Studio sulle giovani sopravvissute al cancro al seno (YBCSS)

Questo è uno studio epidemiologico osservazionale in cui i ricercatori raccoglieranno dati da circa 384 partecipanti in un determinato momento utilizzando questionari online (REDCaP e NCI Diet History Questionnaire III). Il reclutamento sarà condotto tramite gruppi di supporto sui social media sopravvissuti al cancro al seno e gruppi di difesa. Il consenso elettronico sarà concesso all'inizio di ogni questionario online. La raccolta dei dati avverrà tramite autosegnalazione nella sede prescelta dal partecipante utilizzando un questionario online. Gli investigatori utilizzeranno questionari convalidati stabiliti utilizzati da altre coorti precedentemente condotte per indagare su dati demografici, occupazione, storia di screening del cancro, storia familiare di cancro, comorbidità, cancro e altri trattamenti di comorbilità tra cui fertilità, HRQoL, assunzione dietetica utilizzando il programma dietetico online NCI Storia Questionario III che include uso di integratori alimentari, storia residenziale, stato ormonale, attività fisica, uso di prodotti del tabacco e alcol, esperienze con il razzismo, supporto sociale e informazioni sull'utilizzo dell'assistenza sanitaria.

Per raggiungere l'obiettivo 1, i ricercatori utilizzeranno il questionario III sulla storia della dieta dell'NCI, un questionario online sulla frequenza alimentare di 135 voci con 26 domande sugli integratori alimentari, che riflette l'ultimo mese di assunzione per stimare l'assunzione di cibo e nutrienti e i modelli dietetici complessivi. la qualità della vita (HRQoL) è un concetto multidimensionale che non include solo domini fisici, psicologici e sociali, ma può comprendere anche altri domini come il funzionamento cognitivo. I malati di cancro presentano anche molti sintomi (ad esempio, affaticamento, dolore, disturbi del sonno) che non sono misurabili direttamente dai test di laboratorio. Pertanto, la valutazione della HRQoL e di questi carichi di sintomi tra i sopravvissuti al cancro dovrà fare affidamento sulle autovalutazioni dei pazienti, misurate da strumenti convalidati in particolare per i pazienti con carcinoma mammario, e include la valutazione funzionale della terapia del cancro (FACT-B).

Le statistiche descrittive saranno presentate come media (deviazione standard) e mediana (intervallo interquartile) per le variabili continue e come frequenza (percentuale) per le variabili categoriali. Strumenti di visualizzazione dei dati come istogrammi, boxplot, scatterplot e line plot saranno impiegati per valutare le tendenze e gli outlier nei dati. L'associazione bivariata tra variabili categoriali sarà testata per la significatività statistica utilizzando il test Chi-quadrato o il test esatto. Le differenze nelle variabili continue saranno testate per la significatività statistica utilizzando il test di Kruskal-Wallis. I dati HRQoL in genere non sono distribuiti normalmente con distribuzioni distorte a sinistra e potenziali effetti soffitto che richiedono la considerazione di stimatori alternativi nei modelli multivariati. Sono stati proposti diversi modelli alternativi rispetto all'approccio standard dei minimi quadrati ordinari, tra cui la regressione beta, la regressione tobit e la modellazione in due parti. Gli investigatori valuteranno la distribuzione delle misure primarie di HRQoL nella costruzione di modelli analitici. Con un modello dietetico sano come variabile indipendente primaria e misure di HRQoL che fungono da variabile dipendente primaria, i ricercatori si aspettano di scoprire che con l'aumentare della qualità della dieta, aumenta la HRQoL.

Per l'obiettivo 2, gli investigatori chiederanno ai partecipanti allo studio di completare questionari relativi a razzismo, fatalismo e dati demografici e gli investigatori geocodificheranno le storie residenziali dei partecipanti per misurare il ruolo del razzismo, del fatalismo, del reddito, dell'istruzione e della vicinanza alle strutture di trattamento in trattamento aderenza. Gli investigatori utilizzeranno i sistemi di informazione geografica per geocodificare le storie residenziali dei partecipanti. Ai partecipanti verrà chiesto il codice postale di residenza al momento della diagnosi, nonché il codice postale della struttura di cura in cui hanno ricevuto le cure. Se il codice postale della struttura di trattamento è sconosciuto, il partecipante può fornire la città e lo stato, in cui verrà trovato un codice postale del punto centrale della città e utilizzato per l'analisi. Utilizzando Microsoft Excel e l'elenco di latitudini e longitudini per codice postale, fornito dallo United States Census Bureau (trova citazione), verrà determinata la distanza in miglia tra il luogo di residenza e il luogo di cura. Questo calcolo della distanza può essere utilizzato per valutare l'aderenza al trattamento e la distanza dal trattamento. Le storie residenziali saranno utilizzate anche per determinare la ruralità dei partecipanti. Per quanto riguarda le numerose definizioni concorrenti e schemi di classificazione per ruralità, Hall et al. trovato definizioni dicotomiche mascherano l'eterogeneità rilevante per la ricerca sulla salute e gli studi sull'accessibilità. Gli investigatori utilizzeranno invece i codici RUCA (Rurale-Urban Commuting Area) sviluppati dall'Office of Rural Health Policy dell'Health Resources and Services Administration e dall'Economic Research Service del Dipartimento dell'Agricoltura degli Stati Uniti (USDA). I codici RUCA combinano le informazioni sulla densità della popolazione, l'urbanicità e i modelli di pendolarismo quotidiano per classificare i tratti di censimento in 22 codici distinti, che possono quindi essere consolidati in classificazioni più gestibili.

Le statistiche descrittive saranno presentate come media (deviazione standard) e mediana (intervallo interquartile) per le variabili continue e come frequenza (percentuale) per le variabili categoriali. Strumenti di visualizzazione dei dati come istogrammi, boxplot, scatterplot e line plot saranno impiegati per valutare le tendenze e gli outlier nei dati. Gli investigatori esploreranno le associazioni tra l'aderenza al trattamento e ciascuna misura dei determinanti sociali (come il rapporto povertà / reddito, razzismo, istruzione e vicinanza alla struttura di trattamento) utilizzando la regressione logistica a effetti misti. Il modello sarà aggiustato in sequenza per l'effetto di fattori confondenti non modificabili e modificabili come età, stadio del cancro, tipo di trattamento e stato assicurativo.

Il reclutamento dei partecipanti dovrebbe essere in corso per circa 12 mesi.