Skuteczność pomocy decyzyjnej dla hydroksymocznika w niedokrwistości sierpowatokrwinkowej

Wykazano, że hydroksymocznik (HU) jest skuteczny w zmniejszaniu powikłań, takich jak napady bólu związanego z zarostem naczyń i ostry zespół klatki piersiowej u dzieci i dorosłych z niedokrwistością sierpowatokrwinkową (SCD) oraz w poprawie przeżywalności u dorosłych. Jest to również jedyna terapia modyfikująca przebieg choroby i jedyny lek zatwierdzony przez FDA do stosowania u pacjentów z SCD. Jednak nadal istnieją znaczne bariery w przepisywaniu i stosowaniu HU. Niektóre bariery są na receptę, a kiedy są przepisywane, pacjenci nie wykorzystują ich w pełni. Większość przyczyn niepełnego wykorzystania przez pacjentów to obawa przed rakiem lub innymi skutkami ubocznymi, obawa o brak skuteczności i niechęć do przyjęcia leku lub zgłoszenia się do przychodni lub apteki.

Pomoce decyzyjne mają na celu pomóc pacjentom poszerzyć ich wiedzę na temat opcji, uzyskać dokładniejsze postrzeganie ryzyka i korzyści leczenia, aktywnie uczestniczyć w podejmowaniu decyzji i dokonywać wyborów bardziej zgodnych z ich wartościami i preferencjami. Wykazano, że pomoce decyzyjne są skuteczne w dostarczaniu większej wiedzy; mniejszy konflikt decyzyjny wśród badanych. Internetowa pomoc w podejmowaniu decyzji może również służyć jako narzędzie do wyjaśniania wartości pacjentów dla nich samych i dla ich świadczeniodawców. Sieciowa pomoc w podejmowaniu decyzji, sierpoptions.org, to dość obszerna i szczegółowa witryna internetowa zawierająca informacje dotyczące powikłań niedokrwistości sierpowatokrwinkowej (SCD) oraz standardowego monitorowania i leczenia, a także możliwości leczenia hydroksymocznikiem, Endari, przewlekłą transfuzją krwi i kościami przeszczep szpiku. Konieczne jest zapewnienie użytkownikom możliwości poruszania się po wszystkich elementach serwisu. Badanie ma na celu określenie skuteczności szkolenia w zakresie internetowej pomocy decyzyjnej dotyczącej stosowania hydroksymocznika (HU) wśród osób z niedokrwistością sierpowatokrwinkową (SCD), które są losowo przydzielone do korzystania z internetowej pomocy decyzyjnej ze szkoleniem w porównaniu do osób bez szkolenia.

W pierwszej fazie badania przeprowadzone zostaną wywiady poznawcze z 10-20 rodzicami pacjentów z SCD lub pacjentów z SCD w wieku > 18 lat w celu opracowania treningu poruszania się po stronie internetowej. Wywiady zostaną przeprowadzone w 5-tematycznych cyklach iteracyjnych w celu zidentyfikowania łatwości użytkowania oraz problemów dotyczących nawigacji i użyteczności w celu opracowania przewodnika szkoleniowego dla strony internetowej.

Po uzyskaniu zgody osoby badane zostaną poproszone o wypełnienie kwestionariuszy demograficznych. Osoby zostaną losowo przydzielone do szkolenia lub nieuczestniczenia w korzystaniu ze strony internetowej. Wszyscy badani zostaną poproszeni o spędzenie około 30 minut na poruszaniu się po witrynie po wyrażeniu zgody. Ci, którzy zostaną losowo przydzieleni do szkolenia, zostaną przeszkoleni, aby z niego korzystać w tym czasie. Osoby, które nie przejdą szkolenia, zostaną poproszone o samodzielne poruszanie się po witrynie. W tym czasie mogą zostać losowo przydzieleni do wypełnienia 4 ankiet. Nie każdy będzie musiał wypełnić te ankiety. Zajmie to około 15 minut. Następnie będą się z nimi kontaktować co tydzień przez następne 3 tygodnie z przypomnieniem o korzystaniu z witryny. W 4. tygodniu wypełnią 5 ankiet przez telefon. Mogą zostać losowo przydzieleni do przeprowadzenia wywiadu telefonicznego. Ten wywiad zajmie około 30 do 45 minut i zostanie nagrany dźwięk do transkrypcji i analizy. Pacjenci będą następnie kontaktowani co 3 miesiące przez 1 rok, aby sprawdzić, czy podjęli decyzję o rozpoczęciu podawania hydroksymocznika sobie (>18-letnim pacjentom) lub swojemu dziecku. Te rozmowy telefoniczne zajmą mniej niż 5 minut.