Onderzoek naar overlevenden van jonge borstkanker (YBCSS)

Dit is een observationele epidemiologische studie waarin de onderzoekers gegevens verzamelen van ongeveer 384 deelnemers op een bepaald moment met behulp van online vragenlijsten (REDCaP en de NCI Diet History Questionnaire III). Werving zal worden uitgevoerd via sociale media-ondersteuningsgroepen voor overlevenden van borstkanker en belangengroepen. Elektronische toestemming wordt verleend aan het begin van elke online vragenlijst. Gegevensverzameling vindt plaats via zelfrapportage op de door de deelnemer gekozen locatie met behulp van een online vragenlijst. De onderzoekers zullen gevestigde gevalideerde vragenlijsten gebruiken die door andere eerder uitgevoerde cohorten zijn gebruikt om te informeren naar demografische gegevens, beroep, geschiedenis van kankerscreening, familiegeschiedenis van kanker, comorbiditeit, kanker en andere comorbiditeitsbehandelingen, waaronder vruchtbaarheidsgerelateerd, HRQoL, inname via de voeding met behulp van de online NCI Dietary Geschiedenisvragenlijst III met onder meer het gebruik van voedingssupplementen, woongeschiedenis, hormonale status, fysieke activiteit, gebruik van tabaksproducten en alcohol, ervaringen met racisme, sociale steun en informatie over het gebruik van gezondheidszorg.

Om doel 1 te bereiken, zullen de onderzoekers de NCI Diet History Questionnaire III gebruiken, een online vragenlijst over voedselfrequentie van 135 items met 26 vragen over voedingssupplementen, die de inname van de afgelopen maand weergeeft om de inname van voedsel en voedingsstoffen en algemene voedingspatronen te schatten. Gezondheidsgerelateerd kwaliteit van leven (HRQoL) is een multidimensionaal concept dat niet alleen fysieke, psychologische en sociale domeinen omvat, maar ook andere domeinen kan omvatten, zoals cognitief functioneren. Kankerpatiënten vertonen ook veel symptomen (bijv. vermoeidheid, pijn, slaapstoornissen) die niet rechtstreeks uit laboratoriumtests kunnen worden gemeten. Het beoordelen van GKvL en deze symptoomlast bij overlevenden van kanker zal dus gebaseerd moeten zijn op de zelfrapportage van patiënten, gemeten met gevalideerde instrumenten, speciaal voor patiënten met borstkanker, en omvat de Functional Assessment of Cancer Therapy (FACT-B).

Beschrijvende statistieken worden weergegeven als gemiddelde (standaarddeviatie) en mediaan (interkwartielbereik) voor continue variabelen en als frequentie (percentage) voor categorische variabelen. Datavisualisatietools zoals histogram, boxplot, scatterplot en lijnplot zullen worden gebruikt om de trends en uitschieters in de gegevens te beoordelen. Bivariate associatie tussen categorische variabelen wordt getest op statistische significantie met behulp van Chi-kwadraattoets of exacte toets. Verschillen in continue variabelen zullen worden getest op statistische significantie met behulp van de Kruskal-Wallis-test. GKvL-gegevens zijn doorgaans niet normaal verdeeld met linksscheve verdelingen en mogelijke plafondeffecten die overweging vereisen van alternatieve schatters in multivariate modellen. Er zijn een aantal verschillende alternatieve modellen voorgesteld ten opzichte van de standaard gewone kleinste kwadratenbenadering, waaronder bèta-regressie, tobit-regressie en tweedelige modellering. De onderzoekers zullen de verdeling van de primaire HRQoL-metingen beoordelen bij het bouwen van analytische modellen. Met een gezond voedingspatroon als primaire onafhankelijke variabele en maatstaven voor GKvL als primaire afhankelijke variabele, verwachten de onderzoekers te ontdekken dat naarmate de kwaliteit van het dieet toeneemt, de GKvL toeneemt.

Voor doel 2 zullen de onderzoekers de deelnemers aan de studie vragen om vragenlijsten in te vullen met betrekking tot racisme, fatalisme en demografie, en de onderzoekers zullen de woongeschiedenis van de deelnemers geocoderen om de rol van racisme, fatalisme, inkomen, opleiding en nabijheid van behandelingsfaciliteiten in de behandeling te meten. aanhankelijkheid. De onderzoekers zullen geografische informatiesystemen gebruiken om de woongeschiedenis van de deelnemers te geocoderen. Deelnemers wordt gevraagd naar de postcode van de woonplaats op het moment van diagnose, evenals de postcode van de behandelinstelling waar ze zorg hebben ontvangen. Als de postcode van de zuiveringsinstallatie onbekend is, kan de deelnemer de stad en staat opgeven, waarin een postcode van het centrale punt van de stad zal worden gevonden en gebruikt voor analyse. Met behulp van Microsoft Excel en de lijst met lengte- en breedtegraden per postcode, verstrekt door het Census Bureau van de Verenigde Staten (vind citaat), wordt de afstand in mijlen tussen de woonplaats en de plaats van behandeling bepaald. Deze afstandsberekening kan worden gebruikt om de therapietrouw en de afstand tot de behandeling te evalueren. Woongeschiedenissen zullen ook worden gebruikt om de landelijkheid van deelnemers te bepalen. Met betrekking tot de vele concurrerende definities en classificatieschema's voor landelijkheid, Hall et al. gevonden dichotome definities maskeren heterogeniteit die relevant is voor gezondheidsonderzoek en onderzoeken naar toegankelijkheid. De onderzoekers zullen in plaats daarvan de codes Rural-Urban Commuting Area (RUCA) gebruiken die zijn ontwikkeld door het Office of Rural Health Policy van de Health Resources and Services Administration en de Economic Research Service van het Amerikaanse ministerie van landbouw (USDA). RUCA-codes combineren informatie over bevolkingsdichtheid, stedelijkheid en dagelijkse pendelpatronen om volkstellingen te classificeren in 22 verschillende codes, die vervolgens kunnen worden geconsolideerd in beter beheersbare classificaties.

Beschrijvende statistieken worden weergegeven als gemiddelde (standaarddeviatie) en mediaan (interkwartielbereik) voor continue variabelen en als frequentie (percentage) voor categorische variabelen. Datavisualisatietools zoals histogram, boxplot, scatterplot en lijnplot zullen worden gebruikt om de trends en uitschieters in de gegevens te beoordelen. De onderzoekers zullen de associaties onderzoeken tussen therapietrouw en elke maatstaf van sociale determinanten (zoals de verhouding tussen armoede en inkomen, racisme, onderwijs en nabijheid van een behandelingsfaciliteit) met behulp van logistische regressie met gemengd effect. Het model zal achtereenvolgens worden aangepast voor het effect van niet-aanpasbare en aanpasbare confounders zoals leeftijd, kankerstadium, behandelingstype en verzekeringsstatus.

Werving van deelnemers zal naar verwachting ongeveer 12 maanden duren.