Effektiviteten af ​​en beslutningshjælp til hydroxyurinstof ved seglcellesygdom

Hydroxyurea (HU) har vist sig at være effektiv til at reducere komplikationer såsom vasokklusive smertekriser og akut brystsyndrom hos børn og voksne med seglcellesygdom (SCD) og til at forbedre overlevelse hos voksne. Det er også den eneste sygdomsmodificerende behandling og det eneste lægemiddel godkendt af FDA til brug hos patienter med SCD. Der er dog stadig betydelige barrierer i ordination og anvendelse af HU. Nogle af barriererne er under recept, og når de ordineres, underudnyttes patienterne. Størstedelen af ​​årsagerne til underudnyttelse hos patienter er frygt for kræft eller andre bivirkninger, bekymring for manglende effekt og manglende vilje til at tage medicinen eller komme på klinik eller apotek.

Beslutningshjælpemidler er designet til at hjælpe patienter med at forbedre deres viden om mulighederne, opnå en mere præcis opfattelse af risiko og fordele ved behandlingen, deltage aktivt i beslutningstagning og træffe valg mere i overensstemmelse med deres værdier og præferencer. Beslutningshjælpemidler har vist sig at være effektive til at give større viden; mindre beslutningskonflikt blandt fagene. Den webbaserede beslutningshjælp vil sandsynligvis også tjene som et værktøj til afklaring af patientværdier for dem selv og deres sundhedsudbydere. Den webbaserede beslutningshjælp, sickleoptions.org er en ret omfattende og detaljeret hjemmeside med information om seglcellesygdomme (SCD) komplikationer og standard plejeovervågning og behandling samt behandlingsmulighederne for hydroxyurinstof, Endari, kronisk blodtransfusion og knogler marvtransplantation. Det er nødvendigt at sikre brugernes evne til at navigere i alle elementer på webstedet. Undersøgelsen ønsker at bestemme effektiviteten af ​​træning til en webbaseret beslutningshjælp til brug af Hydroxyurea (HU) blandt forsøgspersoner med seglcellesygdom (SCD), som er randomiseret til at bruge en webbaseret beslutningshjælp med træning versus uden træning.

I første fase af studiet vil der blive gennemført kognitive interviews med 10-20 forældre til patienter med SCD eller patienter med SCD alder > 18 år for udvikling af træning til at navigere på hjemmesiden. Interviews vil blive gennemført i 5-fags iterative cyklusser for at identificere brugervenlighed og problemer vedrørende navigation og brugervenlighed for at udvikle en træningsguide til webstedet.

Efter samtykke vil forsøgspersoner blive bedt om at udfylde demografiske spørgeskemaer. Emner vil blive randomiseret til enten at modtage træning eller til ikke at modtage træning i at bruge hjemmesiden. Alle forsøgspersoner vil blive bedt om at bruge omkring 30 meter på at navigere på hjemmesiden efter samtykke. De, der er randomiseret til at modtage træning, vil blive trænet i at bruge det i løbet af denne tid. De, der ikke modtager træning, vil blive bedt om at navigere gennem siden på egen hånd. De kan randomiseres til at gennemføre 4 spørgsmålsundersøgelser i løbet af denne tid. Ikke alle skal udfylde disse undersøgelser. Dette vil tage omkring 15 minutter. De vil derefter blive kontaktet hver uge i de næste 3 uger med en påmindelse om at bruge hjemmesiden. I uge 4 vil de besvare 5 undersøgelser over telefonen. De kan blive randomiseret til at gennemføre et telefoninterview. Dette interview vil tage omkring 30 til 45 minutter og vil blive lydoptaget til transskription og analyse. Forsøgspersonerne vil derefter blive kontaktet hver 3. måned i 1 år for at se, om de har truffet en beslutning om, hvorvidt de vil starte med hydroxyurinstof for dem selv (>18-årige forsøgspersoner) eller deres barn. Disse telefonopkald vil tage mindre end 5 minutter.