Kommunikationsresultat för sydafrikanska barn med utvecklingsstörning

Barn med utvecklingsstörningar (DD), såsom intellektuell funktionsnedsättning, autismspektrumstörning, cerebral pares och andra genetiska störningar, som påverkar utveckling och funktion, löper extremt hög risk att utveckla tal- och språkstörningar sekundärt till deras primära tillstånd. Tal- och språkstörningar resulterar i stora svårigheter att kommunicera med andra inklusive primärvårdare, familjer, kamrater och vårdgivare. Dessa störningar och resulterande kommunikationssvårigheter påverkar barnets tillväxt, livskvalitet, långsiktiga utveckling och senare sysselsättning negativt, vilket minskar barnets förmåga att bidra till samhället. Kritiska hinder för framsteg inom intervention för att åtgärda dessa svårigheter, i länder som Sydafrika, är att (1) barn med DD och deras familjer ofta bor långt från sekundära och tertiära sjukhus där tal- och språkintervention tillhandahålls, (2) familjer har olika språkliga bakgrunder och (3) vårdgivare har överväldigande stora ärenden som resulterar i minskad tillgång till insatser. Dessa frågor påverkar tillhandahållandet av tjänster till barn med DD, vars tal-, språk- och kommunikationsförmåga är avsevärt försenade och negativt påverkar barnens förmåga att delta, utvecklas och lära sig hemma och i samhället.

Denna kliniska prövning kommer att förbättra den vetenskapliga kunskapen om effekterna av kommunikationsinterventioner på barns utveckling genom att förbättra sjukvårdstjänster via mobil hälsoteknik (MHT) till sydafrikanska barn med DD och olika språkbakgrund och deras familjer genom att åtgärda tal- och språkstörningar. Detta projekt kommer att tillhandahålla empiriska data om interventionsmetoden och kommunikationsresultat mellan barn och vårdgivare över språk som kan användas som grund för förbättring av befintliga interventionsprogram. Använda en webbaserad surfplatta-intervention för att hjälpa vårdgivare att kommunicera med sina barn dagligen i den naturliga miljön, vilket ger ökade interventionsmöjligheter för barnet; 2) manipulera insatserna för att främja och förbättra kommunikationsförmågan för både barnet och vårdgivaren; och 3) förbättra vårdgivarens och logopedens tillfredsställelse med barnkommunikationsintervention;

De månatliga insatser som barnen för närvarande får på sekundära/tertiära sjukhus kommer att kompletteras genom att ge vårdgivare förbättrad och förbättrad utbildning om kommunikation med sina barn. Denna utbildning kommer att kopplas till regelbunden löpande information via MHT när de kommer hem. Denna interventionsstrategi kommer att tillhandahålla empiriska bevis för vilken roll kommunikationsintervention som förstärks av MHT för att hjälpa vårdgivare att implementera kommunikationsstrategier hemma på en regelbunden basis.

När de föreslagna målen har uppnåtts kommer den sydafrikanska sjukvårdstjänsten relaterade till tal- och språkstörningar för barn med DD att ha en empiriskt testad strategi för vårdgivares förstärkta intervention av tal- och språkstörningar som kan levereras via MHT i lokala samhällen i familjens språk. Detta resultat är i linje med uppdraget och behoven hos Fogarty International Center (FIC) och National Institute of Deafness and Other Communication Disorders (NIDCD). Vårt projekt kommer att tillhandahålla ett nytt tillvägagångssätt för tillhandahållande av hälso- och sjukvårdstjänster som möjliggör förbättrat samarbete mellan logopeden och vårdgivaren. Fördelarna med programmet inkluderar möjligheten att implementera kommunikationsinsatser för barn med DD på fler platser och tillhandahålla dessa barn med tätare kommunikationsinsatser genom användning av MHT.

Tillvägagångssätt Tillvägagångssättet är att testa hypotesen att barn med DD och deras primära vårdgivare som får en kommunikationsintervention förstärkt av MHT kommer att ha mer utvecklade kommunikationsinteraktionsförmåga än barn som får standardinsatsen för sekundär/tertiär vård. Interventionerna kommer att manipuleras och mäta barns och vårdnadshavares kommunikationsinteraktioner och vårdgivarens och logopedens tillfredsställelse med barns kommunikationsintervention.

Design: En randomiserad kontrolldesign där barn som identifierats med tal- och språkstörningar kommer att slumpmässigt tilldelas antingen en experimentell eller standardvårdsgrupp. Alla barn kommer att bedömas på bedömningsbatteriet innan de påbörjar sitt deltagande och igen vid slutet av interventionen. Den experimentella gruppen kommer att få den MHT-förstärkta interventionen utöver den standardmånatliga tal- och språkinterventionen som tillhandahålls av kliniken och standardvårdsgruppen kommer att fortsätta att endast få standardkommunikationsinterventionen under en 12-veckorsperiod. Efter den tiden kommer barnen att omvärderas för att fastställa förändringar i kommunikationsförmåga.

Deltagare. Små barn med DD i åldrarna 3-6 år som får tal- och språktjänster på sekundära/tertiära sjukhus och deras primära vårdgivare kommer att delta i denna studie. Femtio barn och deras primära vårdgivare (n = 25 experimentgrupp, n = 25 standardvårdsgrupp) kommer att rekryteras. Vårdgivaren kommer att tillfrågas om de är intresserade av att delta i studien. Om de går med på att delta och fyller i det informerade samtycket, kommer barnen att bedömas på sitt hemspråk med hjälp av kommunikationsbedömningsbatteriet (CAB) som utvecklades under det tidigare Fogarty-bidraget. Barnet och vårdgivaren kommer att slumpmässigt tilldelas de experimentella eller standardiserade vårdgrupperna. Med tanke på den tidigare erfarenheten är förväntningen att den överväldigande majoriteten av de små barn med DD som identifieras kommer att ha betydande tal- och språkstörningar på sitt modersmål. Det vill säga att de i första hand kommer att tala i enstaka ord och fraser med olika nivåer av talförståelse och något försämrad taluppfattbarhet. Några av barnen kommer inte att prata alls. Fokus för insatsen kommer därför typiskt att ligga på de tidigare stadierna av kommunikationsutvecklingen.

Intervention. Den kompletterande interventionen kommer att bestå av ett kommunikationsprogram för primärvårdare som kommer att levereras av forskarpersonalen i en lokal primärvårdsmiljö. Det kommer att börja med minst två 1-timmars sessioner på vårdgivarens språk inklusive information om kommunikationsutveckling och interaktionsstrategier för att kommunicera med barnet och öva på användningen av det webbaserade surfplatteprotokollet. Träningsprogrammet för vårdgivares kommunikation kommer att använda videoexempel på kommunikationsinteraktioner, korta föreläsningar/diskussioner, skriftligt material vid behov och rollspelsaktiviteter för att lära vårdgivaren hur man kommunicerar med barnet. Den kommer att innehålla segment om: 1) karakterisering av det enskilda barnets receptiva och uttrycksfulla språk- och kommunikationsförmåga (baserat på CAB-bedömningen), 2) identifiera kommunikationsutmaningar som vårdgivaren uppfattar, 3) identifiera initiala miljöer och rutiner för kommunikation i hemmet, och 4 ) använda tablettinterventionen för att stödja kommunikationen i hemmet med barnet, inklusive övning 4 dagar i veckan över rutiner. Principer för vuxenutbildning (d.v.s. rollspel, ge möjligheter till praktisk övning, skapa en öppen atmosfär där vårdgivare kan ställa frågor, inklusive en repetition om föregående sessions information kommer att inkluderas. Detta tillvägagångssätt kommer att göra det möjligt för vårdgivarna att förbereda sig för implementering av tablettprotokollet hemma med barnet. Utbildningsfeedbacken kommer att använda ett konsekvent format som börjar med att fråga efter vårdgivarens tankar och perspektiv kring sessionen, följt av positiv feedback och områden med behövt stöd och avslutas med en sammanfattning. När vårdgivaren återvänder hem med barnet kommer de att använda tablettprotokollet på ett sekventiellt sätt för att kommunicera med sitt barn under aktiviteter varje vecka. Vårdgivaren kan också använda surfplattan för att få uppfriskningar om kommunikationsinteraktionsstrategier och hur man använder dem, ställa frågor och söka vägledning. Surfplattan kommer också att samla in data om hur vårdgivaren använder den över tid. Klinikern kommer att ha en incheckning ansikte mot ansikte med vårdgivaren under den månatliga behandlingssessionen på sjukhusets klinik. Denna incheckning kommer att ge en möjlighet att beröra basen och få ett exempel på hur interaktionen med vårdgivarens barn fortskrider.

Åtgärder. Alla barn kommer att bedömas med hjälp av Communication Assessment Battery (CAB) vid varje tidpunkt under deras deltagande. CAB kommer att kompletteras med 1) allmän information (medicinsk historia och etiologi/diagnos, socioekonomisk status, familjesammansättning, samt bedömning/interventionshistoria inklusive typer av interventioner) och 2) den anpassade Mullen Early Learning Scales i barnets hemspråk för att få ett mått på allmän utveckling från födseln upp till 68 månaders ålder. Den här skalan mäter färdigheter inom fem områden: grovmotorik, visuell mottagning, finmotorik, uttrycksfullt språk och mottagande språk.

CAB. Standardiserade och observationsåtgärder kommer att användas. De receptiva och uttrycksfulla språkunderskalorna i Mullen kommer att användas för att få information om barnets språkkunskaper. Provet på 10 minuters interaktion mellan vårdgivare och barn kommer att tillåta en undersökning av barnets och vårdgivarens kommunikationsförmåga. Provet av kommunikationsinteraktion kommer att transkriberas med hjälp av Systematic Analyzes of Language Transcripts (SALT) och sedan använda tidigare utvecklade kodningsscheman för att mäta samtalsinteraktionsförmåga för barnet och vårdgivaren (t. ). När det gäller vårdgivarens uppfattning om barns kommunikation, kommer South African Caregiver Perception of Language Development (SA-CPOLD) som ger ett specifikt mått på vårdgivarens uppfattning/tillfredsställelse av frågor relaterade till barnets kommunikationsutveckling att administreras. Det är en pappers- och pennundersökning. På varje punkt svarar vårdgivaren på ett påstående med hjälp av en Likert-skala från 1 (håller inte med) till 5 (instämmer helt). En låg poäng (15) skulle tyda på en relativt negativ uppfattning om barnets kommunikationsutveckling medan en hög poäng (45) skulle tyda på en relativt positiv uppfattning om barnets kommunikationsutveckling. Ett jämförbart frågeformulär kommer att utvecklas för att bedöma logopedernas tillfredsställelse med den MHT-förstärkta interventionen.

Mätningar av webbaserad surfplattas protokollanvändning av vårdgivare. Varje vecka kommer data att samlas in från vårdgivaren på surfplattan om deras uppfattning om veckans aktiviteter.

Dataanalyser. För att besvara forskningsfrågorna förknippade med mål 2 i studien kommer en 2 (interventionsgrupp) X 2 (bedömningstidpunkt) blandade upprepade åtgärder ANOVA att genomföras. Effektanalyser indikerar att med en alfa på 0,05 och en effekt på 0,80 kommer en total provstorlek på 50 deltagare (25 deltagare i varje grupp) att behövas för att upptäcka en måttlig effektstorlek.