Badanie młodych kobiet, które przeżyły raka piersi (YBCSS)

Jest to obserwacyjne badanie epidemiologiczne, w którym badacze będą zbierać dane od około 384 uczestników w jednym momencie, korzystając z kwestionariuszy online (REDCaP i NCI Diet History Questionnaire III). Rekrutacja zostanie przeprowadzona za pośrednictwem grup wsparcia w mediach społecznościowych i grup wsparcia osób, które przeżyły raka piersi. Zgoda elektroniczna zostanie udzielona na początku każdej ankiety online. Zbieranie danych odbywać się będzie poprzez samoopis w miejscu wybranym przez uczestnika za pomocą kwestionariusza internetowego. Badacze wykorzystają zatwierdzone kwestionariusze używane przez inne wcześniej przeprowadzone kohorty w celu uzyskania informacji na temat danych demograficznych, zawodu, historii badań przesiewowych w kierunku raka, rodzinnej historii raka, chorób współistniejących, leczenia raka i innych chorób współistniejących, w tym związanych z płodnością, HRQoL, spożyciem diety za pomocą internetowego NCI Dietary Kwestionariusz historii III, który obejmuje stosowanie suplementów diety, historię zamieszkania, stan hormonalny, aktywność fizyczną, używanie wyrobów tytoniowych i alkoholu, doświadczenia z rasizmem, wsparcie społeczne oraz informacje na temat korzystania z opieki zdrowotnej.

Aby osiągnąć cel 1, badacze wykorzystają NCI Diet History Questionnaire III, internetowy kwestionariusz zawierający 135 pozycji dotyczących częstotliwości spożywania posiłków z 26 pytaniami dotyczącymi suplementów diety, odzwierciedlającymi ostatni miesiąc spożycia, w celu oszacowania spożycia żywności i składników odżywczych oraz ogólnych wzorców żywieniowych. Związane ze zdrowiem Jakość życia (HRQoL) to wielowymiarowa koncepcja, która obejmuje nie tylko domenę fizyczną, psychologiczną i społeczną, ale może również obejmować inne domeny, takie jak funkcjonowanie poznawcze. Pacjenci z chorobą nowotworową wykazują również wiele objawów (np. zmęczenie, ból, zaburzenia snu), których nie da się zmierzyć bezpośrednio w badaniach laboratoryjnych. Tak więc ocena HRQoL i tych obciążeń objawowych wśród osób, które przeżyły raka, będzie musiała polegać na samoopisach pacjentów, mierzonych za pomocą zatwierdzonych narzędzi, zwłaszcza dla pacjentów z rakiem piersi, i obejmuje ocenę funkcjonalną terapii raka (FACT-B).

Statystyki opisowe zostaną przedstawione jako średnia (odchylenie standardowe) i mediana (rozstęp międzykwartylowy) dla zmiennych ciągłych oraz jako częstość (procentowa) dla zmiennych kategorycznych. Narzędzia do wizualizacji danych, takie jak histogram, wykres pudełkowy, wykres rozrzutu i wykres liniowy, zostaną wykorzystane do oceny trendów i wartości odstających w danych. Dwuwymiarowe powiązanie między zmiennymi kategorialnymi zostanie przetestowane pod kątem istotności statystycznej przy użyciu testu chi-kwadrat lub testu dokładnego. Różnice w zmiennych ciągłych będą testowane pod kątem istotności statystycznej za pomocą testu Kruskala-Wallisa. Dane HRQoL zwykle nie mają rozkładu normalnego z rozkładami skośnymi w lewo i potencjalnymi efektami pułapu wymagającymi rozważenia alternatywnych estymatorów w modelach wielowymiarowych. Zaproponowano szereg różnych alternatywnych modeli w porównaniu ze standardowym podejściem najmniejszych kwadratów, w tym regresję beta, regresję tobitową i modelowanie dwuczęściowe. Badacze ocenią dystrybucję podstawowych miar HRQoL w budowaniu modeli analitycznych. Biorąc pod uwagę zdrowy wzorzec żywieniowy jako główną zmienną niezależną i miary HRQoL jako główną zmienną zależną, badacze spodziewają się, że wraz ze wzrostem jakości diety wzrasta HRQoL.

W celu 2 badacze poproszą uczestników badania o wypełnienie kwestionariuszy związanych z rasizmem, fatalizmem i danymi demograficznymi, a badacze dokonają geokodowania historii zamieszkania uczestników, aby zmierzyć rolę rasizmu, fatalizmu, dochodów, edukacji i bliskości placówek leczniczych w leczeniu przyczepność. Śledczy wykorzystają systemy informacji geograficznej do geokodowania historii zamieszkania uczestników. Uczestnicy zostaną poproszeni o podanie kodu pocztowego miejsca zamieszkania w momencie diagnozy, a także kodu pocztowego placówki leczniczej, w której otrzymali opiekę. Jeżeli nie jest znany kod pocztowy placówki leczniczej, uczestnik może podać miasto i województwo, w którym zostanie znaleziony i wykorzystany do analizy kod pocztowy centralnego punktu miasta. Korzystając z programu Microsoft Excel oraz listy długości i szerokości geograficznych według kodu pocztowego, dostarczonej przez Biuro Spisu Ludności Stanów Zjednoczonych (znajdź cytat), zostanie określona odległość w milach między miejscem zamieszkania a miejscem leczenia. To obliczenie odległości może być wykorzystane do oceny przestrzegania zaleceń terapeutycznych i odległości do leczenia. Historie mieszkańców zostaną również wykorzystane do określenia pochodzenia wiejskiego uczestników. Jeśli chodzi o wiele konkurencyjnych definicji i schematów klasyfikacji obszarów wiejskich, Hall i in. stwierdzili, że dychotomiczne definicje maskują heterogeniczność związaną z badaniami zdrowotnymi i badaniami dostępności. Zamiast tego śledczy użyją kodów obszarów wiejskich i miejskich (RUCA) opracowanych przez Biuro ds. Polityki Zdrowia Obszarów Wiejskich Administracji Zasobów i Usług Zdrowotnych oraz Służbę Badań Ekonomicznych Departamentu Rolnictwa Stanów Zjednoczonych (USDA). Kody RUCA łączą informacje o gęstości zaludnienia, miejskości i wzorcach codziennych dojazdów do pracy w celu sklasyfikowania obszarów spisowych w 22 odrębne kody, które można następnie skonsolidować w łatwiejsze do zarządzania klasyfikacje.

Statystyki opisowe zostaną przedstawione jako średnia (odchylenie standardowe) i mediana (rozstęp międzykwartylowy) dla zmiennych ciągłych oraz jako częstość (procentowa) dla zmiennych kategorycznych. Narzędzia do wizualizacji danych, takie jak histogram, wykres pudełkowy, wykres rozrzutu i wykres liniowy, zostaną wykorzystane do oceny trendów i wartości odstających w danych. Badacze zbadają powiązania między przestrzeganiem zaleceń terapeutycznych a każdą miarą uwarunkowań społecznych (takich jak stosunek ubóstwa do dochodu, rasizm, wykształcenie i bliskość placówki leczniczej) przy użyciu regresji logistycznej z efektami mieszanymi. Model będzie sekwencyjnie dostosowywany pod kątem wpływu niemodyfikowalnych i modyfikowalnych czynników zakłócających, takich jak wiek, stopień zaawansowania raka, rodzaj leczenia i status ubezpieczenia.

Przewiduje się, że rekrutacja uczestników potrwa ~12 miesięcy.