Эффективность помощи в принятии решения о гидроксимочевине при серповидноклеточной анемии

Было показано, что гидроксимочевина (HU) эффективна в уменьшении осложнений, таких как вазоокклюзионные болевые кризы и острый грудной синдром у детей и взрослых с серповидно-клеточной анемией (SCD), а также в улучшении выживаемости взрослых. Это также единственная модифицирующая заболевание терапия и единственный препарат, одобренный FDA для использования у пациентов с ВСС. Однако остаются значительные препятствия в назначении и использовании HU. Некоторые из барьеров назначаются по рецепту, а когда назначаются, пациенты используют их недостаточно. Большинство причин недостаточного использования препарата пациентами – страх перед раком или другими побочными эффектами, беспокойство по поводу недостаточной эффективности, нежелание принимать лекарство или обращаться в клинику или аптеку.

Вспомогательные средства для принятия решений предназначены для того, чтобы помочь пациентам улучшить свои знания о вариантах лечения, добиться более точного восприятия рисков и преимуществ лечения, активно участвовать в принятии решений и делать выбор в большей степени в соответствии со своими ценностями и предпочтениями. Было показано, что средства принятия решений эффективны в обеспечении большего объема знаний; меньший конфликт решений между субъектами. Веб-помощь для принятия решений также, вероятно, послужит инструментом для разъяснения ценностей пациентов самим себе и их поставщикам медицинских услуг. Веб-помощник для принятия решений, Sickleoptions.org представляет собой довольно обширный и подробный веб-сайт с информацией об осложнениях серповидно-клеточной анемии (SCD) и стандартах мониторинга и лечения, а также о вариантах лечения гидроксимочевиной, Endari, хроническом переливании крови и кости. пересадка костного мозга. Необходимо обеспечить пользователю возможность навигации по всем элементам сайта. Исследование направлено на определение эффективности обучения использованию веб-помощи для принятия решений по гидроксимочевине (HU) среди субъектов с серповидно-клеточной анемией (SCD), которые рандомизированы для использования веб-помощи для принятия решений с обучением по сравнению с без обучения.

На первом этапе исследования будут проведены когнитивные интервью с 10-20 родителями пациентов с ВСС или пациентов с ВСС возрастом > 18 лет для разработки обучения навигации по сайту. Интервью будут проводиться в итерационных циклах по 5 темам, чтобы определить простоту использования и проблемы, связанные с навигацией и удобством использования, для разработки учебного руководства для веб-сайта.

После согласия субъектам будет предложено заполнить демографические анкеты. Субъекты будут случайным образом выбраны для прохождения обучения или отказа от обучения использованию веб-сайта. Всем субъектам будет предложено потратить около 30 минут на навигацию по веб-сайту после получения согласия. Те, кто выбран случайным образом для прохождения обучения, будут обучены его использованию в течение этого времени. Тем, кто не пройдет обучение, будет предложено самостоятельно перемещаться по сайту. В течение этого времени они могут быть рандомизированы для заполнения 4 опросов. Не всем нужно будет заполнять эти опросы. Это займет около 15 минут. Затем с ними будут связываться каждую неделю в течение следующих 3 недель с напоминанием об использовании веб-сайта. На 4-й неделе они заполнят 5 опросов по телефону. Они могут быть рандомизированы для завершения телефонного интервью. Это интервью займет от 30 до 45 минут и будет записано на аудио для расшифровки и анализа. Затем с субъектами будут связываться каждые 3 месяца в течение 1 года, чтобы узнать, приняли ли они решение о том, начинать ли гидроксимочевину для себя (субъекты старше 18 лет) или своего ребенка. Эти телефонные звонки займут не более 5 минут.