Nuorten rintasyövästä selviytyneiden tutkimus (YBCSS)

Tämä on havainnollinen epidemiologinen tutkimus, jossa tutkijat keräävät tietoja noin 384 osallistujalta samaan aikaan käyttämällä online-kyselylomakkeita (REDCaP ja NCI Diet History Questionnaire III). Rekrytointi toteutetaan rintasyövästä selviytyneiden sosiaalisen median tukiryhmien ja vaikuttamisryhmien kautta. Sähköinen suostumus annetaan jokaisen verkkokyselyn alussa. Tiedonkeruu tapahtuu itseraportoinnilla osallistujan verkkokyselyllä valitsemassa paikassa. Tutkijat käyttävät vakiintuneita validoituja kyselylomakkeita, joita muut aiemmin suoritetut kohortit ovat käyttäneet tiedustellakseen väestötiedoista, ammatista, syöpäseulontahistoriasta, suvussa esiintyneistä syövistä, sairauksista, syövästä ja muista samanaikaisista sairauksien hoidoista, mukaan lukien hedelmällisyyteen liittyvä, HRQoL, ravinnon saanti online-NCI Dietary -ohjelman avulla. History Questionnaire III, joka sisältää ravintolisien käytön, asuinhistorian, hormonaalisen tilan, fyysisen aktiivisuuden, tupakkatuotteiden ja alkoholin käytön, kokemuksia rasismista, sosiaalista tukea ja tietoa terveydenhuollon käytöstä.

Tavoitteen 1 saavuttamiseksi tutkijat käyttävät NCI Diet History Questionnaire III -kyselylomaketta, joka on verkossa oleva 135 kohdan ruokatiheyskysely, jossa on 26 ravintolisäkysymystä, jotka kuvastavat kuluneen kuukauden syöntiä, arvioidakseen ruoan ja ravintoaineiden saantia ja yleisiä ruokailutottumuksia. Elämänlaatu (HRQoL) on moniulotteinen käsite, joka ei sisällä vain fyysisiä, psykologisia ja sosiaalisia alueita, vaan se voi sisältää myös muita alueita, kuten kognitiivisen toiminnan. Syöpäpotilailla on myös monia oireita (esim. väsymys, kipu, unihäiriöt), joita ei voida mitata suoraan laboratoriotutkimuksista. Siten HRQoL:n ja näiden syövästä selviytyneiden oiretaakan arvioinnin on perustuttava potilaiden omaan raportointiin, joka mitataan validoiduilla instrumenteilla erityisesti rintasyöpäpotilaille, ja se sisältää syöpähoidon toiminnallisen arvioinnin (FACT-B).

Kuvaavat tilastot esitetään jatkuvien muuttujien keskiarvona (keskihajonta) ja mediaanina (kvartiilien välinen vaihteluväli) ja kategoristen muuttujien frekvenssinä (prosenttiosuutena). Tietojen trendien ja poikkeamien arvioimiseen käytetään datan visualisointityökaluja, kuten histogrammia, boxplotia, hajontakaaviota ja viivadiagrammia. Kategoristen muuttujien välinen kaksimuuttujainen assosiaatio testataan tilastollisen merkitsevyyden suhteen käyttämällä khin neliötestiä tai tarkkaa testiä. Jatkuvien muuttujien erojen tilastollinen merkitsevyys testataan Kruskal-Wallis-testillä. HRQoL-dataa ei tyypillisesti jaeta normaalisti vasemmalle vinoutuneilla jakaumilla ja mahdollisilla kattovaikutuksilla, jotka edellyttävät vaihtoehtoisten estimaattien huomioon ottamista monimuuttujamalleissa. Useita erilaisia ​​vaihtoehtoisia malleja on ehdotettu tavallisen pienimmän neliösumman lähestymistavan yli, mukaan lukien beeta-regressio, tobit-regressio ja kaksiosainen mallinnus. Tutkijat arvioivat ensisijaisten HRQoL-mittausten jakautumista analyyttisten mallien rakentamiseen. Kun terveellinen ruokavalio on ensisijainen riippumaton muuttuja ja HRQoL-mittaukset toimivat ensisijaisena riippuvaisena muuttujana, tutkijat odottavat löytävänsä, että kun ruokavalion laatu paranee, HRQoL kasvaa.

Tavoitteen 2 osalta tutkijat pyytävät tutkimuksen osallistujia täyttämään rasismiin, fatalismiin ja väestötietoihin liittyvät kyselylomakkeet, ja tutkijat geokoodaavat osallistujien asuinhistorian mitatakseen rasismin, fatalismin, tulojen, koulutuksen ja hoitolaitosten läheisyyden roolia hoidossa. sitoutuminen. Tutkijat käyttävät maantieteellisiä tietojärjestelmiä osallistujien asuinhistorian geokoodaamiseen. Osallistujilta kysytään diagnoosihetkellä asuinpaikan postinumero sekä sen hoitolaitoksen postinumero, jossa he saivat hoitoa. Jos hoitolaitoksen postinumero ei ole tiedossa, osallistuja voi antaa kaupungin ja osavaltion, joista kaupungin keskuspisteen postinumero löydetään ja jota käytetään analysointiin. Asuinpaikan ja hoitopaikan välinen etäisyys maileina määritetään käyttämällä Microsoft Exceliä ja leveys- ja pituusasteista postinumerokohtaista luetteloa, jonka on toimittanut Yhdysvaltain väestölaskentatoimisto (etsi viite). Tätä etäisyyslaskentaa voidaan käyttää arvioimaan hoitoon sitoutumista ja etäisyyttä hoitoon. Asuntohistoriaa käytetään myös osallistujan maaseutullisuuden määrittämiseen. Mitä tulee moniin kilpaileviin maaseudun määritelmiin ja luokittelujärjestelmiin, Hall et al. löydetyt kaksijakoiset määritelmät peittävät terveystutkimuksen ja saavutettavuustutkimuksen kannalta merkityksellisen heterogeenisyyden. Tutkijat käyttävät sen sijaan Rural-Urban Commuting Area (RUCA) -koodeja, jotka ovat kehittäneet terveysresurssien ja palveluiden hallinnon maaseudun terveyspolitiikan toimisto ja Yhdysvaltain maatalousministeriön (USDA) taloustutkimuspalvelu. RUCA-koodit yhdistävät tiedot väestötiheydestä, kaupungeista ja päivittäisistä työmatkoista ja luokittelevat väestönlaskentataulukot 22 eri koodiin, jotka voidaan sitten yhdistää paremmin hallittaviksi luokituksiksi.

Kuvaavat tilastot esitetään jatkuvien muuttujien keskiarvona (keskihajonta) ja mediaanina (kvartiilien välinen vaihteluväli) ja kategoristen muuttujien frekvenssinä (prosenttiosuutena). Tietojen trendien ja poikkeamien arvioimiseen käytetään datan visualisointityökaluja, kuten histogrammia, boxplotia, hajontakaaviota ja viivadiagrammia. Tutkijat selvittävät yhteyksiä hoitoon sitoutumisen ja sosiaalisten tekijöiden (kuten köyhyys/tulosuhde, rasismi, koulutus ja hoitolaitoksen läheisyys) välisiä yhteyksiä käyttämällä sekavaikutteista logistista regressiota. Mallia mukautetaan peräkkäin ei-muokattavien ja muunnettavissa olevien sekatekijöiden, kuten iän, syövän vaiheen, hoitotyypin ja vakuutustilanteen, vaikutuksen mukaan.

Osallistujien rekrytoinnin odotetaan jatkuvan noin 12 kuukautta.