Undersøgelse af unge brystkræftoverlevere (YBCSS)

Dette er en observationel epidemiologisk undersøgelse, hvori efterforskerne vil indsamle data fra cirka 384 deltagere på et tidspunkt ved hjælp af online spørgeskemaer (REDCaP og NCI Diet History Questionnaire III). Rekruttering vil blive udført via støttegrupper for brystkræftoverlevere på sociale medier og fortalergrupper. Elektronisk samtykke vil blive givet i begyndelsen af ​​hvert online spørgeskema. Dataindsamling vil ske via selvrapportering på det sted, som deltageren har valgt ved hjælp af et online spørgeskema. Efterforskerne vil bruge etablerede validerede spørgeskemaer brugt af andre tidligere gennemførte kohorter til at forespørge om demografi, erhverv, kræftscreeningshistorie, familiehistorie med kræft, komorbiditeter, cancer og anden komorbiditetsbehandling, herunder fertilitetsrelateret, HRQoL, diætindtag ved hjælp af online NCI Dietary Historiespørgeskema III, som omfatter kosttilskudsbrug, bolighistorie, hormonstatus, fysisk aktivitet, tobaksprodukt og alkoholbrug, erfaringer med racisme, social støtte og information om sundhedsudnyttelse.

For at nå mål 1 vil efterforskerne bruge NCI Diet History Questionnaire III, et online spørgeskema med 135 punkter med 26 kosttilskudsspørgsmål, der afspejler den seneste måneds indtag til at estimere mad- og næringsindtag og overordnede kostmønstre. Sundhedsrelateret livskvalitet (HRQoL) er et multidimensionelt begreb, der ikke kun inkluderer fysiske, psykologiske og sociale domæner, men kan også omfatte andre domæner såsom kognitiv funktion. Kræftpatienter udviser også mange symptomer (f.eks. træthed, smerter, søvnforstyrrelser), som ikke kan måles direkte fra laboratorieundersøgelser. Derfor vil vurdering af HRQoL og disse symptombyrder blandt kræftoverlevere skulle stole på patienternes selvrapportering, målt med validerede instrumenter, især for patienter med brystkræft, og inkluderer Functional Assessment of Cancer Therapy (FACT-B).

Beskrivende statistik vil blive præsenteret som middelværdi (standardafvigelse) og median (interkvartilområde) for kontinuerte variable og som frekvens (procent) for kategoriske variable. Datavisualiseringsværktøjer såsom histogram, boxplot, scatterplot og linjeplot vil blive brugt til at vurdere trends og outliers i dataene. Bivariat sammenhæng mellem kategoriske variable vil blive testet for statistisk signifikans ved hjælp af Chi-square test eller eksakt test. Forskelle i kontinuerte variable vil blive testet for statistisk signifikans ved brug af Kruskal-Wallis test. HRQoL-data er typisk ikke fordelt normalt med venstreskæve fordelinger og potentielle lofteffekter, der kræver overvejelse af alternative estimatorer i multivariate modeller. En række forskellige alternative modeller er blevet foreslået over den almindelige mindste kvadraters standardtilgang, herunder beta-regression, tobit-regression og todelt modellering. Efterforskerne vil vurdere fordelingen af ​​de primære HRQoL-mål ved opbygning af analytiske modeller. Med et sundt kostmønster som den primære uafhængige variabel og mål for HRQoL, der fungerer som den primære afhængige variabel, forventer efterforskerne at finde ud af, at når kostkvaliteten stiger, stiger HRQoL.

For mål 2 vil efterforskerne bede deltagerne i undersøgelsen om at udfylde spørgeskemaer relateret til racisme, fatalisme og demografi, og efterforskerne vil geokode deltagernes bolighistorier for at måle rollen som racisme, fatalisme, indkomst, uddannelse og nærhed til behandlingsfaciliteter i behandling. overholdelse. Efterforskerne vil bruge geografiske informationssystemer til at geokode deltagernes bolighistorier. Deltagerne vil blive spurgt om postnummeret på opholdsstedet på diagnosetidspunktet samt postnummeret på det behandlingssted, hvor de modtog pleje. Hvis postnummeret på behandlingsstedet er ukendt, kan deltageren oplyse by og stat, hvori et postnummer for byens centrale punkt vil blive fundet og brugt til analyse. Ved hjælp af Microsoft Excel og listen over breddegrader og længdegrader efter postnummer, leveret af United States Census Bureau (find citat), vil afstanden i miles mellem bopæl og behandlingssted blive bestemt. Denne afstandsberegning kan bruges til at hjælpe med at evaluere behandlingsadhærens og afstanden til behandling. Bolighistorier vil også blive brugt til at bestemme deltagernes landdistrikt. Med hensyn til de mange konkurrerende definitioner og klassifikationsordninger for landdistrikter, har Hall et al. fundet dikotome definitioner maskerer heterogenitet, der er relevant for sundhedsforskning og undersøgelser af tilgængelighed. Efterforskerne vil i stedet bruge RUCA-koderne (Rural-Urban Commuting Area) udviklet af Office of Rural Health Policy for Health Resources and Services Administration og Economic Research Service i det amerikanske landbrugsministerium (USDA). RUCA-koder kombinerer information om befolkningstæthed, urbanitet og daglige pendlingsmønstre for at klassificere folketællingsområder i 22 forskellige koder, som derefter kan konsolideres til mere overskuelige klassifikationer.

Beskrivende statistik vil blive præsenteret som middelværdi (standardafvigelse) og median (interkvartilområde) for kontinuerte variable og som frekvens (procent) for kategoriske variable. Datavisualiseringsværktøjer såsom histogram, boxplot, scatterplot og linjeplot vil blive brugt til at vurdere trends og outliers i dataene. Efterforskerne vil undersøge sammenhængen mellem behandlingsoverholdelse og hvert mål for sociale determinanter (såsom fattigdom i forhold til indkomstforhold, racisme, uddannelse og nærhed til behandlingsfacilitet) ved hjælp af logistisk regression med blandet effekt. Modellen vil blive sekventielt justeret for effekten af ​​ikke-modificerbare og modificerbare confoundere såsom alder, kræftstadie, behandlingstype og forsikringsstatus.

Rekruttering af deltagere forventes at være i gang i ~12 måneder.