Kommunikationsresultater for sydafrikanske børn med udviklingshæmning

Børn med udviklingsforstyrrelser (DD), såsom intellektuelle handicap, autismespektrumforstyrrelser, cerebral parese og andre genetiske lidelser, der påvirker udvikling og funktion, har ekstrem høj risiko for at udvikle tale- og sprogforstyrrelser sekundært til deres primære tilstand. Tale- og sprogforstyrrelser resulterer i store problemer med at kommunikere med andre, herunder primære omsorgspersoner, familier, jævnaldrende og sundhedspersonale. Disse lidelser og deraf følgende kommunikationsvanskeligheder påvirker barnets vækst, livskvalitet, langsigtede udvikling og senere beskæftigelse negativt, hvilket reducerer barnets evne til at bidrage til samfundet. Kritiske barrierer for fremskridt i interventionen for at afhjælpe disse vanskeligheder i lande som Sydafrika er, at (1) børn med DD og deres familier ofte bor langt fra sekundære og tertiære hospitaler, hvor der ydes tale- og sprogintervention, (2) familier har forskellig sproglig baggrund, og (3) sundhedsudbydere har overvældende store sagsmængder, der resulterer i reduceret adgang til interventioner. Disse problemer påvirker leveringen af ​​tjenester til børn med DD, hvis tale-, sprog- og kommunikationsevner er betydeligt forsinkede og negativt påvirker børns evne til at deltage, udvikle sig og lære hjemme og i samfundet.

Dette kliniske forsøg vil forbedre den videnskabelige viden om virkningerne af kommunikationsintervention på børns udvikling ved at forbedre leveringen af ​​sundhedsydelser via mobil sundhedsteknologi (MHT) til sydafrikanske børn med DD og forskellig sproglig baggrund og deres familier ved at afhjælpe tale- og sprogforstyrrelser. Dette projekt vil give empiriske data om interventionstilgangen og børn og omsorgspersoners kommunikationsresultater på tværs af sprog, som kan bruges som grundlag for forbedring af eksisterende interventionsprogrammer. Brug af en webbaseret tablet-intervention til at hjælpe omsorgspersoner med at kommunikere med deres børn på daglig basis i det naturlige miljø, hvilket giver øgede interventionsmuligheder for barnet; 2) manipulere interventionerne for at fremme og forbedre kommunikationsevner for både barnet og omsorgspersonen; og 3) forbedre plejepersonalets og tale-sprogpatologens tilfredshed med børns kommunikationsintervention;

De månedlige indsatser, som børnene i dag modtager på sekundære/tertiære hospitaler, vil blive suppleret med at give pårørende en forbedret og forbedret træning i kommunikation med deres børn. Denne træning vil blive koblet med regelmæssig løbende information via MHT, når de vender hjem. Denne interventionsstrategi vil give empirisk evidens for den rolle, kommunikationsintervention, der er forstærket af MHT, i at hjælpe pårørende med at implementere kommunikationsstrategier derhjemme på en regelmæssig basis.

Når de foreslåede mål er nået, vil den sydafrikanske levering af sundhedsydelser relateret til tale- og sprogforstyrrelser til børn med DD have en empirisk testet strategi for plejepersonalets forbedrede intervention af tale- og sprogforstyrrelser, som kan leveres via MHT i lokale samfund i familiens sprog. Dette resultat er i overensstemmelse med missionen og behovene for Fogarty International Center (FIC) og National Institute of Deafness and Other Communication Disorders (NIDCD). Vores projekt vil give en ny tilgang til levering af sundhedsydelser, der vil give mulighed for forbedret samarbejde mellem tale-sprogpatologen og plejepersonalet. Fordelene ved programmet omfatter evnen til at implementere kommunikationsinterventioner for børn med DD flere steder og give disse børn med hyppigere kommunikationsinterventioner gennem brug af MHT.

Fremgangsmåde Tilgangen er at teste hypotesen om, at børn med DD og deres primære omsorgspersoner, som modtager en kommunikationsintervention forstærket af MHT, vil have mere udviklede kommunikations-interaktionsevner end børn, der modtager standard sekundær/tertiær plejeintervention. Interventionerne vil blive manipuleret og måle børns og omsorgspersoners kommunikationsinteraktioner og omsorgspersonens og tale-sprogpatologens tilfredshed med børns kommunikationsintervention.

Design: Et randomiseret kontroldesign, hvor børn identificeret med tale- og sprogforstyrrelser vil blive tilfældigt fordelt til enten en eksperimentel eller standardbehandlingsgruppe. Alle børn vil blive vurderet på vurderingsbatteriet, inden de begynder deres deltagelse og igen ved afslutningen af ​​interventionen. Eksperimentgruppen vil modtage den MHT-forstærkede intervention ud over den standard månedlige tale- og sprogintervention, der leveres af klinikken, og standardbehandlingsgruppen vil fortsat kun modtage standardkommunikationsinterventionen i en 12-ugers periode. Efter den tid vil børnene blive revurderet for at bestemme ændringer i kommunikationsevner.

Deltagere. Små børn med DD i alderen 3-6 år, som modtager tale- og sprogtjenester på sekundære/tertiære hospitaler, og deres primære omsorgspersoner vil være deltagere i denne undersøgelse. Halvtreds børn og deres primære omsorgspersoner (n = 25 forsøgsgruppe, n = 25 standardplejegruppe) vil blive rekrutteret. Pårørende vil blive spurgt, om de er interesserede i at deltage i undersøgelsen. Hvis de accepterer at deltage og udfylde det informerede samtykke, vil børnene blive vurderet på deres hjemmesprog ved hjælp af kommunikationsvurderingsbatteriet (CAB), udviklet under den tidligere Fogarty-bevilling. Barnet og omsorgspersonen vil blive tilfældigt tildelt de eksperimentelle eller standard plejegrupper. Givet de tidligere erfaringer, er forventningen, at det overvældende flertal af de små børn med DD, der identificeres, vil have betydelige tale- og sproghandicap på deres modersmål. Det vil sige, at de primært vil tale i enkelte ord og vendinger med varierende niveauer af taleforståelse og noget nedsat taleforståelighed. Nogle af børnene vil slet ikke tale. Fokus for indsatsen vil således typisk være på de tidligere stadier af kommunikationsudviklingen.

Intervention. Den supplerende intervention vil bestå af et kommunikationstræningsprogram for primære omsorgspersoner, som vil blive leveret af forskningspersonalet i en lokal primærpleje. Det vil begynde med mindst to 1-times sessioner på omsorgspersonens sprog, herunder information om kommunikationsudvikling og interaktionsstrategier for at kommunikere med barnet og øve sig i brugen af ​​den webbaserede tabletprotokol. Pårørendes kommunikationstræningsprogram vil bruge videoeksempler på kommunikationsinteraktioner, korte foredrag/diskussioner, skriftligt materiale efter behov og rollespilsaktiviteter til at lære omsorgspersonen at kommunikere med barnet. Det vil indeholde segmenter om: 1) karakterisering af det enkelte barns receptive og ekspressive sprog- og kommunikationsevner (baseret på CAB-vurderingen), 2) identificering af kommunikationsudfordringer, som omsorgspersonen opfatter, 3) identificering af indledende miljøer og rutiner for kommunikation i hjemmet, og 4 ) bruge tablet-interventionen til at understøtte hjemmekommunikationen med barnet, herunder praksis 4 dage om ugen på tværs af rutiner. Principper for voksenlæring (dvs. rollespil, give muligheder for praktisk praksis, skabe en åben atmosfære, hvor pårørende kan stille spørgsmål, herunder en genopfriskning af den foregående sessions information, vil blive inkluderet. Denne tilgang vil gøre det muligt for omsorgspersonerne at forberede sig på implementering af tablet-protokollen hjemme med barnet. Træningsfeedbacken vil bruge et konsistent format, der begynder med at spørge om omsorgspersonens tanker og perspektiver omkring sessionen, efterfulgt af positiv feedback og områder med nødvendig støtte og afsluttes med et resumé. Når omsorgspersonen vender hjem med barnet, vil de bruge tabletprotokollen på en sekventiel måde til at kommunikere med deres barn under aktiviteter hver uge. Plejeren kan også bruge tabletten til at få genopfrisket kommunikationsinteraktionsstrategier og hvordan man anvender dem, stille spørgsmål og søge vejledning. Tabletten vil også indsamle data om, hvordan plejepersonalet bruger den over tid. Klinikeren vil have en ansigt-til-ansigt check-in med plejeren under den månedlige behandlingssession på hospitalsklinikken. Denne check-in giver mulighed for at røre ved og få et eksempel på, hvordan interaktionen med omsorgspersonens barn skrider frem.

Foranstaltninger. Alle børn vil blive vurderet ved hjælp af Communication Assessment Battery (CAB) på hvert tidspunkt under deres deltagelse. CAB vil blive suppleret med 1) generel information (sygehistorie og ætiologi/diagnose, socioøkonomisk status, familiesammensætning, samt vurdering/interventionshistorie inklusive typer af interventioner) og 2) den tilpassede Mullen Early Learning Scales i barnets hjemmesprog for at opnå et mål for generel udvikling fra fødslen til 68 måneders alderen. Denne skala måler færdigheder inden for fem områder: Grovmotorik, Visuel Reception, Finmotorik, Ekspressivt sprog og Receptivt sprog.

CAB. Standardiserede og observationsforanstaltninger vil blive anvendt. Mullens receptive og ekspressive sprogunderskalaer vil blive brugt til at indhente data om barnets sprogfærdigheder. Prøven på 10 minutters interaktion mellem omsorgsperson og barn vil tillade en undersøgelse af barnets og omsorgspersonens kommunikationsfærdigheder. Kommunikationsinteraktionsprøven vil blive transskriberet ved hjælp af Systematic Analyzes of Language Transcripts (SALT) og derefter anvende tidligere udviklede kodningsskemaer til at måle samtaleinteraktionsfærdigheder for barnet og omsorgspersonen (f. ). Med hensyn til omsorgspersonernes opfattelse af børns kommunikation, vil den sydafrikanske Caregiver Perception of Language Development (SA-CPOLD), som giver et specifikt mål for omsorgspersonens opfattelse/tilfredshed med spørgsmål relateret til barnets kommunikationsudvikling, blive administreret. Det er en papir- og blyantundersøgelse. På hvert punkt svarer omsorgspersonen på et udsagn ved hjælp af en Likert-skala fra 1 (helt uenig) til 5 (helt enig). En lav score (15) tyder på en relativt negativ opfattelse af barnets kommunikationsudvikling, mens en høj score (45) tyder på en relativt positiv opfattelse af barnets kommunikationsudvikling. Et sammenligneligt spørgeskema vil blive udviklet for at vurdere talepatologernes tilfredshed med den MHT-forstærkede intervention.

Mål for webbaseret tabletprotokols brug af omsorgspersoner. Hver uge vil der blive indsamlet data fra plejepersonalet på tabletten om deres opfattelse af ugens aktiviteter.

Dataanalyser. For at besvare de forskningsspørgsmål, der er knyttet til undersøgelsens mål 2, vil der blive udført en 2 (interventionsgruppe) X 2 (vurderingstidspunkt) blandede gentagne foranstaltninger ANOVA. Effektanalyser indikerer, at med en alfa på 0,05 og en styrke på 0,80, vil der være behov for en samlet stikprøvestørrelse på 50 deltagere (25 deltagere i hver gruppe) for at påvise en moderat effektstørrelse.