Establecimiento del Registro Nacional de Epidermólisis Bullosa
OBJETIVOS: I. Desarrollar una gran lista de pacientes bien caracterizados con diversas formas de epidermólisis ampollosa hereditaria y adquirida (EB).
II. Generar un gran banco de datos de información clínica, histórica y genética de estos pacientes.
tercero Acumular especímenes de tejidos donados, incluidas células y ADN seleccionados, de subconjuntos de pacientes seleccionados para el establecimiento de bancos de células de tejidos permanentes.
IV. Promover y facilitar la investigación en EB.
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Descripción detallada
ESQUEMA DEL PROTOCOLO: Los pacientes se inscriben por correo o visitan la clínica en 1 de 4 centros clínicos. Se recopilan datos clínicos, epidemiológicos y de laboratorio.
Los antecedentes médicos y familiares se obtienen en una entrevista detallada en persona, por teléfono o por correo. Los estudios de diagnóstico para confirmar el tipo de epidermólisis ampollosa se realizan según lo indicado. Se completa un cuadro genealógico en el primer miembro de la familia afectado ingresado.
Los pacientes seleccionados son seguidos al menos dos veces al año. Se prevé una duración del estudio de aproximadamente 10 años.
Tipo de estudio
Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Géneros elegibles para el estudio
Descripción
- Diagnóstico clínico de la epidermólisis ampollosa
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Silla de estudio: James G. Krueger, Rockefeller University
Publicaciones y enlaces útiles
Publicaciones Generales
- Lin AN, Carter DM: Epidermolysis Bullosa: Basic and Clinical Aspects. New York: Springer Verlag, 1992.
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (ESTIMAR)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (ESTIMAR)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- 199/11706
- RU-0170195
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