Einführung der pädiatrischen Palliativversorgung in der ACT-Gruppe 4 (StartSPP)

Die ACT 4-Gruppe besteht aus Kindern mit einer schweren unheilbaren, nicht fortschreitenden neurologischen Erkrankung (zum Beispiel: anoxische Ischämie, Zerebralparese, traumatische oder infektiöse Hirnverletzungen).

Obwohl nur wenige Daten zu bestimmten ACT-Gruppen vorliegen, deuten Erfahrungen aus der klinischen Praxis darauf hin, dass der Bedarf und die Nutzung der Ressourcen für die pädiatrische Palliativversorgung in den vier Kategorien unterschiedlich sind.

Für Fachärzte für Pädiatrie und Palliativmedizin stellt sich häufig die Frage, wann die Palliativversorgung mit der kurativen pädiatrischen Versorgung beginnen soll. In der ACT-4-Gruppe, wo die Pathologien per Definition nicht fortschreitend sind, sind der anfängliche Zeitpunkt und die Art der Intervention der Palliativversorgung weniger klar. Die wichtigsten Gründe, die in der klinischen Praxis auftreten, sind: symptomatische und therapeutische Beurteilung, Ziele der Pflegediskussion und Umsetzung eines Pflegeplans. Für Krankenhausteams wurden zwei Hauptinterventionsmodi identifiziert (Konsultationen und multidisziplinäre Treffen) und werden durch die Ausweitung der Studie auf die gemeinschaftliche Pflege bestätigt. Die Gründe und Methoden der Intervention werden in unserer Studie untersucht.

Die spezifische Vorgeschichte von ACT-4-Patienten lässt darauf schließen, dass diese Patienten möglicherweise schon früh eine pädiatrische Palliativversorgung benötigen, die Wirksamkeit der Intervention variiert jedoch stark von Patient zu Patient. Ziel dieser Studie ist es, den optimalen Zeitpunkt für die Einführung eines PPC-Teams in die Betreuung dieser Kinder besser zu verstehen. Die Studie zielt auch darauf ab, den Pflegeverlauf im ersten Jahr der PPC-Intervention zu beschreiben.