南非发育障碍儿童的沟通成果

患有影响发育和功能的发育障碍 (DD) 的儿童，例如智力障碍、自闭症谱系障碍、脑瘫和其他遗传障碍，继发于其原发疾病的言语和语言障碍的风险极高。 言语和语言障碍会导致与其他人（包括主要照顾者、家人、同龄人和医疗保健提供者）沟通时遇到很大困难。 这些障碍和由此产生的沟通困难会对孩子的成长、生活质量、长期发展和以后的就业产生负面影响，从而降低孩子为社会做出贡献的能力。 在南非等国家，为解决这些困难而采取干预措施取得进展的主要障碍是：(1) 患有 DD 的儿童及其家人通常居住在远离提供言语和语言干预服务的二级和三级医院的地方，(2)家庭具有不同的语言背景，并且 (3) 医疗保健提供者的工作量非常大，导致获得干预措施的机会减少。 这些问题影响了为患有 DD 的儿童提供服务，他们的言语、语言和沟通技能明显延迟，并对儿童在家庭和社区中参与、发展和学习的能力产生负面影响。

该临床试验将通过移动医疗技术 (MHT) 加强对南非患有 DD 和不同语言背景的儿童及其家庭的医疗保健服务交付，从而提高关于沟通干预对儿童发育影响的科学知识，方法是纠正言语和语言障碍。 该项目将提供有关干预方法以及儿童和看护者跨语言沟通结果的经验数据，这些数据可用作改进现有干预计划的基础。 使用基于网络的平板电脑干预，帮助看护人在自然环境中与孩子进行日常交流，为孩子提供更多的干预机会； 2) 操纵干预措施来促进和提高儿童和看护者的沟通技巧； 3) 提高照顾者和语言病理学家对儿童交流干预的满意度；

儿童目前在二级/三级医院接受的月度干预将通过为护理人员提供改进和加强的与儿童沟通方面的培训来补充。 当他们返回家园时，该培训将与通过 MHT 定期提供的持续信息相结合。 该干预策略将为 MHT 增强的沟通干预在协助护理人员定期在家中实施沟通策略方面的作用提供经验证据。

当拟议的目标实现时，南非与 DD 儿童的言语和语言障碍相关的医疗保健服务将有一个经过实证检验的策略，以加强护理人员对言语和语言障碍的干预，可以通过 MHT 在当地社区提供家人的语言。 这一结果符合 Fogarty 国际中心 (FIC) 和国家耳聋及其他交流障碍研究所 (NIDCD) 的使命和需求。 我们的项通过使用 MHT 进行更频繁的沟通干预服务的儿童。

方法 该方法旨在检验以下假设：接受 MHT 增强的沟通干预的 DD 儿童及其主要照顾者将比接受标准二级/三级护理干预的儿童拥有更发达的沟通互动技能。 干预措施将被操纵并衡量儿童和看护者的交流互动以及看护者和语言病理学家对儿童交流干预的满意度。

设计：采用随机对照设计，将被识别为言语和语言障碍的儿童随机分配到实验组或标准护理组。 在开始参与之前和干预结束时，将对所有儿童进行评估组合评估。 除了诊所提供的标准每月言语和语言干预外，实验组还将接受 MHT 增强干预，标准护理组将继续仅接受标准沟通干预 12 周。 在那之后，将重新评估孩子们以确定沟通技巧的变化。

参与者。 在二级/三级医院接受言语和语言服务的 3-6 岁 DD 幼儿及其主要照顾者将成为本研究的参与者。 将招募 50 名儿童及其主要照顾者（n = 25 实验组，n = 25 标准护理组）。 将询问看护者是否有兴趣参加该研究。 如果他们同意参与并完成知情同意，将使用在之前的 Fogarty 资助期间开发的沟通评估电池 (CAB)，以他们的母语对孩子进行评估。 孩子和看护者将被随机分配到实验或标准护理组。 鉴于以往的经验，预计绝大多数被确认患有 DD 的幼儿在其母语方面存在严重的言语和语言障碍。 也就是说，他们将主要用单个单词和短语说话，语言理解能力水平各不相同，语言清晰度也有所下降。 有些孩子根本不会说话。 因此，干预的重点通常是在沟通发展的早期阶段。

干涉。 补充干预将包括初级护理人员沟通培训计划，该计划将由研究人员在当地初级保健环境中提供。 它将以至少两个 1 小时的看护者语言会议开始，包括有关沟通发展和与孩子沟通的互动策略的信息，以及使用基于网络的平板电脑协议的练习。 照顾者沟通培训计划将使用沟通互动的视频示例、简短的讲座/讨论、适当的书面材料和角色扮演活动来教照顾者如何与孩子沟通。 它将包括以下部分：1) 描述每个孩子的接受和表达语言和沟通技巧（基于 CAB 评估），2) 确定照顾者认为的沟通挑战，3) 确定家庭沟通的初始环境和惯例，以及 4 ) 使用平板电脑干预来支持与孩子的家庭交流，包括每周练习 4 天的日常活动。 成人学习的原则（即角色扮演、提供动手实践的机会、创造一个开放的氛围，让看护者可以提问，包括对上一节课信息的复习）。 这种方法将使护理人员能够为在家中与孩子一起实施平板电脑协议做好准备。 培训反馈将使用一致的格式，首先询问护理人员对课程的想法和观点，然后是积极的反馈和需要支持的领域，最后是总结。 一旦看护者带着孩子回家，他们将在每周的活动中按顺序使用平板电脑协议与孩子交流。 看护者还可以使用平板电脑来复习沟通互动策略以及如何使用这些策略、提出问题和寻求指导。 随着时间的推移，平板电脑还将收集有关护理人员如何使用它的数据。 在医院诊所的每月治疗期间，临床医生将与护理人员进行面对面的检查。 此签到将提供一个接触基地的机会，并获得看护者与孩子互动进展情况的样本。

措施。 在整个参与过程中的每个时间点，所有儿童都将使用沟通评估电池 (CAB) 进行评估。 CAB 将补充 1) 一般信息（病史和病因/诊断、社会经济状况、家庭组成以及评估/干预历史，包括干预类型）和 2) 儿童的适应性 Mullen 早期学习量表家庭语言来衡量从出生到 68 个月大的总体发展情况。 该量表衡量五个方面的技能：粗大运动、视觉接收、精细运动、表达语言和接受语言。

出租车。将采用标准化和观察性措施。 Mullen 的接受和表达语言子量表将用于获取有关孩子语言技能的数据。 10 分钟的照顾者与儿童互动样本将允许检查儿童和照顾者的沟通互动技巧。 交流互动样本将使用语言转录本系统分析 (SALT) 进行转录，然后使用先前开发的编码方案来衡量儿童和看护者的对话互动技能（例如，轮流、词汇多样性、平均话语长度） ). 关于照顾者对儿童交流的看法，南非照顾者对语言发展的看法 (SA-CPOLD) 提供了照顾者对与儿童交流发展相关问题的看法/满意度的具体衡量标准。 这是纸笔调查。 在每个项目上，看护者使用 1（强烈不同意）到 5（强烈同意）的李克特量表对陈述做出回应。 低分 (15) 表示对孩子的交流发展有相对消极的看法，而高分 (45) 表示对孩子的交流发展有相对积极的看法。 将开发一个可比较的问卷来评估语言病理学家对 MHT 增强干预的满意度。

护理人员使用基于 Web 的平板电脑协议的措施。 每周都会在平板电脑上从护理人员那里收集有关他们对一周活动的看法的数据。

数据分析。 为了回答与研究目标 2 相关的研究问题，将进行 2（干预组）X 2（评估时间点）混合重复测量方差分析。 功效分析表明，如果 alpha 为 0.05，功效为 0.80，则需要 50 名参与者（每组 25 名参与者）的总样本量才能检测到适度的效应量。