Исследование молодых людей, выживших после рака молочной железы (YBCSS)

Это обсервационное эпидемиологическое исследование, в котором исследователи будут собирать данные примерно у 384 участников в определенный момент времени, используя онлайн-анкеты (REDCaP и вопросник NCI по истории диеты III). Набор будет проводиться через группы поддержки в социальных сетях, переживших рак молочной железы, и группы защиты интересов. Электронное согласие будет предоставлено в начале каждой онлайн-анкеты. Сбор данных будет происходить путем самоотчета в месте, выбранном участником с помощью онлайн-анкеты. Исследователи будут использовать установленные проверенные анкеты, используемые другими ранее проведенными когортами, чтобы узнать о демографии, профессии, истории скрининга рака, семейной истории рака, сопутствующих заболеваниях, лечении рака и других сопутствующих заболеваний, включая связанные с фертильностью, HRQoL, диетическое питание с использованием онлайн NCI Dietary. Анкета истории III, которая включает использование пищевых добавок, историю проживания, гормональный статус, физическую активность, употребление табачных изделий и алкоголя, опыт расизма, социальную поддержку и информацию об использовании медицинских услуг.

Для достижения цели 1 исследователи будут использовать опросник NCI Diet History Questionnaire III, онлайн-анкету из 135 пунктов о частоте приема пищи и 26 вопросов о пищевых добавках, отражающих потребление пищи за последний месяц, чтобы оценить потребление пищи и питательных веществ и общие режимы питания. Качество жизни (HRQoL) — это многомерное понятие, которое включает не только физические, психологические и социальные области, но также может охватывать другие области, такие как когнитивное функционирование. У больных раком также проявляются многие симптомы (например, утомляемость, боль, нарушение сна), которые невозможно измерить непосредственно с помощью лабораторных тестов. Таким образом, оценка HRQoL и этого бремени симптомов среди выживших после рака должна будет основываться на самоотчетах пациентов, измеренных с помощью проверенных инструментов, особенно для пациентов с раком молочной железы, и включает функциональную оценку терапии рака (FACT-B).

Описательная статистика будет представлена ​​как среднее (стандартное отклонение) и медиана (межквартильный размах) для непрерывных переменных и как частота (в процентах) для категориальных переменных. Инструменты визуализации данных, такие как гистограмма, ящичковая диаграмма, диаграмма рассеяния и линейный график, будут использоваться для оценки тенденций и выбросов в данных. Двумерная связь между категориальными переменными будет проверена на статистическую значимость с использованием критерия хи-квадрат или точного критерия. Различия в непрерывных переменных будут проверены на статистическую значимость с использованием критерия Крускала-Уоллиса. Данные HRQoL, как правило, не распределяются нормально с асимметричным влево распределением и потенциальными потолочными эффектами, требующими рассмотрения альтернативных оценок в многомерных моделях. Вместо стандартного обычного метода наименьших квадратов был предложен ряд различных альтернативных моделей, включая бета-регрессию, тобит-регрессию и двухкомпонентное моделирование. Исследователи оценят распределение основных показателей HRQoL при построении аналитических моделей. Исследователи ожидают обнаружить, что по мере улучшения качества питания качество жизни HRQoL увеличивается, поскольку в качестве основной независимой переменной используется здоровый образ жизни.

Для цели 2 исследователи попросят участников исследования заполнить анкеты, связанные с расизмом, фатализмом и демографией, и исследователи будут геокодировать истории проживания участников, чтобы измерить роль расизма, фатализма, дохода, образования и близости к лечебным учреждениям в процессе лечения. приверженность. Исследователи будут использовать географические информационные системы для геокодирования истории проживания участников. У участников спросят почтовый индекс места жительства на момент постановки диагноза, а также почтовый индекс лечебного учреждения, в котором они получали помощь. Если почтовый индекс лечебного учреждения неизвестен, участник может указать город и штат, в которых будет найден и использован для анализа почтовый индекс центральной точки города. С помощью Microsoft Excel и списка широт и долгот по почтовым индексам, предоставленного Бюро переписи населения США (найти цитату), будет определено расстояние в милях между местом жительства и местом лечения. Этот расчет расстояния можно использовать для оценки приверженности лечению и расстояния до лечения. Истории проживания также будут использоваться для определения сельской местности участников. Что касается множества конкурирующих определений и схем классификации сельской местности, Hall et al. обнаруженные дихотомические определения маскируют неоднородность, относящуюся к исследованиям в области здравоохранения и исследованиям доступности. Вместо этого следователи будут использовать коды городских и сельских районов (RUCA), разработанные Управлением политики здравоохранения в сельских районах Управления ресурсов и услуг здравоохранения и Службой экономических исследований Министерства сельского хозяйства США (USDA). Коды RUCA объединяют информацию о плотности населения, урбанизации и ежедневных поездках на работу, чтобы классифицировать переписные участки по 22 различным кодам, которые затем можно объединить в более удобные классификации.

Описательная статистика будет представлена ​​как среднее (стандартное отклонение) и медиана (межквартильный размах) для непрерывных переменных и как частота (в процентах) для категориальных переменных. Инструменты визуализации данных, такие как гистограмма, ящичковая диаграмма, диаграмма рассеяния и линейный график, будут использоваться для оценки тенденций и выбросов в данных. Исследователи изучат связи между приверженностью лечению и каждым показателем социальных детерминант (таких как соотношение бедности и дохода, расизм, образование и близость к лечебному учреждению), используя логистическую регрессию со смешанным эффектом. Модель будет последовательно корректироваться с учетом влияния немодифицируемых и модифицируемых вмешивающихся факторов, таких как возраст, стадия рака, тип лечения и страховой статус.

Ожидается, что набор участников будет продолжаться в течение ~ 12 месяцев.