdistusta, jotka liittyvät lasten ja vanhempien välisiin suhteisiin, älylliseen toimintaan, mukautuvaan käyttäytymiseen sekä heikompaan terveyteen kuin tyypillisen kehityksen lasten vanhemmat. Nämä vanhemmat kokevat myös merkittävää stressiä, joka liittyy emotionaalisiin ja taloudellisiin haasteisiin, jotka liittyvät lastensa hoitoon ja tulevaisuuteen liittyviin suunnitelmiin. Viimeaikaiset tutkimukset ovat löytäneet positiivisen suhteen omaishoitajien stressitasojen välillä ASD-lapsen kasvatuksen ja lapsen käyttäytymis- ja käytösongelmien välillä.

On olemassa kasvavaa kirjallisuutta vanhempien lisääntyneestä stressistä, joka liittyy ASD-lasten hoitoon. Eräässä tutkimuksessa havaittiin, että ASD-lasten, joilla oli käyttäytymis-, yliaktiivisuus- ja emotionaalisia ongelmia, hoitajilla oli epätyypillisiä kortisolikuvioita, jotka ovat lisääntyneen stressin biologinen merkki. Katsausartikkeli tarjoaa kattavan yleiskatsauksen äly- ja kehitysvammaisten lasten vanhempien korkean stressin ja lasten terveyden ja hyvinvoinnin välisistä yhteyksistä. ASD-lapsiin liittyvien sosiaalisten fobioiden lisäksi yhdessä tutkimuksessa havaittiin jopa, että ASD-lapsen hoitaminen osoitti vanhempien korkeampaa stressitasoa korreloivan lapsen sosiaalisen vamman vakavuuteen. Viimeaikaiset tutkimukset ovat myös osoittaneet, että monilla ASD-lasten vanhemmilla on psyykkisiä ja fyysisiä masennuksen oireita. Siksi ASD-lasten saaminen liittyy lisääntyneeseen henkiseen ja fyysiseen terveyteen ja sosiaaliseen hyvinvointiin liittyvien ongelmien riskiin. Resilienssi on moniulotteinen rakennelma, joka viittaa kykyyn ylläpitää sopeutumista ja tehokasta toimintaa stressitekijöiden edessä.

Resilienssi tarjoaa puitteet ymmärtää stressiin sopeutumista dynaamisena prosessina. Allostaasilla tarkoitetaan kykyä ylläpitää fysiologisten järjestelmien vakautta vastoinkäymisissä. Altistuessaan kroonisille stressitekijöille, kuten ASD-lapsen hoitoon, yksilöt kuluttavat paljon energiaa allostaasin ylläpitämiseen; tämä voi johtaa allostaattiseksi kuormitukseksi kuvattuun metaboliseen kulumiseen. Todisteita kertyy siitä, että tämä kuluminen välittyy muutoksista perusjännitysjärjestelmän aktiivisuudessa ja näiden muutosten vaikutuksista riippuvaisiin järjestelmiin. Allostaattista kuormitusta ja kimmoisuutta voidaan siksi arvioida mittaamalla perusrasitusjärjestelmän aktiivisuutta (HPA-akseli ja syljen alfa-amylaasi).

Siten tutkimus näiden vanhempien stressialttiuden vähentämiseksi ja lisäksi vanhempien stressireaktioiden parantamiseksi voi parantaa sekä vanhempien että heidän lastensa hyvinvointia. Silti ASD-lasten vanhempien stressin ja allostaattisen kuormituksen psykososiaalisiin tarpeisiin keskittyvää hoitoa ei ole kehitetty. Tutkimus on perusteltua tutkia ja puuttua vanhempien stressiin. Tämän tutkimuksen tarkoituksena on suunnitella ja kehittää resilienssiinterventio, joka tarjoaa tukea ASD-lasten vanhemmille.

Tämä interventio on modifioitu versio Dr. Parkin näyttöön perustuvasta 8 viikon multimodaalisesta hoidosta, joka on suunniteltu edistämään stressiin sopeutumista ja parantamaan kestävyyttä. Ohjelma on 8 istuntoa, 1-1,5 tuntia viikossa multimodaalista interventiota, joka sisältää rentoutustekniikoita, stressitietoisuuskeskustelun ja mukautuvia strategioita stressin selviytymiseen. Tässä tutkimuksessa jalostetaan 8 istunnon ryhmässä virtuaalisesti toteutettua resilienssihoito-ohjelmaa, joka koostuu kahdeksasta virtuaaliryhmäjaksosta, jotka kestävät 1-1,5 tuntia. Tämän tutkimuksen tavoitteena olisi edistää perimmäistä tavoitettamme toteuttaa kansallinen vanhempien resilienssiohjelma.