Resultados de comunicación para niños sudafricanos con discapacidades del desarrollo

Los niños con trastornos del desarrollo (DD), como discapacidad intelectual, trastorno del espectro autista, parálisis cerebral y otros trastornos genéticos que afectan el desarrollo y el funcionamiento, tienen un riesgo extremadamente alto de desarrollar trastornos del habla y del lenguaje secundarios a su condición primaria. Los trastornos del habla y del lenguaje provocan una gran dificultad para comunicarse con los demás, incluidos los cuidadores principales, las familias, los compañeros y los proveedores de atención médica. Estos trastornos y las dificultades de comunicación resultantes tienen un impacto negativo en el crecimiento, la calidad de vida, el desarrollo a largo plazo y el empleo posterior del niño, lo que reduce la capacidad del niño para contribuir a la sociedad. Las barreras críticas para el progreso en la intervención para remediar estas dificultades, en países como Sudáfrica, son que (1) los niños con DD y sus familias a menudo viven lejos de los hospitales secundarios y terciarios donde se brindan servicios de intervención del habla y el lenguaje, (2) la las familias tienen antecedentes lingüísticos diversos y (3) los proveedores de atención médica tienen una carga de trabajo abrumadoramente grande que resulta en un acceso reducido a las intervenciones. Estos problemas afectan la prestación de servicios a los niños con DD, cuyas habilidades de habla, lenguaje y comunicación están significativamente retrasadas y afectan negativamente la capacidad de los niños para participar, desarrollarse y aprender en el hogar y en la comunidad.

Este ensayo clínico mejorará el conocimiento científico sobre los efectos de la intervención de comunicación en el desarrollo de los niños al mejorar la prestación de servicios de atención médica a través de la tecnología de salud móvil (MHT) para los niños sudafricanos con DD y diferentes antecedentes lingüísticos y sus familias al remediar los trastornos del habla y el lenguaje. Este proyecto proporcionará datos empíricos sobre el enfoque de intervención y los resultados de comunicación entre niños y cuidadores en todos los idiomas que se pueden utilizar como base para mejorar los programas de intervención existentes. Usar una intervención de tableta basada en la web para ayudar a los cuidadores a comunicarse con sus niños a diario en el entorno natural, lo que brinda mayores oportunidades de intervención para el niño; 2) manipular las intervenciones para promover y mejorar las habilidades de comunicación tanto del niño como del cuidador; y 3) mejorar la satisfacción del cuidador y del logopeda con la intervención de comunicación infantil;

Las intervenciones mensuales que los niños reciben actualmente en los hospitales secundarios/terciarios se complementarán brindando a los cuidadores una capacitación mejorada y mejorada sobre la comunicación con sus hijos. Esta capacitación se combinará con información continua regular a través de MHT cuando regresen a casa. Esta estrategia de intervención proporcionará evidencia empírica del papel de la intervención de comunicación mejorada por MHT para ayudar a los cuidadores a implementar estrategias de comunicación en el hogar de manera regular.

Cuando se logren los objetivos propuestos, la prestación de servicios de atención de la salud en Sudáfrica relacionada con los trastornos del habla y el lenguaje para niños con DD tendrá una estrategia probada empíricamente para la intervención mejorada del cuidador de los trastornos del habla y el lenguaje que se puede brindar a través de THM en las comunidades locales en el el idioma de la familia. Este resultado está en línea con la misión y las necesidades del Centro Internacional Fogarty (FIC) y el Instituto Nacional de Sordera y Otros Trastornos de la Comunicación (NIDCD). Nuestro proyecto proporcionará un enfoque novedoso para la prestación de servicios de atención médica que permitirá una mejor colaboración entre el patólogo del habla y el lenguaje y el cuidador. Las ventajas del programa incluyen la capacidad de implementar intervenciones de comunicación para niños con DD en más lugares y proporcionar estos niños con servicios de intervención de comunicación más frecuentes a través del uso de MHT.

Enfoque El enfoque es probar la hipótesis de que los niños con DD y sus cuidadores principales que reciben una intervención de comunicación mejorada por MHT tendrán habilidades de interacción de comunicación más desarrolladas que los niños que reciben la intervención estándar de atención secundaria/terciaria. Las intervenciones serán manipuladas y medirán las interacciones de comunicación entre el niño y el cuidador y la satisfacción del cuidador y del patólogo del habla y el lenguaje con la intervención de comunicación del niño.

Diseño: Se empleará un diseño de control aleatorio en el que los niños identificados con trastornos del habla y del lenguaje serán asignados aleatoriamente a un grupo experimental o estándar de atención. Todos los niños serán evaluados en la batería de evaluación antes de comenzar su participación y nuevamente al final de la intervención. El grupo Experimental recibirá la intervención mejorada con MHT además de la intervención estándar mensual del habla y el lenguaje proporcionada por la clínica y el grupo de atención estándar continuará recibiendo solo la intervención de comunicación estándar durante un período de 12 semanas. Después de ese tiempo, los niños serán reevaluados para determinar cambios en las habilidades de comunicación.

Participantes. Los niños pequeños con DD entre las edades de 3 a 6 años que reciben servicios de habla y lenguaje en hospitales secundarios/terciarios y sus principales cuidadores serán participantes en este estudio. Se reclutarán cincuenta niños y sus cuidadores principales (n = 25 Grupo Experimental, n = 25 Grupo de Atención Estándar). Se le preguntará al cuidador si está interesado en participar en el estudio. Si acceden a participar y completan el consentimiento informado, los niños serán evaluados en su idioma materno utilizando la batería de evaluación de la comunicación (CAB) desarrollada durante la subvención anterior de Fogarty. El niño y el cuidador serán asignados aleatoriamente a los grupos experimentales o estándar de atención. Dada la experiencia previa, la expectativa es que la gran mayoría de los niños pequeños con DD que se identifiquen tendrán impedimentos significativos del habla y el lenguaje en su lengua materna. Es decir, hablarán principalmente con palabras y frases sueltas con diferentes niveles de habilidades de comprensión del habla y una inteligibilidad del habla algo deteriorada. Algunos de los niños no hablarán en absoluto. Por lo tanto, el enfoque de la intervención estará típicamente en las primeras etapas del desarrollo de la comunicación.

Intervención. La intervención complementaria consistirá en un programa de capacitación en comunicación para el cuidador primario que será impartido por el personal de investigación en un entorno local de atención primaria. Comenzará con al menos dos sesiones de 1 hora en el idioma del cuidador, incluida información sobre el desarrollo de la comunicación y estrategias de interacción para comunicarse con el niño y práctica sobre el uso del protocolo de tableta basado en la web. El programa de capacitación en comunicación para cuidadores utilizará ejemplos en video de interacciones de comunicación, conferencias/discusiones breves, materiales escritos, según corresponda, y actividades de juegos de roles para enseñar al cuidador a comunicarse con el niño. Incluirá segmentos sobre: ​​1) caracterización de las habilidades receptivas y expresivas del lenguaje y la comunicación del niño individual (basado en la evaluación CAB), 2) identificación de los desafíos de comunicación que percibe el cuidador, 3) identificación de entornos y rutinas iniciales para la comunicación en el hogar, y 4 ) utilizando la intervención de la tableta para apoyar la comunicación en el hogar con el niño, incluida la práctica 4 días a la semana en todas las rutinas. Se incluirán los principios del aprendizaje de adultos (es decir, juego de roles, brindar oportunidades para la práctica práctica, crear una atmósfera abierta en la que los cuidadores puedan hacer preguntas, incluido un repaso de la información de la sesión anterior). Este enfoque permitirá a los cuidadores prepararse para implementar el protocolo de la tableta en casa con el niño. La retroalimentación de la capacitación usará un formato consistente, comenzando con la pregunta sobre la opinión y la perspectiva del cuidador sobre la sesión, seguida de retroalimentación positiva y áreas de apoyo necesario y concluyendo con un resumen. Una vez que el cuidador regrese a casa con el niño, utilizará el protocolo de la tableta de forma secuencial para comunicarse con su hijo durante las actividades de cada semana. El cuidador también puede usar la tableta para obtener repasos sobre estrategias de interacción de comunicación y cómo emplearlas, hacer preguntas y buscar orientación. La tableta también recopilará datos sobre cómo la está usando el cuidador a lo largo del tiempo. El médico se reunirá cara a cara con el cuidador durante la sesión de tratamiento mensual en la clínica del hospital. Este registro brindará la oportunidad de ponerse en contacto y obtener una muestra de cómo está progresando la interacción del niño cuidador.

Medidas. Todos los niños serán evaluados utilizando la batería de evaluación de la comunicación (CAB) en cada momento durante su participación. El CAB se complementará con 1) información general (historial médico y etiología/diagnóstico, estado socioeconómico, composición de la familia, así como antecedentes de evaluación/intervención, incluidos los tipos de intervención) y 2) las Escalas de aprendizaje temprano de Mullen adaptadas en el entorno del niño. lengua materna para obtener una medida del desarrollo general desde el nacimiento hasta los 68 meses de edad. Esta escala mide las habilidades en cinco áreas: motricidad gruesa, recepción visual, motricidad fina, lenguaje expresivo y lenguaje receptivo.

TAXI. Se emplearán medidas estandarizadas y de observación. Las subescalas de lenguaje receptivo y expresivo de Mullen se utilizarán para obtener datos sobre las habilidades lingüísticas del niño. La muestra de interacción entre el cuidador y el niño de 10 minutos permitirá un examen de las habilidades de interacción comunicativa del niño y el cuidador. La muestra de interacción de comunicación se transcribirá utilizando Análisis sistemáticos de transcripciones de lenguaje (SALT) y luego empleará esquemas de codificación desarrollados previamente para medir las habilidades de interacción conversacional para el niño y el cuidador (p. ). Con respecto a la percepción del cuidador sobre la comunicación del niño, se administrará la Percepción del desarrollo del lenguaje del cuidador sudafricano (SA-CPOLD), que proporciona una medida específica de la percepción/satisfacción del cuidador sobre cuestiones relacionadas con el desarrollo de la comunicación del niño. Es una encuesta de papel y lápiz. En cada ítem, el cuidador responde a una declaración utilizando una escala de Likert de 1 (totalmente en desacuerdo) a 5 (totalmente de acuerdo). Una puntuación baja (15) sugeriría una percepción relativamente negativa del desarrollo de la comunicación del niño, mientras que una puntuación alta (45) sugeriría una percepción relativamente positiva del desarrollo de la comunicación del niño. Se desarrollará un cuestionario comparable para evaluar la satisfacción de los patólogos del habla y el lenguaje con la intervención mejorada con THM.

Medidas del uso del protocolo de tableta basado en la web por parte de los cuidadores. Cada semana se recopilarán datos del cuidador en la tableta sobre su percepción de las actividades de la semana.

Análisis de datos. Para responder a las preguntas de investigación asociadas con el Objetivo 2 del estudio, se realizará un ANOVA mixto de medidas repetidas de 2 (grupo de intervención) X 2 (punto de tiempo de evaluación). Los análisis de poder indican que con un alfa de 0,05 y un poder de 0,80, se necesitará un tamaño de muestra total de 50 participantes (25 participantes en cada grupo) para detectar un tamaño de efecto moderado.