Wyniki komunikacji dla południowoafrykańskich dzieci z niepełnosprawnością rozwojową

Dzieci z zaburzeniami rozwojowymi (DD), takimi jak niepełnosprawność intelektualna, zaburzenia ze spektrum autyzmu, porażenie mózgowe i inne zaburzenia genetyczne, które wpływają na rozwój i funkcjonowanie, są bardzo narażone na rozwój zaburzeń mowy i języka wtórnych do ich pierwotnego stanu. Zaburzenia mowy i języka powodują duże trudności w komunikowaniu się z innymi osobami, w tym z głównymi opiekunami, rodzinami, rówieśnikami i pracownikami służby zdrowia. Zaburzenia te i wynikające z nich trudności w komunikacji negatywnie wpływają na wzrost dziecka, jakość życia, rozwój długoterminowy, a później zatrudnienie, zmniejszając zdolność dziecka do wnoszenia wkładu w życie społeczne. Krytyczne przeszkody w postępach w interwencjach mających na celu zaradzenie tym trudnościom w krajach takich jak RPA polegają na tym, że (1) dzieci z DD i ich rodziny często mieszkają daleko od szpitali średniego i trzeciego stopnia, w których zapewniane są interwencje w zakresie mowy i języka, (2) rodziny mają zróżnicowane pochodzenie językowe, a (3) pracownicy służby zdrowia mają przytłaczająco dużą liczbę spraw, co skutkuje ograniczonym dostępem do interwencji. Kwestie te wpływają na świadczenie usług dzieciom z DD, których mowa, język i umiejętności komunikacyjne są znacznie opóźnione i negatywnie wpływają na zdolność dzieci do uczestnictwa, rozwoju i uczenia się w domu iw społeczności.

To badanie kliniczne poprawi wiedzę naukową na temat wpływu interwencji komunikacyjnych na rozwój dzieci poprzez usprawnienie świadczenia usług opieki zdrowotnej za pośrednictwem mobilnej technologii medycznej (MHT) dla południowoafrykańskich dzieci z DD i różnymi językami oraz ich rodzin poprzez korygowanie zaburzeń mowy i języka. Ten projekt dostarczy danych empirycznych na temat podejścia interwencyjnego oraz wyników komunikacji dziecka i opiekuna w różnych językach, które można wykorzystać jako podstawę do ulepszenia istniejących programów interwencyjnych. Korzystanie z internetowej interwencji na tablecie, aby pomóc opiekunom w codziennej komunikacji z dziećmi w środowisku naturalnym, zapewniając dziecku większe możliwości interwencji; 2) manipulować interwencjami w celu promowania i doskonalenia umiejętności komunikacyjnych zarówno dziecka, jak i opiekuna; oraz 3) zwiększyć zadowolenie opiekunów i logopedów z interwencji w zakresie komunikacji z dzieckiem;

Miesięczne interwencje, które obecnie otrzymują dzieci w szpitalach średniego/wyższego poziomu, zostaną uzupełnione o zapewnienie opiekunom ulepszonych i wzmocnionych szkoleń w zakresie komunikacji z ich dziećmi. Szkolenie to będzie połączone z regularnymi bieżącymi informacjami za pośrednictwem MHT po powrocie do domu. Ta strategia interwencji dostarczy empirycznych dowodów na rolę interwencji komunikacyjnej wzmocnionej przez MHT w pomaganiu opiekunom w regularnym wdrażaniu strategii komunikacyjnych w domu.

Kiedy proponowane cele zostaną osiągnięte, świadczenie usług opieki zdrowotnej w RPA związane z zaburzeniami mowy i języka dla dzieci z DD będzie dysponować sprawdzoną empirycznie strategią wzmocnionej przez opiekuna interwencji w przypadku zaburzeń mowy i języka, która może być świadczona poprzez MHT w lokalnych społecznościach w język rodziny. Wynik ten jest zgodny z misją i potrzebami Fogarty International Centre (FIC) oraz National Institute of Deafness and Other Communication Disorders (NIDCD). Nasz projekt zapewni nowatorskie podejście do świadczenia usług opieki zdrowotnej, które pozwoli na lepszą współpracę między logopedą a opiekunem. Zaletą programu jest możliwość realizacji interwencji komunikacyjnych dla dzieci z DD w większej liczbie lokalizacji i zapewnienie tych dzieci z częstszymi interwencjami komunikacyjnymi poprzez wykorzystanie MHT.

Podejście Podejście polega na sprawdzeniu hipotezy, że dzieci z DD i ich główni opiekunowie, którzy otrzymują interwencję komunikacyjną wzmocnioną przez MHT, będą mieli bardziej rozwinięte umiejętności interakcji komunikacyjnych niż dzieci, które otrzymują standardową interwencję opieki wtórnej/wyższej. Interwencje będą manipulowane i mierzą interakcje komunikacyjne dziecka i opiekuna oraz satysfakcję opiekuna i logopedy z interwencji komunikacyjnej dziecka.

Projekt: Zostanie zastosowany losowy projekt kontrolny, w którym dzieci z rozpoznaniem zaburzeń mowy i języka zostaną losowo przydzielone do grupy eksperymentalnej lub standardowej. Wszystkie dzieci zostaną ocenione na podstawie zestawu ocen przed rozpoczęciem uczestnictwa i ponownie pod koniec interwencji. Grupa Eksperymentalna otrzyma interwencję wzmocnioną MHT oprócz standardowej comiesięcznej interwencji w zakresie mowy i języka zapewnianej przez klinikę, a grupa standardowej opieki będzie nadal otrzymywać tylko standardową interwencję komunikacyjną przez okres 12 tygodni. Po tym czasie dzieci zostaną ponownie ocenione w celu określenia zmian w umiejętnościach komunikacyjnych.

Uczestnicy. W badaniu tym wezmą udział małe dzieci z DD w wieku od 3 do 6 lat, które otrzymują usługi w zakresie mowy i języka w szpitalach średniego/wyższego poziomu oraz ich główni opiekunowie. Zrekrutowanych zostanie 50 dzieci i ich główni opiekunowie (n = 25 Grupa Eksperymentalna, n = 25 Grupa Opieki Standardowej). Opiekun zostanie zapytany, czy jest zainteresowany udziałem w badaniu. Jeśli wyrażą zgodę na udział i wypełnią formularz świadomej zgody, dzieci zostaną ocenione w swoim języku ojczystym przy użyciu baterii oceny komunikacji (CAB) opracowanej podczas poprzedniego grantu Fogarty. Dziecko i opiekun zostaną losowo przydzieleni do grupy eksperymentalnej lub standardowej opieki. Biorąc pod uwagę wcześniejsze doświadczenia, oczekuje się, że przytłaczająca większość małych dzieci z DD, które zostaną zidentyfikowane, będzie miała znaczne upośledzenie mowy i języka w swoim ojczystym języku. Oznacza to, że będą przede wszystkim mówić pojedynczymi słowami i wyrażeniami z różnym poziomem umiejętności rozumienia mowy i nieco upośledzoną zrozumiałością mowy. Niektóre dzieci w ogóle nie będą mówić. W związku z tym interwencja będzie zazwyczaj koncentrować się na wcześniejszych etapach rozwoju komunikacji.

Interwencja. Dodatkowa interwencja będzie składać się z programu szkoleniowego w zakresie komunikacji dla głównego opiekuna, który zostanie przeprowadzony przez personel badawczy w lokalnej placówce podstawowej opieki zdrowotnej. Rozpocznie się od co najmniej dwóch 1-godzinnych sesji w języku opiekuna, w tym informacji na temat rozwoju komunikacji i strategii interakcji w celu komunikowania się z dzieckiem oraz ćwiczeń w zakresie korzystania z internetowego protokołu tabletu. Program szkolenia opiekuna w zakresie komunikacji będzie wykorzystywał przykłady wideo interakcji komunikacyjnych, krótkie wykłady/dyskusje, odpowiednio materiały pisemne oraz odgrywanie ról, aby nauczyć opiekuna komunikacji z dzieckiem. Będzie zawierał segmenty dotyczące: 1) charakteryzowania receptywnych i ekspresyjnych umiejętności językowych i komunikacyjnych poszczególnych dzieci (na podstawie oceny CAB), 2) identyfikowania wyzwań komunikacyjnych dostrzeganych przez opiekuna, 3) identyfikowania początkowych środowisk i procedur komunikacji w domu oraz 4 ) wykorzystanie interwencji tabletu do wsparcia domowej komunikacji z dzieckiem, w tym praktyka 4 dni w tygodniu w ramach rutynowych czynności. Zasady uczenia się dorosłych (tj. odgrywanie ról, zapewnianie możliwości praktycznych ćwiczeń, tworzenie otwartej atmosfery, w której opiekunowie mogą zadawać pytania, w tym przypomnienie informacji z poprzedniej sesji). Takie podejście umożliwi opiekunom przygotowanie się do wdrożenia protokołu tabletu w domu z dzieckiem. Informacje zwrotne dotyczące szkolenia będą miały spójny format, zaczynając od pytania opiekuna o przemyślenia i punkt widzenia na temat sesji, następnie pozytywne opinie i obszary potrzebnego wsparcia, a kończąc na podsumowaniu. Gdy opiekun wróci z dzieckiem do domu, będzie korzystał z protokołu tabletu w sekwencyjny sposób, aby komunikować się z dzieckiem podczas zajęć każdego tygodnia. Opiekun może również korzystać z tabletu, aby uzyskać przypomnienie strategii interakcji komunikacyjnych i sposobów ich stosowania, zadawać pytania i szukać wskazówek. Tablet będzie również zbierał dane o tym, jak opiekun korzysta z niego w czasie. Klinicysta będzie miał bezpośredni kontakt z opiekunem podczas comiesięcznej sesji leczenia w przychodni szpitalnej. To zameldowanie będzie okazją do dotknięcia bazy i uzyskania próbki tego, jak przebiega interakcja opiekuna z dzieckiem.

Środki. Wszystkie dzieci zostaną ocenione przy użyciu Baterii Oceny Komunikacji (CAB) w każdym punkcie czasowym podczas ich uczestnictwa. CAB zostanie uzupełniona o 1) informacje ogólne (wywiad lekarski i etiologia/diagnoza, status społeczno-ekonomiczny, skład rodziny, a także historię oceny/interwencji, w tym rodzaje interwencji) oraz 2) dostosowane Skale Wczesnego Uczenia się Mullena w życiu dziecka języka ojczystego, aby uzyskać miarę ogólnego rozwoju od urodzenia do 68 miesiąca życia. Ta skala mierzy umiejętności w pięciu obszarach: motoryka duża, odbiór wizualny, motoryka mała, język ekspresyjny i język receptywny.

TAKSÓWKA. Zostaną zastosowane standardowe i obserwacyjne środki. Recepcyjne i ekspresyjne podskale językowe Mullena zostaną wykorzystane do uzyskania danych o umiejętnościach językowych dziecka. 10-minutowa próbka interakcji opiekun-dziecko pozwoli na zbadanie umiejętności interakcji dziecka i opiekuna w zakresie komunikacji. Próbka interakcji komunikacyjnej zostanie poddana transkrypcji przy użyciu systematycznych analiz transkryptów językowych (SALT), a następnie zostanie wykorzystana wcześniej opracowane schematy kodowania do pomiaru umiejętności interakcji konwersacyjnych dziecka i opiekuna (np. ). W odniesieniu do postrzegania komunikacji dziecka przez opiekuna, zostanie zastosowana południowoafrykańska ocena rozwoju językowego opiekuna (SA-CPOLD), która zapewnia specyficzną miarę postrzegania/zadowolenia opiekuna z kwestii związanych z rozwojem komunikacyjnym dziecka. Jest to ankieta typu papier i ołówek. W przypadku każdej pozycji opiekun odpowiada na stwierdzenie, używając skali Likerta od 1 (zdecydowanie się nie zgadzam) do 5 (zdecydowanie się zgadzam). Niski wynik (15) sugerowałby stosunkowo negatywną percepcję rozwoju komunikacyjnego dziecka, podczas gdy wysoki wynik (45) sugerowałby stosunkowo pozytywną percepcję rozwoju komunikacyjnego dziecka. Porównywalny kwestionariusz zostanie opracowany w celu oceny satysfakcji logopedów z interwencji wzmocnionej MHT.

Miary korzystania z protokołu tabletu internetowego przez opiekunów. Co tydzień na tablecie zbierane będą dane od opiekuna dotyczące postrzegania zajęć w tygodniu.

Analizy danych. Aby odpowiedzieć na pytania badawcze związane z celem 2 badania, zostanie przeprowadzona ANOVA z mieszanymi powtarzanymi pomiarami 2 (grupa interwencyjna) X 2 (punkt czasowy oceny). Analizy mocy wskazują, że przy alfie 0,05 i mocy 0,80 całkowita wielkość próby 50 uczestników (po 25 uczestników w każdej grupie) będzie potrzebna do wykrycia umiarkowanej wielkości efektu.